Reem
03-14-2023, 02:55 PM
Cuando era portero, dicen, dominaba muy bien el juego colectivo. As? Juan Carlos Unzué (Orcoyen; Navarra, 1967) lleg? a ser segundo entrenador del Barça, alguien muy querido. As? que ser alguien solo no es lo suyo y lo ha demostrado. No hay m?s que ver c?mo fue recibido su anuncio el 18 de julio de el 2020 de que padec?a Esclerosis lateral amiotr?fica (ELA). Pero él no levanta la voz para s? mismo, sino para hacer visible una enfermedad que no tiene cura y que te encierra lentamente en un cuerpo que no te responde. La ?ltima de la actividades en las que exige y grita las necesidades del que llama su ‘equipo’, los 4.000 afectado de ELA, 450 de ellos solo en Catalunya, es el documental ‘Unzué, l’?ltim equip del Juancar’ dirigido por el periodista Xavi Torres, que presenta en el Festival de M?laga. Jam?s se hab?a visto tanta energ?a y entusiasmo en un hombre sentado en una silla de ruedas. La pel?cula se ver? en cines el pr?ximo 5 de mayo.
Este documental muestra una historia de lucha, sin perder en ning?n momento la sonrisa, sin victimismos ni lamentaciones. Yo cuento lo que siento y lo creo. Luego ya depende de c?mo hagan el trabajo de edici?n. Xavi Torres y todo el equipo captaron a la perfecci?n lo que quer?amos los enfermos de ELA. Primero, mostrar la enfermedad tal como es, sin esconder absolutamente nada, pero que a la vez dejase un poso de esperanza, de ganas de vivir.Hay que tener un car?cter muy especial y una gran capacidad de liderazgo para llevar esta lucha a cabo.Sencillamente, tengo un altavoz mayor que la mayor?a de mis compa?eros. Yo puedo exponer lo que pienso, por eso he tratado de contactar con muchos compa?eros y compa?eras de enfermedad desde el inicio. Entre otras cosas, para conocer su realidad , porque al final yo vivo en la m?a, con mis circunstancias, que por suerte para m? son muy positivas econ?micamente y me dan tranquilidad. Pero esa no es la realidad de la enfermedad en la mayor?a de los compa?eros. He querido conocer cu?les eran sus problemas, sus reivindicaciones. No dar un mensaje individual sino de un colectivo, del equipo de afectados. Ellos me llaman el m?ster y me gusta.?C?mo mantener el tipo cuando se tienen d?as bajos? ?De verdad no los ha tenido?Pues no hasta ahora. La fuerza la saco de poder trasmitir esto y sentirme ?til y eso hace que el motor funcione. Ojal? que ma?ana o pasado ma?ana me calle porque eso significar? que las ayudas que reivindicamos est?n siendo efectivas.Conocemos poco de la ELA, una enfermedad que se comporta de manera muy aleatoria. Stephen Hawking consigui? convivir muchos a?os con ella, pero no es lo habitual.El de Hawking es el caso de mayor espacio de tiempo con la enfermedad. Es un mal curioso, porque siendo una enfermedad hereditaria tiene una gran variabilidad. Yo desde mi ignorancia médica, tengo la sensaci?n de que el d?a que se sepan las causas, va a haber distintos tratamientos para los distintos tipos de afecciones. En mi caso tengo afectadas mis extremidades y esa misma enfermedad en otro compa?ero le afecta al habla o le impide deglutir.A todos esos casos, a lo largo del documental, les traslada su fuerza. Lo m?s valeroso ha sido mostrarse crudamente como dependiente, desnudo, necesitado de Mar?a, su esposa, para su aseo corporal.Eso pone en valor la capacidad del director y del equipo.Pero sobre todo su propio valor. No muchos se habr?an prestado.A Xavi Torres le dije que nuestro objetivo era dar visibilidad a la enfermedad, as? que no iba a esconder absolutamente nada. La enfermedad tiene una limitaci?n progresiva y necesitamos ayuda para hacer cosas tan simples como sacarnos los mocos. O poder comer. Yo ya no puedo manejarme con un tenedor o una cuchara.Su energ?a hace que salir adelante parezca m?s f?cil, aunque no lo sea en absoluto.Una cosa es la progresi?n de la enfermedad, eso dif?cilmente voy a poder cambiarlo, pero lo que s? puedo controlar es mi actitud ante esa progresi?n. Yo hoy me siento m?s fuerte que hace dos a?os.Abrir su casa, su intimidad familiar, a las c?maras, no tuvo que ser una decisi?n f?cil.Recuerdo cuando le dije a Mar?a que iba a hacer p?blico el diagn?stico y se qued? paralizada. Me pregunt? si estaba seguro. Y claro que lo estaba. Ser objeto de un documental, por suerte, al final no ha sido complicado. Los del equipo se han convertido en miembros de nuestra familia. La decisi?n solo me ha tra?do alegr?as y me gustar?a destacar que los periodistas se han preocupado por m? como persona, no por el morbo que esto pudiera tener.En Espa?a hay 4000 afectados, no es una cantidad grande. Pero ojo, no son los mismos. Cada d?a perdemos tres compa?eros y cada d?a se suman al equipo otros tres. En un periodo corto de tiempo la cantidad de familias que se ven afectadas es much?simo mayor. Y cada enfermo se sit?a en un entorno familiar m?s amplio que tiene que enfrentarse a cuidar a una persona 24 horas al d?a, 365 d?as al a?o.La mayor reivindicaci?n es que se trata de una enfermedad que necesita un apoyo log?stico y econ?mico muy importante.Sin duda. Hay dos necesidades: una es econ?mica, porque los cuidados implican un gasto enorme, y segunda, un familia que te arrope, porque esta no es una enfermedad que puedas llevar t? exclusivamente, esto afecta directamente a tu entorno m?s cercano. Nosotros queremos ser como los dem?s porque hemos cumplido con nuestras obligaciones como cualquier otra persona en nuestro pa?s y la sensaci?n es que en el momento de ser diagnosticado de ELA estamos solos, no se ocupan de nosotros. Tenemos derechos espec?ficos y la mayor injusticia que pueden cometer es tratar a todos por igual. Nosotros no ocupamos una cama de hospital, no damos gasto a la Sanidad con una cura porque no la hay. Nosotros necesitamos reformas en casa, unos cuidadores formados -no hay demasiados- y ayuda en el coste de esta asistencia que necesita de varios salarios, porque con una persona no lo arreglas, y todav?a sigue corriendo de nuestro cargo.En su caso, el apoyo de tu familia ha sido crucial. Ah? est?n tus hijos y Mar?a, sin desfallecer.Esta enfermedad me ha dado la posibilidad de ver c?mo se hac?a realidad aquello que nos transmitieronnuestros padres, que en un momento de dificultad la familia no te va a fallar. ?Mejor no haber conocido eso? Pues s?, pero ya que ha llegado quiero agradecérselo. Yo soy un privilegiado pero hay casos en los que no es que la familia no te apoye, es que no existe. Esa es otra de las variables de la enfermedad.Logr? unir al Manchester City y al Barça en un amistoso en una experiencia singular el pasado verano para recaudar fondos.Mis amigos Pep Guardiola, Txiqui y Ferran Soriano se portaron genial. El Barça también. El problema es que la pandemia hizo que todo se retrasara y me oblig? a tener paciencia hasta que encontramos unas circunstancias perfectas con 91.000 personas en el estadio, y muchas m?s desde su casa.Primero fue el anuncio de su enfermedad, después hubo un libro, luego el partido, ahora es el documental. ?Qué bulle en su cabeza para la pr?xima visibilizaci?n de la ELA?Espero que haya sido suficiente. Lo que podemos garantizar es que con el ruido que hemos hecho, los pol?ticos se hayan enterado de lo que supone tener ELA. Se est?n reuniendo con nosotros, conocen cu?les son nuestras necesidades. Ahora ya no tienen excusa y si no llegan las ayudas, no tienen perd?n.
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/juan-carlos-unzue-politicos-excusa-84635961)
Este documental muestra una historia de lucha, sin perder en ning?n momento la sonrisa, sin victimismos ni lamentaciones. Yo cuento lo que siento y lo creo. Luego ya depende de c?mo hagan el trabajo de edici?n. Xavi Torres y todo el equipo captaron a la perfecci?n lo que quer?amos los enfermos de ELA. Primero, mostrar la enfermedad tal como es, sin esconder absolutamente nada, pero que a la vez dejase un poso de esperanza, de ganas de vivir.Hay que tener un car?cter muy especial y una gran capacidad de liderazgo para llevar esta lucha a cabo.Sencillamente, tengo un altavoz mayor que la mayor?a de mis compa?eros. Yo puedo exponer lo que pienso, por eso he tratado de contactar con muchos compa?eros y compa?eras de enfermedad desde el inicio. Entre otras cosas, para conocer su realidad , porque al final yo vivo en la m?a, con mis circunstancias, que por suerte para m? son muy positivas econ?micamente y me dan tranquilidad. Pero esa no es la realidad de la enfermedad en la mayor?a de los compa?eros. He querido conocer cu?les eran sus problemas, sus reivindicaciones. No dar un mensaje individual sino de un colectivo, del equipo de afectados. Ellos me llaman el m?ster y me gusta.?C?mo mantener el tipo cuando se tienen d?as bajos? ?De verdad no los ha tenido?Pues no hasta ahora. La fuerza la saco de poder trasmitir esto y sentirme ?til y eso hace que el motor funcione. Ojal? que ma?ana o pasado ma?ana me calle porque eso significar? que las ayudas que reivindicamos est?n siendo efectivas.Conocemos poco de la ELA, una enfermedad que se comporta de manera muy aleatoria. Stephen Hawking consigui? convivir muchos a?os con ella, pero no es lo habitual.El de Hawking es el caso de mayor espacio de tiempo con la enfermedad. Es un mal curioso, porque siendo una enfermedad hereditaria tiene una gran variabilidad. Yo desde mi ignorancia médica, tengo la sensaci?n de que el d?a que se sepan las causas, va a haber distintos tratamientos para los distintos tipos de afecciones. En mi caso tengo afectadas mis extremidades y esa misma enfermedad en otro compa?ero le afecta al habla o le impide deglutir.A todos esos casos, a lo largo del documental, les traslada su fuerza. Lo m?s valeroso ha sido mostrarse crudamente como dependiente, desnudo, necesitado de Mar?a, su esposa, para su aseo corporal.Eso pone en valor la capacidad del director y del equipo.Pero sobre todo su propio valor. No muchos se habr?an prestado.A Xavi Torres le dije que nuestro objetivo era dar visibilidad a la enfermedad, as? que no iba a esconder absolutamente nada. La enfermedad tiene una limitaci?n progresiva y necesitamos ayuda para hacer cosas tan simples como sacarnos los mocos. O poder comer. Yo ya no puedo manejarme con un tenedor o una cuchara.Su energ?a hace que salir adelante parezca m?s f?cil, aunque no lo sea en absoluto.Una cosa es la progresi?n de la enfermedad, eso dif?cilmente voy a poder cambiarlo, pero lo que s? puedo controlar es mi actitud ante esa progresi?n. Yo hoy me siento m?s fuerte que hace dos a?os.Abrir su casa, su intimidad familiar, a las c?maras, no tuvo que ser una decisi?n f?cil.Recuerdo cuando le dije a Mar?a que iba a hacer p?blico el diagn?stico y se qued? paralizada. Me pregunt? si estaba seguro. Y claro que lo estaba. Ser objeto de un documental, por suerte, al final no ha sido complicado. Los del equipo se han convertido en miembros de nuestra familia. La decisi?n solo me ha tra?do alegr?as y me gustar?a destacar que los periodistas se han preocupado por m? como persona, no por el morbo que esto pudiera tener.En Espa?a hay 4000 afectados, no es una cantidad grande. Pero ojo, no son los mismos. Cada d?a perdemos tres compa?eros y cada d?a se suman al equipo otros tres. En un periodo corto de tiempo la cantidad de familias que se ven afectadas es much?simo mayor. Y cada enfermo se sit?a en un entorno familiar m?s amplio que tiene que enfrentarse a cuidar a una persona 24 horas al d?a, 365 d?as al a?o.La mayor reivindicaci?n es que se trata de una enfermedad que necesita un apoyo log?stico y econ?mico muy importante.Sin duda. Hay dos necesidades: una es econ?mica, porque los cuidados implican un gasto enorme, y segunda, un familia que te arrope, porque esta no es una enfermedad que puedas llevar t? exclusivamente, esto afecta directamente a tu entorno m?s cercano. Nosotros queremos ser como los dem?s porque hemos cumplido con nuestras obligaciones como cualquier otra persona en nuestro pa?s y la sensaci?n es que en el momento de ser diagnosticado de ELA estamos solos, no se ocupan de nosotros. Tenemos derechos espec?ficos y la mayor injusticia que pueden cometer es tratar a todos por igual. Nosotros no ocupamos una cama de hospital, no damos gasto a la Sanidad con una cura porque no la hay. Nosotros necesitamos reformas en casa, unos cuidadores formados -no hay demasiados- y ayuda en el coste de esta asistencia que necesita de varios salarios, porque con una persona no lo arreglas, y todav?a sigue corriendo de nuestro cargo.En su caso, el apoyo de tu familia ha sido crucial. Ah? est?n tus hijos y Mar?a, sin desfallecer.Esta enfermedad me ha dado la posibilidad de ver c?mo se hac?a realidad aquello que nos transmitieronnuestros padres, que en un momento de dificultad la familia no te va a fallar. ?Mejor no haber conocido eso? Pues s?, pero ya que ha llegado quiero agradecérselo. Yo soy un privilegiado pero hay casos en los que no es que la familia no te apoye, es que no existe. Esa es otra de las variables de la enfermedad.Logr? unir al Manchester City y al Barça en un amistoso en una experiencia singular el pasado verano para recaudar fondos.Mis amigos Pep Guardiola, Txiqui y Ferran Soriano se portaron genial. El Barça también. El problema es que la pandemia hizo que todo se retrasara y me oblig? a tener paciencia hasta que encontramos unas circunstancias perfectas con 91.000 personas en el estadio, y muchas m?s desde su casa.Primero fue el anuncio de su enfermedad, después hubo un libro, luego el partido, ahora es el documental. ?Qué bulle en su cabeza para la pr?xima visibilizaci?n de la ELA?Espero que haya sido suficiente. Lo que podemos garantizar es que con el ruido que hemos hecho, los pol?ticos se hayan enterado de lo que supone tener ELA. Se est?n reuniendo con nosotros, conocen cu?les son nuestras necesidades. Ahora ya no tienen excusa y si no llegan las ayudas, no tienen perd?n.
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