Reem
04-06-2023, 10:09 AM
No da la cara, a veces los s?ntomas son tan comunes que puede camuflarse en la aparente benignidad de un mioma.
Cuando Raquel Fern?ndez recibi? la noticia de que padec?a un sarcoma uterino (Leiomiosarcoma uterino), un tumor maligno poco com?n, ya hab?a peregrinado por distintos especialistas, adem?s de recibir tratamientos que no eran los adecuados.
V?ctima de un diagn?stico err?neo, Raquel perdi? un tiempo fundamental para atacar la agresividad de uno de los c?nceres m?s inusuales, que en Espa?a ha adquirido cierta visibilidad a través de enfermos medi?ticos como Aless Lequio (hijo de Ana Garc?a Obreg?n) o la 'influencer' Elena Huelva. Ninguno de los dos pudo superar un sarcoma de Ewing. Hay casos de éxito, pero otros se quedan en el camino. Adem?s, los pacientes atraviesan muchas dificultades a la hora de gestionar la enfermedad.
Al calor de la visibilidad que proyectaron los casos de los dos j?venes famosos, Raquel y su marido, Jorge Pascual, quieren aportar su granito de arena con un reto solidario en favor de Asarga, la asociaci?n sin ?nimo de lucro que acompa?a y orienta a los pacientes con ese tipo de c?ncer.
Los sarcomas –una variedad poco com?n de c?ncer que aparece en los huesos o en tejidos como los m?sculos o los nervios–, son dif?ciles de detectar, adolecen de m?s investigaci?n cient?fica para mejorar los diagn?sticos y tratamientos, y son contados los centros de referencia en Espa?a. Por eso, cuando una persona se enfrenta a esta enfermedad, no es infrecuente que fallen los mecanismos habituales en otro tipo de tumores que por su alta incidencia tienen un paraguas de control mucho m?s amplio gracias a los ensayos cl?nicos, pruebas o tratamientos probados.
Los sarcomas no tienen tratamiento; lo ?nico efectivo es una cirug?a para extirpar el tumor, siempre que se pueda
"Los sarcomas no tienen tratamiento; lo ?nico efectivo es una cirug?a para extirpar el tumor, siempre que se pueda. Fuera de eso solo hay quimioterapias sistémicas para tratar de parar la enfermedad. Pero no se cura, se cronifica" relata Raquel Fern?ndez.
Esta gallega afincada en Santiago de Compostela, madre de dos ni?os, ha emprendido una encomiable batalla, junto a su marido Jorge Pascual (zamorano de Guarrate), para dar visibilidad a la enfermedad y que ning?n paciente pase por la compleja experiencia que han tenido que vivir ellos y otras muchas personas cuando se enfrentan a un sarcoma.
Los enfermos reclaman "m?s certeza en el primer diagn?stico y un protocolo que te derive desde el minuto cero a un centro de referencia, donde est?n los cirujanos especializados". En estos momentos hay siete en Espa?a para pacientes adultos. Son los llamados CSUR. "El primer problema es que estos centros est?n muy centralizados, porque hay tres en Barcelona, dos en Madrid, uno en Valencia y otro en Sevilla. Es decir, la parte noroeste de Espa?a est? completamente huérfana" precisa Raquel.
En ese contexto, el Congreso, a propuesta del PSOE y con el apoyo de todos los grupos, ha aprobado una Proposici?n No de Ley para instar al Gobierno a crear un protocolo que asegure a los pacientes de sarcoma la derivaci?n a los centros de referencia y con ello, que mejoren sus perspectivas de vida. "Ahora nos estamos encontrando con pacientes mal operados, diagn?sticos fallidos o personas que reciben tratamientos obsoletos y eso es nefasto de cara a la supervivencia" cuentan Raquel y Jorge.
Los enfermos reclamamos m?s certeza en el primer diagn?stico y un protocolo que te derive desde el minuto cero a un centro de referencia
De hecho, hay estudios que han valorado la experiencia de los pacientes derivados a un CSUR respecto a los que no han sido enviados "y est? probad?simo que la supervivencia aumenta cuando vas a un centro especializado".
Raquel ha sufrido en carne propia –y desgraciadamente no es la ?nica– el desconcierto y desamparo en el que se ven inmersos los pacientes con esta enfermedad rara. "Cuando te pasa, ni sabes la peligrosidad ni a d?nde ir". El sarcoma tiene dos condicionantes: es un tipo de c?ncer y es una enfermedad rara, considerada as? entre otras cosas porque su incidencia se sit?a en torno a 1,5 pacientes por cada cien mil habitantes. "Es un problema porque estamos fluctuando entre dos mundos".
Hasta que, en la dur?sima traves?a, aparece un ?ngel de la guarda. En el caso de Raquel en forma de una modesta pero determinante asociaci?n. Asarga (Asociaci?n Sarcomas Grupo Asistencial/www.asarga.es) despleg? todos sus medios y empez? a ver la luz. "En mi hospital nunca me hablaron de centros de referencia, ni te dejan claro que tienes un tumor maligno sin tratamiento ni que las cosas se pueden poner muy duras". Tras pasar la primera quimioterapia preventiva, lleg? el 13 de julio, D?a Mundial del Sarcoma, y as? fue como, gracias a las redes sociales y un art?culo en la prensa, descubri? el caso de la propia vicepresidenta de Asarga (Mayte Deus). Asarga, la luz
"Tiene el mismo sarcoma que yo y eso me anim? a llamar a la asociaci?n porque buscaba una segunda opini?n de mi caso. All? me desplegaron toda la ayuda. A la semana siguiente me consiguieron cuatro opiniones de cuatro centros de referencia y entonces fue ver la luz" cuenta esta joven madre de dos peque?os de dos y tres a?os.
Asarga adem?s tiene un servicio novedoso, como es la gesti?n de casos. "Ellos te ayudan a obtener segundas opiniones y es important?simo porque los pacientes estamos perdidos. D?nde vas, a quién llamas. Después de recibir una terrible noticia, ?qué hacemos los ciudadanos de a pie, nos dejamos morir?. Porque no tenemos ni la fuerza ni las herramientas para contactar con los especialistas, algo tan necesario y que no hice por desconocimiento. Ahora lo tengo claro. En esta enfermedad, si quieres tener opciones, debes ponerte en manos de los equipos médicos que tienen el conocimiento y la experiencia".
Asarga saca al paciente de la nebulosa, le explica qué son los centros de referencia, gestionan citas, teleconsultas con los doctores. "Son los que nos abren las puertas cuando est?s completamente bloqueado" relata Raquel Fern?ndez sobre el duro periplo vital que vive junto a su marido.
Asarga nos ha ayudado much?simo y necesita un empuj?n, por eso nuestro reto
Lamentablemente los tr?mites muchas veces no van con la celeridad deseada porque "tenemos un sistema con 17 autonom?as, cada una con su servicio sanitario. En mi caso estoy en el Sergas (Galicia) pero me tratan en un hospital (San Carlos) de Madrid donde me han tenido que hacer una historia cl?nica diferente. Entramos en las competencias auton?micas y no es sencillo, tampoco para los médicos" lamenta Raquel Fern?ndez. Batallas todas que complican el dur?simo golpe que recibe un paciente y su familia.
Jorge y Raquel no se han querido quedar parados. "Asarga nos ha ayudado much?simo y necesita un empuj?n" defiende esta pareja de ingenieros. Es la raz?n del reto solidario que se ha marcado el zamorano con el objetivo de recaudar fondos para Asarga y visibilizar el sarcoma concienciando a la sociedad de los problemas a los que se enfrentan estos pacientes.
La carrera
El guarrate?o participar? en una carrera compitiendo con un coche virtual para intentar recorrer el m?ximo n?mero de kil?metros. Las personas que deseen colaborar podr?n apadrinar kil?metros y realizar la aportaci?n en funci?n de los que consiga realizar el corredor.
La donaci?n, que ir? ?ntegramente para Asarga (ya constituida en asociaci?n nacional) podr? realizarse de tres maneras: apadrinando los kil?metros recorridos por Jorge, haciendo una donaci?n cerrada de una cantidad fija o con el patrocinio de empresas.
La cita es el 7 de mayo a las 13 horas, cuando Jorge empezar? a correr en Vigo, la ciudad donde naci? Raquel. Para contribuir con la recaudaci?n de fondos se han creado perfiles en Facebook e Instagram con el nombre de "Sarcoma Challenge", donde se encuentra toda la informaci?n.
Un paso m?s hacia la visibilizaci?n y "ataque" de una dolencia que supone el 2% de la mortalidad oncol?gica, aunque solo representa el 1% de los casos de c?ncer. Y también hacia la Asociaci?n nacida en Galicia, que da soporte tanto a las personas que padecen cualquier tipo de sarcoma como a sus familiares.
"Asarga apareci? en nuestras vidas y su ayuda ha sido determinante. Desempe?a una labor que necesita apoyo y reconocimiento" cuenta esta joven pareja, que afronta una dura traves?a en la batalla contra el sarcoma. Aunque ya menos solos.
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/titanica-batalla-pareja-sarcoma-cancer-85701907)
Cuando Raquel Fern?ndez recibi? la noticia de que padec?a un sarcoma uterino (Leiomiosarcoma uterino), un tumor maligno poco com?n, ya hab?a peregrinado por distintos especialistas, adem?s de recibir tratamientos que no eran los adecuados.
V?ctima de un diagn?stico err?neo, Raquel perdi? un tiempo fundamental para atacar la agresividad de uno de los c?nceres m?s inusuales, que en Espa?a ha adquirido cierta visibilidad a través de enfermos medi?ticos como Aless Lequio (hijo de Ana Garc?a Obreg?n) o la 'influencer' Elena Huelva. Ninguno de los dos pudo superar un sarcoma de Ewing. Hay casos de éxito, pero otros se quedan en el camino. Adem?s, los pacientes atraviesan muchas dificultades a la hora de gestionar la enfermedad.
Al calor de la visibilidad que proyectaron los casos de los dos j?venes famosos, Raquel y su marido, Jorge Pascual, quieren aportar su granito de arena con un reto solidario en favor de Asarga, la asociaci?n sin ?nimo de lucro que acompa?a y orienta a los pacientes con ese tipo de c?ncer.
Los sarcomas –una variedad poco com?n de c?ncer que aparece en los huesos o en tejidos como los m?sculos o los nervios–, son dif?ciles de detectar, adolecen de m?s investigaci?n cient?fica para mejorar los diagn?sticos y tratamientos, y son contados los centros de referencia en Espa?a. Por eso, cuando una persona se enfrenta a esta enfermedad, no es infrecuente que fallen los mecanismos habituales en otro tipo de tumores que por su alta incidencia tienen un paraguas de control mucho m?s amplio gracias a los ensayos cl?nicos, pruebas o tratamientos probados.
Los sarcomas no tienen tratamiento; lo ?nico efectivo es una cirug?a para extirpar el tumor, siempre que se pueda
"Los sarcomas no tienen tratamiento; lo ?nico efectivo es una cirug?a para extirpar el tumor, siempre que se pueda. Fuera de eso solo hay quimioterapias sistémicas para tratar de parar la enfermedad. Pero no se cura, se cronifica" relata Raquel Fern?ndez.
Esta gallega afincada en Santiago de Compostela, madre de dos ni?os, ha emprendido una encomiable batalla, junto a su marido Jorge Pascual (zamorano de Guarrate), para dar visibilidad a la enfermedad y que ning?n paciente pase por la compleja experiencia que han tenido que vivir ellos y otras muchas personas cuando se enfrentan a un sarcoma.
Los enfermos reclaman "m?s certeza en el primer diagn?stico y un protocolo que te derive desde el minuto cero a un centro de referencia, donde est?n los cirujanos especializados". En estos momentos hay siete en Espa?a para pacientes adultos. Son los llamados CSUR. "El primer problema es que estos centros est?n muy centralizados, porque hay tres en Barcelona, dos en Madrid, uno en Valencia y otro en Sevilla. Es decir, la parte noroeste de Espa?a est? completamente huérfana" precisa Raquel.
En ese contexto, el Congreso, a propuesta del PSOE y con el apoyo de todos los grupos, ha aprobado una Proposici?n No de Ley para instar al Gobierno a crear un protocolo que asegure a los pacientes de sarcoma la derivaci?n a los centros de referencia y con ello, que mejoren sus perspectivas de vida. "Ahora nos estamos encontrando con pacientes mal operados, diagn?sticos fallidos o personas que reciben tratamientos obsoletos y eso es nefasto de cara a la supervivencia" cuentan Raquel y Jorge.
Los enfermos reclamamos m?s certeza en el primer diagn?stico y un protocolo que te derive desde el minuto cero a un centro de referencia
De hecho, hay estudios que han valorado la experiencia de los pacientes derivados a un CSUR respecto a los que no han sido enviados "y est? probad?simo que la supervivencia aumenta cuando vas a un centro especializado".
Raquel ha sufrido en carne propia –y desgraciadamente no es la ?nica– el desconcierto y desamparo en el que se ven inmersos los pacientes con esta enfermedad rara. "Cuando te pasa, ni sabes la peligrosidad ni a d?nde ir". El sarcoma tiene dos condicionantes: es un tipo de c?ncer y es una enfermedad rara, considerada as? entre otras cosas porque su incidencia se sit?a en torno a 1,5 pacientes por cada cien mil habitantes. "Es un problema porque estamos fluctuando entre dos mundos".
Hasta que, en la dur?sima traves?a, aparece un ?ngel de la guarda. En el caso de Raquel en forma de una modesta pero determinante asociaci?n. Asarga (Asociaci?n Sarcomas Grupo Asistencial/www.asarga.es) despleg? todos sus medios y empez? a ver la luz. "En mi hospital nunca me hablaron de centros de referencia, ni te dejan claro que tienes un tumor maligno sin tratamiento ni que las cosas se pueden poner muy duras". Tras pasar la primera quimioterapia preventiva, lleg? el 13 de julio, D?a Mundial del Sarcoma, y as? fue como, gracias a las redes sociales y un art?culo en la prensa, descubri? el caso de la propia vicepresidenta de Asarga (Mayte Deus). Asarga, la luz
"Tiene el mismo sarcoma que yo y eso me anim? a llamar a la asociaci?n porque buscaba una segunda opini?n de mi caso. All? me desplegaron toda la ayuda. A la semana siguiente me consiguieron cuatro opiniones de cuatro centros de referencia y entonces fue ver la luz" cuenta esta joven madre de dos peque?os de dos y tres a?os.
Asarga adem?s tiene un servicio novedoso, como es la gesti?n de casos. "Ellos te ayudan a obtener segundas opiniones y es important?simo porque los pacientes estamos perdidos. D?nde vas, a quién llamas. Después de recibir una terrible noticia, ?qué hacemos los ciudadanos de a pie, nos dejamos morir?. Porque no tenemos ni la fuerza ni las herramientas para contactar con los especialistas, algo tan necesario y que no hice por desconocimiento. Ahora lo tengo claro. En esta enfermedad, si quieres tener opciones, debes ponerte en manos de los equipos médicos que tienen el conocimiento y la experiencia".
Asarga saca al paciente de la nebulosa, le explica qué son los centros de referencia, gestionan citas, teleconsultas con los doctores. "Son los que nos abren las puertas cuando est?s completamente bloqueado" relata Raquel Fern?ndez sobre el duro periplo vital que vive junto a su marido.
Asarga nos ha ayudado much?simo y necesita un empuj?n, por eso nuestro reto
Lamentablemente los tr?mites muchas veces no van con la celeridad deseada porque "tenemos un sistema con 17 autonom?as, cada una con su servicio sanitario. En mi caso estoy en el Sergas (Galicia) pero me tratan en un hospital (San Carlos) de Madrid donde me han tenido que hacer una historia cl?nica diferente. Entramos en las competencias auton?micas y no es sencillo, tampoco para los médicos" lamenta Raquel Fern?ndez. Batallas todas que complican el dur?simo golpe que recibe un paciente y su familia.
Jorge y Raquel no se han querido quedar parados. "Asarga nos ha ayudado much?simo y necesita un empuj?n" defiende esta pareja de ingenieros. Es la raz?n del reto solidario que se ha marcado el zamorano con el objetivo de recaudar fondos para Asarga y visibilizar el sarcoma concienciando a la sociedad de los problemas a los que se enfrentan estos pacientes.
La carrera
El guarrate?o participar? en una carrera compitiendo con un coche virtual para intentar recorrer el m?ximo n?mero de kil?metros. Las personas que deseen colaborar podr?n apadrinar kil?metros y realizar la aportaci?n en funci?n de los que consiga realizar el corredor.
La donaci?n, que ir? ?ntegramente para Asarga (ya constituida en asociaci?n nacional) podr? realizarse de tres maneras: apadrinando los kil?metros recorridos por Jorge, haciendo una donaci?n cerrada de una cantidad fija o con el patrocinio de empresas.
La cita es el 7 de mayo a las 13 horas, cuando Jorge empezar? a correr en Vigo, la ciudad donde naci? Raquel. Para contribuir con la recaudaci?n de fondos se han creado perfiles en Facebook e Instagram con el nombre de "Sarcoma Challenge", donde se encuentra toda la informaci?n.
Un paso m?s hacia la visibilizaci?n y "ataque" de una dolencia que supone el 2% de la mortalidad oncol?gica, aunque solo representa el 1% de los casos de c?ncer. Y también hacia la Asociaci?n nacida en Galicia, que da soporte tanto a las personas que padecen cualquier tipo de sarcoma como a sus familiares.
"Asarga apareci? en nuestras vidas y su ayuda ha sido determinante. Desempe?a una labor que necesita apoyo y reconocimiento" cuenta esta joven pareja, que afronta una dura traves?a en la batalla contra el sarcoma. Aunque ya menos solos.
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/titanica-batalla-pareja-sarcoma-cancer-85701907)