El distrito de San Blas, en Madrid, acoger? el primer Centro de Atenci?n Paliativa Pedi?trica Integral (CAPPI) que atender? a ni?os de la comunidad y aquellos que lo necesiten de todas las comunidades aut?nomas. Financiado por la Fundaci?n Amancio Ortega, con un presupuesto de 30 millones de euros, estar? gestionado por la Fundaci?n Porque Viven, creada por el doctor Ricardo Martino, pionero y referente en nuestro pa?s en esta disciplina y jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos Pedi?tricos del Hospital Infantil Universitario Ni?o Jes?s. El proyecto, gestado tras nueve meses de conversaci?n entre ambas entidades, ha sido presentado este martes en Madrid.
Antes, apenas arrancando el d?a, ha sido presentado administrativamente al Ayuntamiento de Madrid, que ha cedido suelo de propiedad municipal para su construcci?n: contar? con 15.000 m2 de superficie. Todos los grupos pol?ticos han apoyado la iniciativa ha explicado la que ser? la directora de CAPPI, M?nica Cant?n de Celis quien subray? la necesidad de contar con este tipo de recursos para la atenci?n al final de la vida de los menores y, c?mo no, de sus familias, que viven el primer duelo cuando se les comunica el desenlace fatal de la enfermedad.
M?s de 80.000 espa?oles mueren cada a?o sin recibir la atenci?n que necesitan al final de sus vidas y en el caso de las unidades pedi?tricas la implantaci?n es desigual y escasaM?s de 80.000 espa?oles mueren cada a?o sin poder recibir la atenci?n que necesitan al final de sus vidas. De mitigar el dolor, cuidar el alma y acompa?ar a los suyos en el duelo, se ocupan los equipos de cuidados paliativos que prestan la atenci?n sociosanitaria que reciben las personas diagnosticadas de enfermedades cr?nicas, avanzadas y terminales. Una cultura que va m?s all? de los cuidados. Se trata de humanizar la atenci?n. Que cada uno elija c?mo y d?nde pasar esos d?as finales. En su casa, en un hospital, en un centro especializado...
A la sociedad le cuesta asumir esto. No hay ninguna palabra que designe la pérdida de un hijo o un hermano", se?ala el doctor MartinoEl por qué de esas carencias lo explic? el doctor Ricardo Martino. Nadie piensa que los ni?os mueren. Ni tan siquiera en el diccionario existe una palabra para definir esa pérdida. "A la sociedad le cuesta asumir esto. No hay ninguna palabra que designe la pérdida de un hijo o un hermano", se?al? el paliativista. Adem?s, dijo que nada tienen que ver los cuidados paliativos en adultos con los de un ni?o. "A veces empezamos a atender a las familias durante los embarazos, con cuidados perinatales", aclar?. Los ni?os tampoco pueden tomar decisiones, a?adi?, por lo que la filosof?a en esa atenci?n final tienen otros condicionantes muy peculiares.
El centro tendr? farmacia, salas de terapia para pacientes internos y externos (fisioterapia, terapia ocupacional, hidroterapia en piscina…), atenci?n psicol?gica a pacientes y familiares...Adem?s, habr? cuatro apartamentos familiares para la despedida, destinadas a aquellos ni?os en el ?ltimo estadio de la enfermedad; servicios complementarios y necesarios para el bienestar de los menores y sus familias: farmacia, salas de terapia para pacientes internos y externos (fisioterapia, terapia ocupacional, hidroterapia en piscina…), atenci?n psicol?gica a pacientes y familiares, espacios l?dicos y de descanso (biblioteca, sala de juegos, sala de m?sica) o un espacio multiconfesional y con 5.000 m2 de jardines y espacios al aire libre.
En Madrid hay en torno a 3.640 pacientes de cuidados paliativos menores de 20 a?osCon datos de la fundaci?n que dirige y puso en marcha el mayor referente en nuestro pa?s en paliativos pedi?tricos, en la Comunidad de Madrid, hay una cifra aproximada de 1.300.000 personas menores de 20 a?os. Seg?n los c?digos diagn?sticos de la Organizaci?n Mundial de la Salud (OMS), se estima una prevalencia de 28 pacientes de cuidados paliativos por cada 10.000 menores de 20 a?os. Cruzando ambas referencias, el registro de poblaci?n y la estad?stica de la OMS, en esta comunidad aut?noma hay en torno a 3.640 pacientes de cuidados paliativos en esa franja de edad.
En 2021 se registraron un total de 1.873 fallecimientos de pacientes menores de 20 a?os, de los cuales 259 fueron en la Comunidad de MadridPor otro lado, en el a?o 2021 se registraron un total de 1.873 fallecimientos de pacientes menores de 20 a?os, de los cuales 259 fueron en la Comunidad de Madrid; seg?n fuentes médicas, un 60% de estas muertes son previsibles. Ante la ausencia de datos oficiales, los datos recogidos por la Fundaci?n Porque Viven permiten una aproximaci?n a los ni?os y ni?as con necesidades paliativas a los que atiende la Fundaci?n y a sus familias.
La entidad que lidera el doctor Martino ha atendido a 378 familiares en duelo realizando 2162 intervenciones directas del equipo de atenci?n psicosocialAdem?s, la entidad que lidera el doctor Martino ha atendido a 378 familiares en duelo realizando 2162 intervenciones directas del equipo de atenci?n psicosocial para ofrecer atenci?n individual, en familia y en grupos de soporte. Por otro lado, en estos cinco a?os las familias han recibido ayudas econ?micas y técnicas como sillas de ruedas, camas o gr?as, servicios a domicilio de fisioterapia, musicoterapia o respiro.
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