La Fundaci?n Amancio Ortega y la Fundaci?n Porque Viven han presentado hoy en Madrid el proyecto del primer Centro Integral de Cuidados Paliativos Pedi?tricos de Espa?a. Este nuevo centro, cuya construcci?n ser? financiada por la Fundaci?n Amancio Ortega con un presupuesto de 30 millones de euros y que se ubicar? en el distrito de San Blas , estar? gestionado por la Fundaci?n Porque Viven, que trabaja para desarrollar los cuidados paliativos pedi?tricos complementando los servicios p?blicos de salud.

La instalaci?n, ?nica de estas caracter?sticas en Espa?a, permitir? ofrecer una atenci?n integral y personalizada a ni?os y adolescentes afectados por enfermedades complejas y cr?nicas que amenazan seriamente su vida. La experiencia de la Fundaci?n Porque Viven para atender a los menores y a sus familias ha servido de base para dise?ar el centro. El edificio –cuyo proyecto b?sico ha sido presentado administrativamente hoy mismo ante el Ayuntamiento de Madrid, que ha cedido suelo de propiedad municipal para su construcci?n- contar? con 15.000 m2 de superficie con todos los espacios necesarios para cubrir el cuidado personalizado de los menores:

• Centro de d?a (24 camas)
• 30 habitaciones para ingresos por respiro, continuidad de cuidados, media y larga estancia
• Aula de integraci?n (12 plazas)
• 4 apartamentos familiares para la despedida, destinadas a aquellos ni?os en el ?ltimo estadio de la enfermedad
• Servicios complementarios y necesarios para el bienestar de los menores y sus familias: farmacia, salas de terapia para pacientes internos y externos (fisioterapia, terapia ocupacional, hidroterapia en piscina...), atenci?n psicol?gica a pacientes y familiares, espacios l?dicos y de descanso (biblioteca, sala de juegos, sala de m?sica), espacio multiconfesional, etc.
• 5.000 m2 de jardines y espacios al aire libre

Adem?s, funcionar? como centro de formaci?n de Equipos de Alto Rendimiento de Cuidados Paliativos Pedi?tricos, con la puesta en marcha de un programa de formaci?n, con residencias temporales en el mismo centro. Los pacientes proceder?n de los servicios de atenci?n médica del sistema p?blico de salud. Adem?s de menores procedentes de la Comunidad de Madrid, el centro podr? atender también a pacientes de otras comunidades aut?nomas, dado su car?cter ?nico en Espa?a.

La Fundaci?n Porque Viven fue creada en 2009 por el doctor Ricardo Martino, pionero y referente de los cuidados paliativos en Espa?a y en la actualidad jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos Pedi?tricos del Hospital Infantil Universitario Ni?o Jes?s de Madrid. Desde entonces, y en estrecha colaboraci?n con la sanidad p?blica, atienden a los ni?os y adolescentes en sus propios domicilios y en las instalaciones hospitalarias de la Comunidad de Madrid.

La Fundaci?n Amancio Ortega, creada en el a?o 2001, desarrolla proyectos en los ?mbitos de la salud y la educaci?n, con especial atenci?n a los colectivos m?s vulnerables de la sociedad. Ejemplos de esta l?nea de actuaci?n lo constituyen el proyecto de construcci?n de Centros de Atenci?n Integral para Personas Mayores y el Programa para la Implantaci?n de la Protonterapia en el Sistema P?blico de salud de Espa?a.

Cuidados paliativos pedi?tricos

En la Comunidad de Madrid, hay una cifra aproximada de 1.300.000 personas menores de 20 a?os, seg?n la informaci?n ofrecida hoy durante la presentaci?n del centro impulsado por la Fundaci?n Amancio Ortega y Fundaci?n Porque Viven. Seg?n los c?digos diagn?sticos de la Organizaci?n Mundial de la Salud (OMS), se estima una prevalencia de 28 pacientes de cuidados paliativos por cada 10.000 menores de 20 a?os.

Cruzando ambas referencias, el registro de poblaci?n y la estad?stica de la OMS, en esta comunidad aut?noma hay en torno a 3.640 pacientes de cuidados paliativos en esa franja de edad. También la Sociedad Espa?ola de Paliativos Pedi?tricos (PedPal) confirma estos datos, al estimar que hay 25.000 pacientes susceptibles de cuidados paliativos en toda Espa?a, de los cuales algo m?s del 15% estar?an en Madrid, es decir, alrededor de 4.000. De todos estos pacientes, el 85% no reciben cuidados paliativos porque este tipo de cuidados en el ?mbito pedi?trico est?n empezando a desarrollarse y los servicios, a nivel nacional, son escasos.

Por otro lado, en el a?o 2021 se registraron un total de 1.873 fallecimientos de pacientes menores de 20 a?os, de los cuales 259 fueron en la Comunidad de Madrid ; seg?n fuentes médicas, un 60% de estas muertes son previsibles.

Datos sociodemogr?ficos de la Fundaci?n Porque Viven

Ante la ausencia de datos oficiales, los datos recogidos por la Fundaci?n Porque Viven permiten una aproximaci?n a los ni?os y ni?as con necesidades paliativas a los que atiende la Fundaci?n y a sus familias. Los siguientes datos corresponden a “la foto fija” a fecha del 23 de febrero de abril de 2023 en la Comunidad de Madrid:

• En los ?ltimos 5 a?os la Fundaci?n Porque Viven ha atendido a un total de 1483 personas. Ha acompa?ado a 498 ni?os y 985 familiares con 17.022 intervenciones directas del equipo de atenci?n psicosocial, ofreciendo atenci?n individual, en familia y en grupos de soporte.
• Adem?s, la Fundaci?n ha atendido a 378 familiares en duelo realizando 2162 intervenciones directas del equipo de atenci?n psicosocial para ofrecer atenci?n individual, en familia y en grupos de soporte.
• Por otro lado, en estos cinco a?os las familias han recibido ayudas econ?micas y técnicas como sillas de ruedas, camas o gr?as, servicios a domicilio de fisioterapia, musicoterapia o respiro.
• La Fundaci?n realiza también apoyo de voluntariado durante los ingresos hospitalarios y actividades de ocio en familia, contando para ello con 60 voluntarios

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