Reem
03-15-2023, 12:32 PM
Unzué. El ?ltimo equipo de Juancar, dirigida por el periodista Xavi Torre, pone ante las c?maras al exportero del Barça Juan Carlos Unzué; donde durante dos a?os y medio narra tanto su d?a a d?a como la de otros compa?eros enfermos con la esclerosis lateral amiotr?fica (ELA). Una hora y media de documental en el que el deportista busca visibilizar todas las caras de esta enfermedad, y luchar por su investigaci?n.
?C?mo surge la idea de este documental?Una vez que publico mi diagn?stico, Xavi me llam? y me dijo que desde su posici?n, con su trabajo, nos echaba una mano en dar visibilidad a la ELA y as? poder recaudar dinero para la investigaci?n. Ha quedado un documental perfecto en cuanto a visibilidad, no solo se cuenta mi experiencia sino también de otros compa?eros de enfermedad, para que sepan cual es la realidad.Cuando puso a Juan Carlos frente a la c?mara, ?qué buscaba transmitir?El mundo de la ELA es desconocido. Es una enfermedad minoritaria, no tiene seguimiento ni presencia en los medios. La conoce a quien le toca. Los enfermos necesitan ayudas, no puede ser una enfermedad invisible. Hablé con médicos, familias y enfermos y todos me transmit?an lo mismo, la necesidad de contar las cosas tal y c?mo son: "Juan Carlos es la vida, a veces re?mos y otras lloramos, pero as? es".Juan Carlos, durante el documental no pierde la sonrisa en ning?n momento.Es un documental que tiene momentos duros y emotivo, pero que también genera risas y alegr?. En definitiva lo que nos pasa en la vida.Usted afirma en el documental que la ELA es una "enfermedad de ricos".?Por qué?La ELA enfermedad de ricos, una enfermedad clasista. ?Quién se puede permitir tener un gasto anual de 50 ? 60.000 euros? T? sabes que esta enfermedad te va a matar, pero también va a arruinar a tu familia. Hay compa?eros que prefieren dejarse ir, morir, porque crees que eres una carga econ?mica para tu familia. Estamos poniendo en duda el derecho a la vida, por ello hacen falta las ayudas, para que vean que la ?nica soluci?n no es dejarse ir.Recaud? m?s de cuatro millones de euros gracias al partidos solidario en el Camp Nou, entre el Barça y el Manchester City. ?En qué se va invertir ese dinero?En este caso decidimos que ese dinero iba a ir para la investigaci?n. Hemos destinado el 40% a ensayos cl?nicos y el 60% a la investigaci?n b?sica, esto quiere decir en ayudas o becas que van a premiar a los proyectos m?s interesantes sobre la ELA, algo que puede llevarnos por el camino acertado.Tras el documental, ?ha habido implicaci?n por parte de las instituciones?Por desgracia no, no ha habido mucha implicaci?n. Sentimos que estamos solos y eso nos genera tristeza. La ELA existe merece y vale la pena investigarla, pero no puede estar financiada solo de recursos privados. Necesitamos que el Estado se involucre m?s, solo el 20% de lo que se invierte en la ELA es p?blico. Necesitamos m?s dinero para la investigaci?n. La investigaci?n es la soluci?n y para eso hay que ensayar. Hemos tratado que los ensayos cl?nico que hay en el mundo lleguen a Espa?a. Sabemos que los enfermos actuales no nos vamos a beneficiar de ella, pero queremos que eso cambie en el futuro.
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/ela-clasista-matara-arruinara-familia-84675065)
?C?mo surge la idea de este documental?Una vez que publico mi diagn?stico, Xavi me llam? y me dijo que desde su posici?n, con su trabajo, nos echaba una mano en dar visibilidad a la ELA y as? poder recaudar dinero para la investigaci?n. Ha quedado un documental perfecto en cuanto a visibilidad, no solo se cuenta mi experiencia sino también de otros compa?eros de enfermedad, para que sepan cual es la realidad.Cuando puso a Juan Carlos frente a la c?mara, ?qué buscaba transmitir?El mundo de la ELA es desconocido. Es una enfermedad minoritaria, no tiene seguimiento ni presencia en los medios. La conoce a quien le toca. Los enfermos necesitan ayudas, no puede ser una enfermedad invisible. Hablé con médicos, familias y enfermos y todos me transmit?an lo mismo, la necesidad de contar las cosas tal y c?mo son: "Juan Carlos es la vida, a veces re?mos y otras lloramos, pero as? es".Juan Carlos, durante el documental no pierde la sonrisa en ning?n momento.Es un documental que tiene momentos duros y emotivo, pero que también genera risas y alegr?. En definitiva lo que nos pasa en la vida.Usted afirma en el documental que la ELA es una "enfermedad de ricos".?Por qué?La ELA enfermedad de ricos, una enfermedad clasista. ?Quién se puede permitir tener un gasto anual de 50 ? 60.000 euros? T? sabes que esta enfermedad te va a matar, pero también va a arruinar a tu familia. Hay compa?eros que prefieren dejarse ir, morir, porque crees que eres una carga econ?mica para tu familia. Estamos poniendo en duda el derecho a la vida, por ello hacen falta las ayudas, para que vean que la ?nica soluci?n no es dejarse ir.Recaud? m?s de cuatro millones de euros gracias al partidos solidario en el Camp Nou, entre el Barça y el Manchester City. ?En qué se va invertir ese dinero?En este caso decidimos que ese dinero iba a ir para la investigaci?n. Hemos destinado el 40% a ensayos cl?nicos y el 60% a la investigaci?n b?sica, esto quiere decir en ayudas o becas que van a premiar a los proyectos m?s interesantes sobre la ELA, algo que puede llevarnos por el camino acertado.Tras el documental, ?ha habido implicaci?n por parte de las instituciones?Por desgracia no, no ha habido mucha implicaci?n. Sentimos que estamos solos y eso nos genera tristeza. La ELA existe merece y vale la pena investigarla, pero no puede estar financiada solo de recursos privados. Necesitamos que el Estado se involucre m?s, solo el 20% de lo que se invierte en la ELA es p?blico. Necesitamos m?s dinero para la investigaci?n. La investigaci?n es la soluci?n y para eso hay que ensayar. Hemos tratado que los ensayos cl?nico que hay en el mundo lleguen a Espa?a. Sabemos que los enfermos actuales no nos vamos a beneficiar de ella, pero queremos que eso cambie en el futuro.
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