Reem
04-05-2024, 01:15 PM
La Trombocitopenia Inmune Primaria o PTI es una enfermedad rara hematol?gica autoinmune, que afecta a la sangre y su manejo es complejo. Sin embargo, el avance de la farmacolog?a y de programas de estudio como el proyecto Perspectiva, promovido por Sobi Iberia (https://www.sobi.com/spain/es), est?n permitiendo avances. Los farmacéuticos Juan Selva, quien se acaba de jubilar, e Isabel Espadas, del Servicio de Farmacia del Hospital General Doctor Balmis de Alicante, participan en el proyecto, como especialistas en esta dolencia. Y responden al un?sono en esta entrevista.
Para empezar, ?podr?an explicarnos qué es la PTI?
La PTI es una enfermedad rara, hematol?gica y autoinmune, que se caracteriza porque los pacientes presentan un n?mero bajo de plaquetas, por lo que su organismo est? condicionado y el enfermo puede sufrir hemorragias internas.
La primera se?al de alarma es la aparici?n de hematomas. La enfermedad tiene una incidencia muy baja, de 3,3 afectados por cada 100.000 habitantes y una prevalencia de 9,5 por cada 100.0001. Se considera cr?nica cuando la evoluci?n persiste tras doce meses desde el diagn?stico. No existe cura. Y su manejo es complejo, requiriendo una alta personalizaci?n del tratamiento para evitar las hemorragias2-3.
El tratamiento de esta patolog?a es complejo y est? en manos de los hemat?logos. Lo que se busca ahora es, en aras de una mayor eficiencia y cuidado del paciente, componer equipos colaborativos formados por diversos profesionales, como los farmacéuticos hospitalarios, que ayuden a ahondar en la investigaci?n desde diferentes perspectivas.
?Qué avances se han logrado en los ?ltimos 10 a?os?
Las alternativas terapéuticas desarrolladas y comercializadas en los ?ltimos a?os act?an aumentando el n?mero de plaquetas y mejorando as? la calidad de vida de los pacientes al permitirles realizar actividades de la vida cotidiana que antes no pod?an por las limitaciones de la enfermedad.
Las asociaciones de pacientes son otro aspecto vital. Cada vez tiene mayor importancia la agrupaci?n bajo un paraguas com?n de los afectados, porque permiten aumentar los casos de estudio para el beneficio com?n.
?Qué puede contarnos sobre el proyecto Perspectiva?
Cuando nos propusieron participar nos pareci? una buena oportunidad. Se trata de un proyecto multidisciplinar que busca mejorar la calidad y eficacia de la atenci?n que se presta a estos pacientes afectados por la PTI. Nos presentaron a los profesionales que formaban el equipo y nos dividieron en grupos de trabajo.
Desde nuestro grupo hicimos evaluaciones con informes para extraer la opini?n de los afectados. Definimos los temas a tratar y desarrollamos un protocolo de trabajo com?n. Y se establecieron también unos indicadores de calidad.
El proyecto ha dado como resultado un protocolo de actuaci?n que permite a hospitales, profesionales sanitarios y pacientes estar al tanto de las ?ltimas novedades y puntos de atenci?n. El documento informa al afectado, pero también ilustra a los médicos de otras especialidades, como, por ejemplo, al médico de atenci?n primaria que es el primer escal?n al que acude el paciente tras detectar los primeros s?ntomas, ya que ahora sabr? cu?ndo derivar al paciente y a qué especialidad. Por su componente de enfermedad rara y poco conocida, muchos de los afectados acaban dando tumbos entre especialistas y retrasando con ello el diagn?stico y el inicio del tratamiento.
?Qué hospitales participan en el proyecto Perspectiva?
El piloto se inici? en Alicante, Barcelona, Sevilla, C?rdoba y Madrid, pero el objetivo es extender el programa a cuantos m?s centros mejor, porque as? se maximizar? la obtenci?n de informaci?n.
Los afectados se remiten a los centros de referencia que disponen de la estructura adecuada, con servicios de hematolog?a y farmacia m?s completos. Para expandirlo, solo se pueden contemplar los hospitales preparados. En toda la red p?blica hospitalaria, en Valencia, por ejemplo, igual solo hay tres o cuatro centros que cumplan los requisitos.
?Por qué visteis la necesidad de plantear los indicadores de calidad?
Los indicadores de calidad tratan de medir la atenci?n recibida por el paciente. Y es que queremos aumentar la interacci?n con los afectados, hacerles part?cipes de la evoluci?n conjunta. Tenemos que medir su conocimiento, tanto el personal como el del personal sanitario que ya le ha atendido.
Los indicadores también calculan el grado de afectaci?n en su vida diaria, con un rango que normalmente va de 1 a 5, como la evoluci?n de los s?ntomas y de la afecci?n psicol?gica. Queremos hacer adem?s series en el tiempo, que se repitan cada 6 meses o 1 a?o y sirvan para establecer comparaciones.
?Qué complicaciones pueden surgirles a los pacientes?
Un paciente que esté bajo el seguimiento de un médico especialista en Hematolog?a, y con un tratamiento revisado y dispensado por el farmacéutico hospitalario, normalmente est? cubierto y no va a tener problemas ni consecuencias de gravedad. Las complicaciones suelen aparecer cuando el paciente cambia su modo de vida, bien por alimentaci?n, rutina o por falta de cumplimiento en la pauta médica.
Llevar una vida regular y saludable, ser comedido ante ciertas actividades deportivas, alimentarse bien y mantener un estrecho seguimiento son algunas de las claves para maximizar la eficacia, porque la patolog?a puede cambiar y requerir atenci?n en cualquier momento.
El paciente ha de ser consciente de estos detalles, y los informes del proyecto Perspectiva (https://www.sobi.com/spain/es/acerca-enfermedades-raras/patologia/trombocitopenia/perspectiva)van a ayudar a aumentar el conocimiento de todas las partes implicadas.
?Cu?l es el papel del farmacéutico de hospital en la atenci?n a los pacientes con PTI?
Para empezar, la medicaci?n pautada a estos afectados no se dispensa en las farmacias de la calle, sino que ha de ser revisada y controlada desde los servicios de Farmacia Hospitalaria. Para seguir, y como la enfermedad puede no tener una evoluci?n lineal, conviene hacer un seguimiento pormenorizado que permita individualizar y ajustar el tratamiento en cada momento de afectaci?n del paciente.
Contenido ofrecido por Sobi Iberia (NP-34266)
Referencias:
1. Lambert, et al. Clinical updates in adult immune thrombocytopenia. Blood. 2017; 129(21): 2829-2835.
2. SEHH; GEPTI. Directrices de diagn?stico, tratamiento y seguimiento de la PTI. Recomendaciones del GEPTI, Grupo de Trabajo de la SEHH: https://www.hematoportal.es/sites/default/files/2021-04/directricesdediagnosticotratamientoyseguimientodel apti.pdf_0.pdf (?ltimo acceso: abril de 2024)
3. Provan D, Arnold DM, Bussel JB, Chong BH, Cooper N, Gernsheimer T, et al. Updated international consensus report on the investigation and management of primary immune thrombocytopenia. Blood Adv. 2019 Nov 26;3(22):3780- 3817.
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/salud/necesario-aumentar-conocimiento-pti-profesionales-100671475)
Para empezar, ?podr?an explicarnos qué es la PTI?
La PTI es una enfermedad rara, hematol?gica y autoinmune, que se caracteriza porque los pacientes presentan un n?mero bajo de plaquetas, por lo que su organismo est? condicionado y el enfermo puede sufrir hemorragias internas.
La primera se?al de alarma es la aparici?n de hematomas. La enfermedad tiene una incidencia muy baja, de 3,3 afectados por cada 100.000 habitantes y una prevalencia de 9,5 por cada 100.0001. Se considera cr?nica cuando la evoluci?n persiste tras doce meses desde el diagn?stico. No existe cura. Y su manejo es complejo, requiriendo una alta personalizaci?n del tratamiento para evitar las hemorragias2-3.
El tratamiento de esta patolog?a es complejo y est? en manos de los hemat?logos. Lo que se busca ahora es, en aras de una mayor eficiencia y cuidado del paciente, componer equipos colaborativos formados por diversos profesionales, como los farmacéuticos hospitalarios, que ayuden a ahondar en la investigaci?n desde diferentes perspectivas.
?Qué avances se han logrado en los ?ltimos 10 a?os?
Las alternativas terapéuticas desarrolladas y comercializadas en los ?ltimos a?os act?an aumentando el n?mero de plaquetas y mejorando as? la calidad de vida de los pacientes al permitirles realizar actividades de la vida cotidiana que antes no pod?an por las limitaciones de la enfermedad.
Las asociaciones de pacientes son otro aspecto vital. Cada vez tiene mayor importancia la agrupaci?n bajo un paraguas com?n de los afectados, porque permiten aumentar los casos de estudio para el beneficio com?n.
?Qué puede contarnos sobre el proyecto Perspectiva?
Cuando nos propusieron participar nos pareci? una buena oportunidad. Se trata de un proyecto multidisciplinar que busca mejorar la calidad y eficacia de la atenci?n que se presta a estos pacientes afectados por la PTI. Nos presentaron a los profesionales que formaban el equipo y nos dividieron en grupos de trabajo.
Desde nuestro grupo hicimos evaluaciones con informes para extraer la opini?n de los afectados. Definimos los temas a tratar y desarrollamos un protocolo de trabajo com?n. Y se establecieron también unos indicadores de calidad.
El proyecto ha dado como resultado un protocolo de actuaci?n que permite a hospitales, profesionales sanitarios y pacientes estar al tanto de las ?ltimas novedades y puntos de atenci?n. El documento informa al afectado, pero también ilustra a los médicos de otras especialidades, como, por ejemplo, al médico de atenci?n primaria que es el primer escal?n al que acude el paciente tras detectar los primeros s?ntomas, ya que ahora sabr? cu?ndo derivar al paciente y a qué especialidad. Por su componente de enfermedad rara y poco conocida, muchos de los afectados acaban dando tumbos entre especialistas y retrasando con ello el diagn?stico y el inicio del tratamiento.
?Qué hospitales participan en el proyecto Perspectiva?
El piloto se inici? en Alicante, Barcelona, Sevilla, C?rdoba y Madrid, pero el objetivo es extender el programa a cuantos m?s centros mejor, porque as? se maximizar? la obtenci?n de informaci?n.
Los afectados se remiten a los centros de referencia que disponen de la estructura adecuada, con servicios de hematolog?a y farmacia m?s completos. Para expandirlo, solo se pueden contemplar los hospitales preparados. En toda la red p?blica hospitalaria, en Valencia, por ejemplo, igual solo hay tres o cuatro centros que cumplan los requisitos.
?Por qué visteis la necesidad de plantear los indicadores de calidad?
Los indicadores de calidad tratan de medir la atenci?n recibida por el paciente. Y es que queremos aumentar la interacci?n con los afectados, hacerles part?cipes de la evoluci?n conjunta. Tenemos que medir su conocimiento, tanto el personal como el del personal sanitario que ya le ha atendido.
Los indicadores también calculan el grado de afectaci?n en su vida diaria, con un rango que normalmente va de 1 a 5, como la evoluci?n de los s?ntomas y de la afecci?n psicol?gica. Queremos hacer adem?s series en el tiempo, que se repitan cada 6 meses o 1 a?o y sirvan para establecer comparaciones.
?Qué complicaciones pueden surgirles a los pacientes?
Un paciente que esté bajo el seguimiento de un médico especialista en Hematolog?a, y con un tratamiento revisado y dispensado por el farmacéutico hospitalario, normalmente est? cubierto y no va a tener problemas ni consecuencias de gravedad. Las complicaciones suelen aparecer cuando el paciente cambia su modo de vida, bien por alimentaci?n, rutina o por falta de cumplimiento en la pauta médica.
Llevar una vida regular y saludable, ser comedido ante ciertas actividades deportivas, alimentarse bien y mantener un estrecho seguimiento son algunas de las claves para maximizar la eficacia, porque la patolog?a puede cambiar y requerir atenci?n en cualquier momento.
El paciente ha de ser consciente de estos detalles, y los informes del proyecto Perspectiva (https://www.sobi.com/spain/es/acerca-enfermedades-raras/patologia/trombocitopenia/perspectiva)van a ayudar a aumentar el conocimiento de todas las partes implicadas.
?Cu?l es el papel del farmacéutico de hospital en la atenci?n a los pacientes con PTI?
Para empezar, la medicaci?n pautada a estos afectados no se dispensa en las farmacias de la calle, sino que ha de ser revisada y controlada desde los servicios de Farmacia Hospitalaria. Para seguir, y como la enfermedad puede no tener una evoluci?n lineal, conviene hacer un seguimiento pormenorizado que permita individualizar y ajustar el tratamiento en cada momento de afectaci?n del paciente.
Contenido ofrecido por Sobi Iberia (NP-34266)
Referencias:
1. Lambert, et al. Clinical updates in adult immune thrombocytopenia. Blood. 2017; 129(21): 2829-2835.
2. SEHH; GEPTI. Directrices de diagn?stico, tratamiento y seguimiento de la PTI. Recomendaciones del GEPTI, Grupo de Trabajo de la SEHH: https://www.hematoportal.es/sites/default/files/2021-04/directricesdediagnosticotratamientoyseguimientodel apti.pdf_0.pdf (?ltimo acceso: abril de 2024)
3. Provan D, Arnold DM, Bussel JB, Chong BH, Cooper N, Gernsheimer T, et al. Updated international consensus report on the investigation and management of primary immune thrombocytopenia. Blood Adv. 2019 Nov 26;3(22):3780- 3817.
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/salud/necesario-aumentar-conocimiento-pti-profesionales-100671475)