La reina Letizia ha mantenido este martes una reuni?n de trabajo con representantes de la Federaci?n Espa?ola de Enfermedades Raras (Feder) para conocer el presente y el futuro de esta asociaci?n coincidiendo con la conmemoraci?n de su 25 aniversario.

El encuentro, celebrado en la sede de Feder en Madrid, ha servido para preparar el acto central del D?a Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora el 29 de febrero y que suele presidir la Reina, presidenta de honor de la asociaci?n, seg?n se?ala la entidad en un comunicado.

Feder cumple este a?o su 25 aniversario, periodo en el que ha pasado de representar de siete a 418 organizaciones de pacientes, en su mayor?a entidades con menos de diez a?os, cuyo fin es conocer mejor las patolog?as poco frecuentes y ayudar a los pacientes y familiares a que tengan una mejor calidad de vida. Do?a Letizia comenz? su relaci?n con la federaci?n en 2013 y desde entonces, es uno de los ?mbitos donde m?s se ha volcado en su funci?n institucional.

Adem?s de la evoluci?n del tejido asociativo de enfermedades raras y sin diagn?stico representado dentro de la organizaci?n, el presidente de la federaci?n, Juan Carri?n, ha expuesto en la charla los principales ejes que van a marcar la agenda durante este a?o.

Con motivo de la celebraci?n del d?a mundial de estas patolog?as, Feder va a lanzar una campa?a titulada ‘En enfermedades raras, ?m?s vale prevenir que curar?’, con la que se pretende poner el foco en la importancia de la investigaci?n, el diagn?stico precoz y el tratamiento.

La federaci?n recalca que la prevenci?n no es solo que la enfermedad no aparezca, sino “identificarla lo antes posible y actuar cuanto antes para evitar que se agrave”, a?ade la nota. También se ha abordado el plan de actuaci?n en el escenario internacional, entre cuyos objetivos est? establecer un plan de acci?n europeo encaminado a ampliar las sinergias en la lucha contra las patolog?as que no son frecuentes.



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