Reem
02-28-2023, 11:57 AM
El distrito de San Blas, en Madrid, acoger? el primer Centro de Atenci?n Paliativa Pedi?trica Integral (CAPPI) que atender? a ni?os de la comunidad y aquellos que lo necesiten de todas las comunidades aut?nomas. Financiado por la Fundaci?n Amancio Ortega, con un presupuesto de 30 millones de euros, estar? gestionado por la Fundaci?n Porque Viven, creada por el doctor Ricardo Martino, pionero y referente en nuestro pa?s en esta disciplina y jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos Pedi?tricos del Hospital Infantil Universitario Ni?o Jes?s. El proyecto, gestado tras nueve meses de conversaci?n entre ambas entidades, ha sido presentado este martes en Madrid.
Antes, apenas arrancando el d?a, ha sido presentado administrativamente al Ayuntamiento de Madrid, que ha cedido suelo de propiedad municipal para su construcci?n: contar? con 15.000 m2 de superficie. Todos los grupos pol?ticos han apoyado la iniciativa ha explicado la que ser? la directora de CAPPI, M?nica Cant?n de Celis quien subray? la necesidad de contar con este tipo de recursos para la atenci?n al final de la vida de los menores y, c?mo no, de sus familias, que viven el primer duelo cuando se les comunica el desenlace fatal de la enfermedad.
M?s de 80.000 espa?oles mueren cada a?o sin recibir la atenci?n que necesitan al final de sus vidas y en el caso de las unidades pedi?tricas la implantaci?n es desigual y escasa
M?s de 80.000 espa?oles mueren cada a?o sin poder recibir la atenci?n que necesitan al final de sus vidas. De mitigar el dolor, cuidar el alma y acompa?ar a los suyos en el duelo, se ocupan los equipos de cuidados paliativos que prestan la atenci?n sociosanitaria que reciben las personas diagnosticadas de enfermedades cr?nicas, avanzadas y terminales. Una cultura que va m?s all? de los cuidados. Se trata de humanizar la atenci?n. Que cada uno elija c?mo y d?nde pasar esos d?as finales. En su casa, en un hospital, en un centro especializado...
Enormes desigualdades
Las desigualdades en el acceso a este tipo de cuidados siguen siendo enormes. No s?lo entre comunidades, incluso en la misma provincia o en la misma ciudad. Especialmente sangrante es la falta de unidades pedi?tricas. En Espa?a, explic? M?nica Cant?n de Celis, s?lo hay tres hospitales p?blicos con atenci?n pedi?trica paliativa durante 24 horas: el Ni?o Jes?s, en Madrid; el Sant Joan de Déu en Barcelona y el Virgen de la Arrixaca, en Murcia.
A la sociedad le cuesta asumir esto. No hay ninguna palabra que designe la pérdida de un hijo o un hermano", se?ala el doctor Martino
El por qué de esas carencias lo explic? el doctor Ricardo Martino. Nadie piensa que los ni?os mueren. Ni tan siquiera en el diccionario existe una palabra para definir esa pérdida. "A la sociedad le cuesta asumir esto. No hay ninguna palabra que designe la pérdida de un hijo o un hermano", se?al? el paliativista. Adem?s, dijo que nada tienen que ver los cuidados paliativos en adultos con los de un ni?o. "A veces empezamos a atender a las familias durante los embarazos, con cuidados perinatales", aclar?. Los ni?os tampoco pueden tomar decisiones, a?adi?, por lo que la filosof?a en esa atenci?n final tienen otros condicionantes muy peculiares.
La instalaci?n que se ha presentado en Madrid, ?nica de estas caracter?sticas en nuestro pa?s, permitir? ofrecer una atenci?n integral y personalizada a ni?os y adolescentes afectados por enfermedades complejas y cr?nicas que amenazan seriamente su vida. Servir? también de apoyo a sus familias -en toda la extensi?n, no s?lo a los cuidadores principales- a los que también se prestar? toda la atenci?n que necesitan para atravesar un momento tan duro.
Ingresos por respiro
La experiencia de la Fundaci?n Porque Viven para atender a los menores y a sus familias ha servido de base para dise?ar el futuro proyecto, ha se?alado en la presentaci?n José Arnau, vicepresidente de la Fundaci?n Amancio Ortega. La idea es que sea una realidad a mediados de 2025. En las instalaciones habr? un centro de d?a (24 camas); 30 habitaciones para ingresos por respiro, continuidad de cuidados, media y larga estancia; aula de integraci?n (12 plazas)...
El centro tendr? farmacia, salas de terapia para pacientes internos y externos (fisioterapia, terapia ocupacional, hidroterapia en piscina…), atenci?n psicol?gica a pacientes y familiares...
Adem?s, habr? cuatro apartamentos familiares para la despedida, destinadas a aquellos ni?os en el ?ltimo estadio de la enfermedad; servicios complementarios y necesarios para el bienestar de los menores y sus familias: farmacia, salas de terapia para pacientes internos y externos (fisioterapia, terapia ocupacional, hidroterapia en piscina…), atenci?n psicol?gica a pacientes y familiares, espacios l?dicos y de descanso (biblioteca, sala de juegos, sala de m?sica) o un espacio multiconfesional y con 5.000 m2 de jardines y espacios al aire libre.
Pacientes de toda Espa?a
Adem?s, funcionar? como centro de formaci?n de equipos de alto rendimiento de cuidados paliativos pedi?tricos, con la puesta en marcha de un programa de formaci?n, con residencias temporales en el mismo centro. Asimismo, en colaboraci?n con el Hospital Gregorio Mara??n, se desarrollar? un programa de investigaci?n farmacol?gica porque, explic? el doctor Martino, existe una carencia de medicamentos destinados a los ni?os en este campo.
Los pacientes que llegar?n al CAPPI proceder?n de los servicios de atenci?n médica del sistema p?blico de salud. Adem?s de menores procedentes de Madrid, el centro atender? también a pacientes de otras comunidades aut?nomas, dado su car?cter ?nico en Espa?a. La idea, sin embargo, es formar a paliativistas para que los recursos como el que hoy se ha presentado puedan extenderse por otros puntos del pa?s.
La Fundaci?n Porque Viven fue creada en 2009 por el doctor Ricardo Martino, pionero y referente en la disciplina. Es jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos Pedi?tricos del Hospital Ni?o Jes?s. Desde su puesta en marcha, y en estrecha colaboraci?n con la sanidad p?blica, atienden a los ni?os y adolescentes en sus propios domicilios y en las instalaciones hospitalarias de la regi?n.
En Madrid hay en torno a 3.640 pacientes de cuidados paliativos menores de 20 a?os
Con datos de la fundaci?n que dirige y puso en marcha el mayor referente en nuestro pa?s en paliativos pedi?tricos, en la Comunidad de Madrid, hay una cifra aproximada de 1.300.000 personas menores de 20 a?os. Seg?n los c?digos diagn?sticos de la Organizaci?n Mundial de la Salud (OMS), se estima una prevalencia de 28 pacientes de cuidados paliativos por cada 10.000 menores de 20 a?os. Cruzando ambas referencias, el registro de poblaci?n y la estad?stica de la OMS, en esta comunidad aut?noma hay en torno a 3.640 pacientes de cuidados paliativos en esa franja de edad.
También la Sociedad Espa?ola de Paliativos Pedi?tricos (PedPal) confirma estos datos, al estimar que hay 25.000 pacientes susceptibles de cuidados paliativos en toda Espa?a, de los cuales algo m?s del 15% estar?an en Madrid, es decir, alrededor de 4.000. De todos estos pacientes, el 85% no reciben cuidados paliativos porque los servicios, a nivel nacional, son escasos.
En 2021 se registraron un total de 1.873 fallecimientos de pacientes menores de 20 a?os, de los cuales 259 fueron en la Comunidad de Madrid
Por otro lado, en el a?o 2021 se registraron un total de 1.873 fallecimientos de pacientes menores de 20 a?os, de los cuales 259 fueron en la Comunidad de Madrid; seg?n fuentes médicas, un 60% de estas muertes son previsibles. Ante la ausencia de datos oficiales, los datos recogidos por la Fundaci?n Porque Viven permiten una aproximaci?n a los ni?os y ni?as con necesidades paliativas a los que atiende la Fundaci?n y a sus familias.
Los siguientes datos corresponden a "la foto fija" a fecha del 23 de febrero de abril de 2023 en la Comunidad de Madrid: en los ?ltimos cinco a?os la Fundaci?n Porque Viven ha atendido a un total de 1483 personas. Ha acompa?ado a 498 ni?os y 985 familiares con 17.022 intervenciones directas del equipo de atenci?n psicosocial, ofreciendo atenci?n individual, en familia y en grupos de soporte.
La entidad que lidera el doctor Martino ha atendido a 378 familiares en duelo realizando 2162 intervenciones directas del equipo de atenci?n psicosocial
Adem?s, la entidad que lidera el doctor Martino ha atendido a 378 familiares en duelo realizando 2162 intervenciones directas del equipo de atenci?n psicosocial para ofrecer atenci?n individual, en familia y en grupos de soporte. Por otro lado, en estos cinco a?os las familias han recibido ayudas econ?micas y técnicas como sillas de ruedas, camas o gr?as, servicios a domicilio de fisioterapia, musicoterapia o respiro.
La Fundaci?n Amancio Ortega, creada en el a?o 2001, desarrolla proyectos en los ?mbitos de la salud y la educaci?n, con especial atenci?n a los colectivos m?s vulnerables de la sociedad. Ejemplos de esta l?nea de actuaci?n lo constituyen el proyecto de construcci?n de Centros de Atenci?n Integral para Personas Mayores y el programa para la implantaci?n de la protonterapia en la sanidad p?blica.
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/madrid-primer-centro-paliativos-pediatricos-83872154)
Antes, apenas arrancando el d?a, ha sido presentado administrativamente al Ayuntamiento de Madrid, que ha cedido suelo de propiedad municipal para su construcci?n: contar? con 15.000 m2 de superficie. Todos los grupos pol?ticos han apoyado la iniciativa ha explicado la que ser? la directora de CAPPI, M?nica Cant?n de Celis quien subray? la necesidad de contar con este tipo de recursos para la atenci?n al final de la vida de los menores y, c?mo no, de sus familias, que viven el primer duelo cuando se les comunica el desenlace fatal de la enfermedad.
M?s de 80.000 espa?oles mueren cada a?o sin recibir la atenci?n que necesitan al final de sus vidas y en el caso de las unidades pedi?tricas la implantaci?n es desigual y escasa
M?s de 80.000 espa?oles mueren cada a?o sin poder recibir la atenci?n que necesitan al final de sus vidas. De mitigar el dolor, cuidar el alma y acompa?ar a los suyos en el duelo, se ocupan los equipos de cuidados paliativos que prestan la atenci?n sociosanitaria que reciben las personas diagnosticadas de enfermedades cr?nicas, avanzadas y terminales. Una cultura que va m?s all? de los cuidados. Se trata de humanizar la atenci?n. Que cada uno elija c?mo y d?nde pasar esos d?as finales. En su casa, en un hospital, en un centro especializado...
Enormes desigualdades
Las desigualdades en el acceso a este tipo de cuidados siguen siendo enormes. No s?lo entre comunidades, incluso en la misma provincia o en la misma ciudad. Especialmente sangrante es la falta de unidades pedi?tricas. En Espa?a, explic? M?nica Cant?n de Celis, s?lo hay tres hospitales p?blicos con atenci?n pedi?trica paliativa durante 24 horas: el Ni?o Jes?s, en Madrid; el Sant Joan de Déu en Barcelona y el Virgen de la Arrixaca, en Murcia.
A la sociedad le cuesta asumir esto. No hay ninguna palabra que designe la pérdida de un hijo o un hermano", se?ala el doctor Martino
El por qué de esas carencias lo explic? el doctor Ricardo Martino. Nadie piensa que los ni?os mueren. Ni tan siquiera en el diccionario existe una palabra para definir esa pérdida. "A la sociedad le cuesta asumir esto. No hay ninguna palabra que designe la pérdida de un hijo o un hermano", se?al? el paliativista. Adem?s, dijo que nada tienen que ver los cuidados paliativos en adultos con los de un ni?o. "A veces empezamos a atender a las familias durante los embarazos, con cuidados perinatales", aclar?. Los ni?os tampoco pueden tomar decisiones, a?adi?, por lo que la filosof?a en esa atenci?n final tienen otros condicionantes muy peculiares.
La instalaci?n que se ha presentado en Madrid, ?nica de estas caracter?sticas en nuestro pa?s, permitir? ofrecer una atenci?n integral y personalizada a ni?os y adolescentes afectados por enfermedades complejas y cr?nicas que amenazan seriamente su vida. Servir? también de apoyo a sus familias -en toda la extensi?n, no s?lo a los cuidadores principales- a los que también se prestar? toda la atenci?n que necesitan para atravesar un momento tan duro.
Ingresos por respiro
La experiencia de la Fundaci?n Porque Viven para atender a los menores y a sus familias ha servido de base para dise?ar el futuro proyecto, ha se?alado en la presentaci?n José Arnau, vicepresidente de la Fundaci?n Amancio Ortega. La idea es que sea una realidad a mediados de 2025. En las instalaciones habr? un centro de d?a (24 camas); 30 habitaciones para ingresos por respiro, continuidad de cuidados, media y larga estancia; aula de integraci?n (12 plazas)...
El centro tendr? farmacia, salas de terapia para pacientes internos y externos (fisioterapia, terapia ocupacional, hidroterapia en piscina…), atenci?n psicol?gica a pacientes y familiares...
Adem?s, habr? cuatro apartamentos familiares para la despedida, destinadas a aquellos ni?os en el ?ltimo estadio de la enfermedad; servicios complementarios y necesarios para el bienestar de los menores y sus familias: farmacia, salas de terapia para pacientes internos y externos (fisioterapia, terapia ocupacional, hidroterapia en piscina…), atenci?n psicol?gica a pacientes y familiares, espacios l?dicos y de descanso (biblioteca, sala de juegos, sala de m?sica) o un espacio multiconfesional y con 5.000 m2 de jardines y espacios al aire libre.
Pacientes de toda Espa?a
Adem?s, funcionar? como centro de formaci?n de equipos de alto rendimiento de cuidados paliativos pedi?tricos, con la puesta en marcha de un programa de formaci?n, con residencias temporales en el mismo centro. Asimismo, en colaboraci?n con el Hospital Gregorio Mara??n, se desarrollar? un programa de investigaci?n farmacol?gica porque, explic? el doctor Martino, existe una carencia de medicamentos destinados a los ni?os en este campo.
Los pacientes que llegar?n al CAPPI proceder?n de los servicios de atenci?n médica del sistema p?blico de salud. Adem?s de menores procedentes de Madrid, el centro atender? también a pacientes de otras comunidades aut?nomas, dado su car?cter ?nico en Espa?a. La idea, sin embargo, es formar a paliativistas para que los recursos como el que hoy se ha presentado puedan extenderse por otros puntos del pa?s.
La Fundaci?n Porque Viven fue creada en 2009 por el doctor Ricardo Martino, pionero y referente en la disciplina. Es jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos Pedi?tricos del Hospital Ni?o Jes?s. Desde su puesta en marcha, y en estrecha colaboraci?n con la sanidad p?blica, atienden a los ni?os y adolescentes en sus propios domicilios y en las instalaciones hospitalarias de la regi?n.
En Madrid hay en torno a 3.640 pacientes de cuidados paliativos menores de 20 a?os
Con datos de la fundaci?n que dirige y puso en marcha el mayor referente en nuestro pa?s en paliativos pedi?tricos, en la Comunidad de Madrid, hay una cifra aproximada de 1.300.000 personas menores de 20 a?os. Seg?n los c?digos diagn?sticos de la Organizaci?n Mundial de la Salud (OMS), se estima una prevalencia de 28 pacientes de cuidados paliativos por cada 10.000 menores de 20 a?os. Cruzando ambas referencias, el registro de poblaci?n y la estad?stica de la OMS, en esta comunidad aut?noma hay en torno a 3.640 pacientes de cuidados paliativos en esa franja de edad.
También la Sociedad Espa?ola de Paliativos Pedi?tricos (PedPal) confirma estos datos, al estimar que hay 25.000 pacientes susceptibles de cuidados paliativos en toda Espa?a, de los cuales algo m?s del 15% estar?an en Madrid, es decir, alrededor de 4.000. De todos estos pacientes, el 85% no reciben cuidados paliativos porque los servicios, a nivel nacional, son escasos.
En 2021 se registraron un total de 1.873 fallecimientos de pacientes menores de 20 a?os, de los cuales 259 fueron en la Comunidad de Madrid
Por otro lado, en el a?o 2021 se registraron un total de 1.873 fallecimientos de pacientes menores de 20 a?os, de los cuales 259 fueron en la Comunidad de Madrid; seg?n fuentes médicas, un 60% de estas muertes son previsibles. Ante la ausencia de datos oficiales, los datos recogidos por la Fundaci?n Porque Viven permiten una aproximaci?n a los ni?os y ni?as con necesidades paliativas a los que atiende la Fundaci?n y a sus familias.
Los siguientes datos corresponden a "la foto fija" a fecha del 23 de febrero de abril de 2023 en la Comunidad de Madrid: en los ?ltimos cinco a?os la Fundaci?n Porque Viven ha atendido a un total de 1483 personas. Ha acompa?ado a 498 ni?os y 985 familiares con 17.022 intervenciones directas del equipo de atenci?n psicosocial, ofreciendo atenci?n individual, en familia y en grupos de soporte.
La entidad que lidera el doctor Martino ha atendido a 378 familiares en duelo realizando 2162 intervenciones directas del equipo de atenci?n psicosocial
Adem?s, la entidad que lidera el doctor Martino ha atendido a 378 familiares en duelo realizando 2162 intervenciones directas del equipo de atenci?n psicosocial para ofrecer atenci?n individual, en familia y en grupos de soporte. Por otro lado, en estos cinco a?os las familias han recibido ayudas econ?micas y técnicas como sillas de ruedas, camas o gr?as, servicios a domicilio de fisioterapia, musicoterapia o respiro.
La Fundaci?n Amancio Ortega, creada en el a?o 2001, desarrolla proyectos en los ?mbitos de la salud y la educaci?n, con especial atenci?n a los colectivos m?s vulnerables de la sociedad. Ejemplos de esta l?nea de actuaci?n lo constituyen el proyecto de construcci?n de Centros de Atenci?n Integral para Personas Mayores y el programa para la implantaci?n de la protonterapia en la sanidad p?blica.
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/madrid-primer-centro-paliativos-pediatricos-83872154)