La Sociedad Espa?ola de Oncolog?a Médica (SEOM) y la Asociaci?n Espa?ola de Investigaci?n sobre el*C?ncer*(ASEICA), las dos grandes entidades que agrupan a los médicos y cient?ficos especialistas en tumores, han reclamado este lunes, con motivo del*D?a la Innovaci?n en C?ncer, que Espa?a se incorpore y sea parte integral de la construcci?n del*Espacio Europeo de Datos Sanitarios, que est? en proceso de construcci?n.

Como la incidencia del*c?ncer*va al alza debido, sobre todo, al envejecimiento de la poblaci?n, una de los v?as para lograr la meta de que la*supervivencia*europea*alcance al 70%*de los enfermos en 2030 consiste en*compartir*los*datos médicos*de miles de pacientes. Un ‘big data’ sanitario destinado a triple funci?n: mejorar*el diagn?stico, el tratamiento y el seguimiento*de los pacientes oncol?gicos a través de la medicina personalizada; lograr*avances colectivos*en la*investigaci?n*contra los tumores y que el enfermo sea due?o de sus datos sanitarios y pueda ser atendido en cualquier hospital de la UE, gracias a que la historia cl?nica sea compartida.

El Espacio Europeo de Datos Sanitarios, que todav?a est? en proceso de implementaci?n dado que es muy complejo y, de momento, no hay una fecha de cu?ndo estar? listo, puede beneficiar especialmente a los pacientes de c?ncer porque en la pr?ctica asistencial se genera una*gran cantidad de informaci?n*procedente de an?lisis y técnicas muy variadas. De hecho, los laboratorios*ya son capaces de realizar*una caracterizaci?n completa del*genoma del tumor*y las alteraciones que acumula, con una precisi?n que llega a las células individuales. “De cada persona, se pueden obtener miles, incluso decenas de miles de datos”, ha explicado la doctora*Marisol Soengas, presidenta de ASEICA, en un acto organizado por el D?a de la Innovaci?n en C?ncer, que se conmemora cada 21 de abril.

Las limitaciones

El*problema*es que las técnicas m?s punteras de an?lisis de biomarcadores o datos genéticos no est?n disponibles en todos los centros sanitarios y la informaci?n obtenida suele servir de manera individual al paciente, para dise?ar tratamientos a medida, pero en términos generales no se vuelca en ninguna*gran base de datos*para que pueda ser ?til a otros. Particularmente en el c?ncer, las innovaciones se prueban en los*ensayos*cl?nicos y, si tienen éxito, se incorporan al sistema sanitario pero, a partir de ah?, los datos se guardan en la historia cl?nica individual y apenas*se comparten,*con lo que no hay gran informaci?n sobre la aplicaci?n de la innovaci?n en el p?blico en general.

Las*limitaciones*actuales al ‘big data’ sanitario, tanto a nivel espa?ol, como europeo, son "m?ltiples". Por un lado est?n las cuestiones legales, relacionadas con la protecci?n de datos y con la*seguridad*de la custodia de los mismos. Por otro lado, seg?n ha explicado el presidente de SEOM,*César A. Rodr?guez, “existe la*tecnolog?a*necesaria para almacenar y compartir la informaci?n pero todav?a hay que implementarla”. Y, en el caso espa?ol, se a?ade la dificultad de que las distintas comunidades aut?nomas compartan las historias cl?nicas entre s?. “La*interoperatividad*entre comunidades es alta, hay autonom?as que s? comparten pero otras no y a veces hay dificultades incluso entre centros sanitarios de la misma comunidad”, ha denunciado el doctor.

Y Espa?a participa en varias plataformas que acumulan y analizan datos, pero a?n "no est? participando en grandes proyectos" del Espacio Europeo de Datos Sanitarios, seg?n*Javier de Castro, vicepresidente de SEOM.

Los puntos fuertes

Pero, pese a las trabas, Espa?a tiene un*gran potencial*porque tiene hospitales y centros punteros, con a?os de trabajo a sus espaldas, que suelen tener éxito en la consecuci?n de proyectos internacionales, de forma que es el segundo pa?s en cuanto a pacientes en*ensayos*cl?nicos. Adem?s, ha hecho un esfuerzo en digitalizaci?n que lo se sit?a entre los cinco primeros pa?ses de la OCDE con sistemas*sanitarios digitales m?s avanzados, seg?n el ?ndice de Salud Digital 2019 de la Fundaci?n Bertelsmann.

Por todo ello, ASEICA y SEOM*han solicitado al Gobierno*y las comunidades que “solventen las trabas” burocr?ticas y legales existentes y permitan hacer los datos sanitarios interoperables y compartir grandes vol?menes de informaci?n en condiciones de*seguridad*y de acuerdo con la normativa legal existente. Asimismo, han solicitado “voluntad pol?tica” y la inversi?n necesaria para que Espa?a “sea*parte integral*de los pa?ses que lideran la constituci?n del Espacio Europeo de Datos Sanitarios”.



La*inversi?n*es alta. Se calcula que el coste total del mercado ?nico de historiales médicos electr?nicos es de entre 700 y 2.000 millones de euros, pero los*beneficios*a diez a?os se elevan a los 11.000 millones, de los que 1.400 redundar?an directamente en los pacientes y otros 4.000 en la generaci?n de nuevos productos innovadores.



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