Entusiasmo. Pasi?n. Mil asuntos entre manos. M?nica Cant?n de Celis saca un momento para atender a El Peri?dico de Espa?a, del mismo grupo editorial, en un d?a, como otros, muy ajetreado. Lo hace para desvelar como marcha el proyecto del primer Centro de Atenci?n Paliativa Pedi?trica Integral (CAPPI) que dirige. Se ubicar? en el distrito de San Blas, en Madrid. Financiado por la Fundaci?n Amancio Ortega, atender? a ni?os de la regi?n y a aquellos que lo necesiten de otras comunidades aut?nomas. Aunque nadie piensa que ni?o pueda morir, sucede. En Espa?a hay, al menos, 25.000 menores que necesitan atenci?n paliativa y, m?s del 80%, no la reciben. De ah?, la importancia de un recurso como el CAPPI. El plazo para el inicio de obra ser? antes de finales de junio, desvela Cant?n de Celis. El centro ser? una realidad en un a?o y medio.

El CAPPI estar? gestionado por la Fundaci?n Porque Viven, que naci? en el a?o 2009, cuando un grupo de profesionales del Hospital Universitario Ni?oJes?s de Madrid, que atend?an a ni?os y ni?as que necesitaban atenci?n al final de la vida, detectaron las necesidades no cubiertas por los servicios p?blicos de salud. Detr?s, el doctor Ricardo Martino, jefe de la unidad de paliativos del centro sanitario madrile?o, y referente en Espa?a cuando se habla de esta disciplina.

Falta de recursos

La realidad es que la atenci?n al final de la vida en nuestro pa?s sigue sin ser equitativa. En adultos, por supuesto. En ni?os, especialmente sangrante. Todav?a hay muchos lugares en los que esta posibilidad no existe y, en otros, no se garantiza la existencia de equipos interdisciplinares con dedicaci?n plena, se?ala la Sociedad Espa?ola de Cuidados Paliativos Pedi?tricos (PEDPAL), que considera tarea de todos "concienciar a la sociedad, a los poderes p?blicos, a los jefes y responsables sanitarios" de esas carencias.

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Unidad de Atenci?n Integral Paliativa Pedi?trica del Ni?o Jes?s.
COMUNIDAD DE MADRID
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Las camas que existen en Espa?a para los menores que las necesitan no son suficientes. Las desigualdades siguen siendo enormes. No solo entre comunidades, incluso en la misma provincia o en la misma ciudad. Hay pocos hospitales p?blicos con atenci?n pedi?trica paliativa durante 24 horas: el Sant Joan de Déu en Barcelona, el Virgen de la Arrixaca, en Murcia o el Ni?o Jes?s, en Madrid.

En marzo, este ?ltimo gran hospital, obten?a la primera certificaci?n de excelencia en Cuidados Paliativos Pedi?tricos que se otorga en Espa?a. Un importante aval que ha sido concedido por la Fundaci?n New Health tras analizar m?s de 50 indicadores que acreditan una atenci?n a los pacientes y a sus familias que mejora su calidad de vida y alivia el sufrimiento. Beneficia a cerca de 700 menores al a?o y se proporciona a través de un equipo formado por pediatras, profesionales de enfermer?a, auxiliares de enfermer?a, fisioterapeutas, psic?logos, trabajadores sociales, auxiliares administrativos, un acompa?ante espiritual y un conductor.

Un sue?o cumplido

Pero las camas, en agudos, son las que son. Por eso, hace ahora poco m?s de un a?o, la Fundaci?n Amancio Ortega y la Fundaci?n Porque Viven, con tanta experiencia en este terreno, presentaban un proyecto que para su directora, M?nica Cant?n de Celis, es un sue?o cumplido. "Pensar en ayudar a las familias en un momento as? es incre?ble", se?ala. Se trata del primer centro de sus caracter?sticas. Permitir? ofrecer una personalizada a ni?os y adolescentes afectados por enfermedades complejas y cr?nicas que amenazan seriamente su vida. Pero, también, explica su directora, a sus familias. Esos respiros tan necesarios.

Entre los servicios previstos, se encuentran un centro de d?a con 24 plazas, 30 habitaciones para ingresos y 4 apartamentos de despedida







Contar? con 15.000 metros cuadrados y estar? rodeado por otros 5.000 de jardines. Su construcci?n ser? financiada ?ntegramente por la Fundaci?n Amancio Ortega, con un presupuesto de 30 millones de euros. Entre los servicios, un centro de d?a con 24 plazas, 30 habitaciones para ingresos y 4 apartamentos de despedida. También, farmacia, salas de fisioterapia, terapia ocupacional, hidroterapia en piscina, atenci?n psicol?gica a pacientes y familiares, espacios l?dicos y de descanso, espacio multiconfesional, etc.

Las obras

Cant?n de Celis explica que la previsi?n es que, en un mes, arranquen las obras del CAPPI. El Ayuntamiento de Madrid ha cedido suelo de propiedad municipal para su construcci?n. "Estamos con la selecci?n de la constructora. Porque, para que tuviera todos los espacios que necesit?bamos para poder sacar todas las camas al jard?n, hemos tenido que tramitar un estudio de detalle y estamos a la espera de su aprobaci?n por parte del Ayuntamiento", se?ala. Desde que les den la modificaci?n de la licencia, tienen un plazo m?ximo de dos a?os para abrir.

Aparte de la construcci?n, por delante tienen todo el desarrollo de la tecnolog?a, se?ala Canton de Celis







A?ade que el proyecto ya ha pasado todas las fases -la de informaci?n p?blica acab? el 19 de marzo- y, en este momento, se est? tramitando para llevarlo al Pleno y que se apruebe. "Una vez aprobado, presentamos la modificaci?n de la licencia inicial para poder construir el centro como debe ser. El plazo para el inicio de obra ser? antes de finales de junio", detalla. Si todo va bien, en a?o y medio estar? abierto.

La fase intermedia

P. ?Qué supone poner en marcha un centro as??

R. Dar a los ni?os y a sus familias el recurso intermedio que necesitan entre la hospitalizaci?n a domicilio y la fase tradicional de agudos. Los paliativos pedi?tricos giran en un eje que va desde varias fases. Una cosa es la atenci?n a domicilio, donde los ni?os mejor est?n mejor porque est?n rodeados de su familia, su perro, sus amigos, su entorno. En una situaci?n normal, no amenazante para la vida, pueden estar en casa, siempre y cuando sus familiares estén formados porque, a veces, hay aparatos que requieren una formaci?n para la familia.

P. ?Y cu?ndo eso no es posible?

R. Luego, en el otro extremo, est? la hospitalizaci?n de agudos. Hay cinco camas en el Ni?o Jes?s para la fase aguda de la enfermedad en Madrid. Pero, en la fase intermedia, hay una serie de necesidades para los ni?os y las familias que no se pueden cubrir en este momento. Son los respiros familiares. Cuando tienes que cuidar a un ni?o 24 horas al d?a los 365 d?as al a?o, llega un momento en el que se produce lo que el personal llama 'la claudicaci?n', que est?s tan cansado que no puedes seguir. Hay que cuidar al cuidador. Para eso es necesario poder dejar al ni?o en un sitio que no sea el hospital. En un ambiente m?s parecido a su casa; m?s l?dico, m?s divertido. Seguir con el colegio o las actividades. Eso es lo que vamos a hacer. El CAPPI tendr? centro de d?a para que las madres puedan dejar a los ni?os e irse a trabajar.

En el 90% de casos las cuidadoras son mujeres que renuncian a su vida profesional y eligen cuidar a sus hijos







M?nica Cant?n de Celis dice madres porque "en el 90% de casos las cuidadoras son mujeres. Cuando llega un diagn?stico de este tipo, renuncian a su vida profesional y eligen cuidar a sus hijos". Lo que buscar? este recurso es, por supuesto, el bienestar de los menores. Pero, ?c?mo no?, también de las familias. Por ejemplo, para que socialicen. Porque el tener a un ni?o en paliativos produce "un cierto aislamiento".

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M?nica Cant?n de Celis, directora del Centro de Atenci?n Paliativa Pedi?trica Integral.
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"Son personas que tienen un problema parecido, que saben lo que est?n pasando. Habr? espacios para que las familias puedan trabajar, o un sal?n enorme con una cocina para que, si se quieren quedar a comer, puedan hacerlo. Lo que queremos en poner a su disposici?n servicios que les permitan tener la vida que quieran tener", describe la responsable del proyecto.

La tecnolog?a

Aparte de la construcci?n, por delante tienen todo el desarrollo de la tecnolog?a, se?ala Cant?n de Celis. "Estamos embarcados en todas las aplicaciones que hay que desarrollar para los padres, los sanitarios, los trabajadores... Todo el mundo tiene que estar interconectado porque cuando empiece -se estima que se abrir? en un a?o y medio-, no podemos tener tecnolog?a que se quede obsoleta", apunta.

Por otra parte, est?n dise?ando la formaci?n de equipos de alto rendimiento. Para ir creando centros como el de Madrid en otras comunidades. Por ejemplo, "formando en comunicaci?n "que es important?simo en paliativos, sobre todo en c?mo das el anuncio a las familias".



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