Reem
01-17-2023, 01:01 PM
La reina Letizia ha asistido este martes a la reuni?n estratégica anual de la Federaci?n Espa?ola de Enfermedades Raras (Feder), para definir las l?neas de actuaci?n y los retos previstos para este nuevo a?o.
Do?a Letizia, quien ha llegado andando hasta la puerta principal de la sede, ha sido recibida por el presidente de la federaci?n, Juan Carri?n, quien la ha acompa?ado a la reuni?n con los dem?s miembros de la Junta Directiva. Feder agrupa y representa a m?s de 400 organizaciones cuya misi?n es promover los derechos de quienes conviven con una enfermedad rara y en b?squeda de diagn?stico, generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida.
Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la poblaci?n. Para ser considerada como rara, cada enfermedad espec?fica s?lo puede afectar a un n?mero limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes. Sin embargo, son muchas las personas que conviven con ellas en todo el mundo -m?s de 300 millones en el mundo, 3 de ellos en Espa?a-, ya que se estima que existen m?s de 7.000 enfermedades raras, de las cuales se han identificado 6.172 seg?n datos de Orphanet.
La reuni?n entre la Reina y Feder tiene lugar unas semanas antes de que se celebre el D?a Mundial de las Enfermedades Raras, que tiene lugar cada 28 de febrero, y que se arcar? con una campa?a de movilizaci?n social internacional a la que se unen m?s de 100 pa?ses.
Do?a Letizia trabaja y apoya a Feder desde hace a?os participando no solo en las reuniones de la organizaci?n, sino participando en los actos divulgativos y acompa?ando a las familias en actos como los del D?a Mundial de las Enfermedades Raras.
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/reina-letizia-reunion-enfermedades-raras-81295291)
Do?a Letizia, quien ha llegado andando hasta la puerta principal de la sede, ha sido recibida por el presidente de la federaci?n, Juan Carri?n, quien la ha acompa?ado a la reuni?n con los dem?s miembros de la Junta Directiva. Feder agrupa y representa a m?s de 400 organizaciones cuya misi?n es promover los derechos de quienes conviven con una enfermedad rara y en b?squeda de diagn?stico, generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida.
Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la poblaci?n. Para ser considerada como rara, cada enfermedad espec?fica s?lo puede afectar a un n?mero limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes. Sin embargo, son muchas las personas que conviven con ellas en todo el mundo -m?s de 300 millones en el mundo, 3 de ellos en Espa?a-, ya que se estima que existen m?s de 7.000 enfermedades raras, de las cuales se han identificado 6.172 seg?n datos de Orphanet.
La reuni?n entre la Reina y Feder tiene lugar unas semanas antes de que se celebre el D?a Mundial de las Enfermedades Raras, que tiene lugar cada 28 de febrero, y que se arcar? con una campa?a de movilizaci?n social internacional a la que se unen m?s de 100 pa?ses.
Do?a Letizia trabaja y apoya a Feder desde hace a?os participando no solo en las reuniones de la organizaci?n, sino participando en los actos divulgativos y acompa?ando a las familias en actos como los del D?a Mundial de las Enfermedades Raras.
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