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Reem Senior Member

A Hugo le encanta ir al colegio, sin embargo, este curso “ha faltado much?simo”. El motivo es que el peque?o, de 7 a?os, tiene una enfermedad rara, una miopat?a, que le produce debilidad muscular y le limita la movilidad. Por eso y por “prescripci?n médica”, explica su madre, Patricia, necesita una enfermera en el colegio para “garantizar su seguridad”, porque necesita un respirador para respirar y come por sonda. De hecho, asegura, que la ayuda la necesita las 24 horas del d?a; fuera del colegio le atiende Patricia.

El colegio al que asiste, Alborada, pidi? este recurso el pasado mes de mayo, sin embargo hasta el 31 de octubre no lleg?. Pero el problema no termin?, ya que la enfermera tiene que salir una hora cada d?a para ir a otro colegio para darle de comer a otra ni?a. Eso supone que Patricia tiene que ir todos los d?as esa hora para suplir a la enfermera, as? que “no me puedo ir lejos”. Adem?s, la profesional estuvo de baja durante un tiempo y también tuvo ella que hacerse cargo porque "no la sustityueron”. Este viernes, Hugo no ha podido ir al colegio porque su madre est? enferma, y por tanto prefiere no llevarlo ya que no podr?a atenderle esa hora que precisa.

Patricia tiene que estar esa hora con su hijo, una situaci?n que se mantiene en el tiempo. “Me dijeron que se iba a solucionar enseguida” pero todav?a se mantiene el problema pese a que ya van cuatro meses de curso. “No me han llamado; lo ?nico que sé es por el personal del colegio, que hace todo lo posible”, asegura.

Explica que en los dem?s colegios no sabe c?mo es la situaci?n pero en el que asiste Hugo “las enfermeras son escasas y llegan a cuentagotas, ya que solo una est? en plantilla”. En el centro hay dos ni?os que la precisan, Hugo y otro ni?o aunque en este caso solo un par de horas y “también lleg? con retraso”.

Patricia cree que “la educaci?n de mi hijo no importa”, ya que a sus 7 a?os es obligatorio pero nadie le garantiza la asistencia a clase. La discapacidad de Hugo es f?sica, no intelectual y “quiere ir al colegio”. Adem?s, “no le gusta que su madre esté en el colegio”, asegura, ya que a ning?n ni?o le gustar?a que su madre estuviera con él en clase. “Est? muy bien atendido y est? muy a gusto, sus profesores le quieren mucho” por lo que no asistir es “privarle de un derecho fundamental”.

Al escolarizar a Hugo no le dieron la opci?n de asistir a un colegio ordinario porque “necesitaba muchas cosas”, necesidades que tampoco le garantizaron en Educaci?n Especial pese a que tiene reconocida esa discapacidad y el tener consigo a una enfermera.

Hugo falta a clase cuando Patricia no puede estar esa hora que falta la profesional. “Yo cubro un puesto de trabajo” que tendr?a que cubrir la administraci?n.

Asegura que “no pueden poner esa carga a las familias porque ya hemos pasado por mil cosas”, e insiste que solo “pedimos sensibilidad”. Patricia no puede trabajar y “aunque quisiera o poder retomar la carrera es imposible”, asegura.

Critica Patricia que las familias est?n “desamparadas” porque se est? “violando un derecho fundamental”. Esta situaci?n, explica, no se da en otras comunidades porque “los recursos dependen del ambulatorio de referencia”, explica. Pero no es la ?nica carencia, ya que en cuanto a los cuidados paliativos, se ofrecen de 9 a 15.00 horas pero “como tengas una urgencia…”. Adem?s tampoco se ofrecen porque “no existen” los respiros de enfermer?a. Esto supondr?a una ayuda para Patricia, por ejemplo, para que pudiera dedicar el tiempo a hacer otra cosa. Ni las colonias para Hugo, ni puede hacer viajes que “también tiene derecho”.



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