Reem
02-29-2024, 01:10 PM
“Mira, José”. Los ojos de Conchi brillan mientras cruza la mirada con la de su marido al ver que Carmen est? dibujando unas monta?as tan afiladas como las de una etapa reina del Tour de Francia. “Ahora, aguanta”, le dice Elena Molina, su fisioterapeuta, a Carmen, que una vez m?s se concentra y vuelve a perfilar una elevada monta?a en la pantalla del ordenador. Carmen tiene casi seis a?os y unos preciosos ojos color miel que cierra un poquito al esforzarse cuando pinta las monta?as (https://www.epe.es/es/reportajes/20240229/mar-enfermedad-rara-ninos-nacen-98771424). Porque ella no las pinta con un l?piz de colores, sino con un aparato que va conectado a sus esf?nteres. Si la l?nea que dibuja va hacia arriba significa que est? haciendo fuerza desperezando sus reflejos anales.
Lo que para la inmensa mayor?a de ni?os es normal, contener la caca, para Carmen no lo es. Porque Carmen naci? sin ano, lo que es conocido como malformaci?n anorrectal (MAR). Una enfermedad rara que tiene una prevalencia de un caso entre 5.000 nacimientos. Una patolog?a casi invisible hasta hace poco y que puede presentar una gran variedad de grados, dependiendo de la ubicaci?n y la gravedad del problema. Es tan rara que en nuestro pa?s existen pocos especialistas en patolog?a colorrectal pedi?trica y por eso los padres de Carmen acuden a Madrid a una consulta privada con la cirujana Mar?a Zornoza, una de las mayores expertas del mundo, que viene desde México cada cierto tiempo.
Por eso cada vez que Carmen perfila en el ordenador una cuesta, un peque?o avance en su autocontrol, es una peque?a victoria. Una etapa m?s de un largo y duro camino que arranc? en 2018, cuando al nacer en el Hospital Quir?n de M?laga les dijeron a sus padres que ten?an que hacerle pruebas.
Una f?stula
“Carmen ten?a un agujerito, muy peque?o; yo no me fijé bien, para m? era un ano normal”, recuerda Conchi antes de que el cirujano confirmara que era un falso ano, “sin esf?nteres ni nada. Era una f?stula muy pegada a la vagina, denominada Malformaci?n Anorrectal con f?stula perineal”. Las pruebas descartaron al menos que la vejiga estuviera conectada con el recto, lo que se conoce como “las cloacas” y que ocurre con cierta frecuencia en este tipo de casos.
Luego llegaron las visitas al cardi?logo, al neur?logo, a los cirujanos, y a revisiones constantes durante un a?o en el que sus padres ten?an que hacerle irrigaciones con suero por la f?stula con una sonda para que hiciera sus necesidades porque, aunque le entrasen ganas, ella no pod?a por s? misma. Eran noches de no dormir. De tener la duda de si lo hac?an bien del todo. Al a?o Carmen se someti? a la necesaria anorrectoplastia sagital posterior, que seg?n el grado de la patolog?a se puede efectuar en tres operaciones o en una como fue el caso de Carmen, reconstruyéndole la zona.
Carmen, que ahora es una m?s en el colegio, que juega, salta, r?e, casi no supera aquella primera meta volante de su recorrido. “Tuvo muchos problemas de hemorragia, se puso muy malita, entr? en la UCI. La transfundieron plaquetas, plasma, sangre... porque no coagulada. Se le abri? la herida y tuvieron que operarla otra vez”, relata Conchi con entereza, con el aplomo que da el tiempo. Lo habitual era que hubiera estado ingresada diez d?as, pero estuvo un mes. “Entr? con nueve kilos y sali? con 7,5”.
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Conchi prepara los enemas para Carmen, que le aplica de forma diaria.
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Tras la operaci?n, Conchi tuvo que seguir sond?ndola “igual que al principio”, mientras segu?an viéndola cirujanos distintos, “hasta 13”, que andaban un poco a ciegas: en la mayor?a de casos pensaban que tras la operaci?n todo se encauzaba. Pero no es as?. Esta es una carrera de largo recorrido, “una enfermedad de por vida”.
Continencia
“La ausencia de ano va acompa?ada también de una falta de formaci?n completa del esf?nter. Por eso los ni?os tienen problema de continencia, porque nacen con un suelo pélvico muy pobre”, explica Alejandra Vilanova, cirujana pedi?trica especialista en cirug?a colorectal en el Hospital de La Paz, uno de los pocos hospitales que cuentan con una subespecializaci?n concreta en esta materia.
Con el empuje de Conchi y otros padres de M?laga han conseguido avances en su provincia. “Ahora en el Hospital de M?laga hay un equipo, con Mar?a D?az Di?eiro al frente, que se ha especializado en el tema colorectal”, aprecia Conchi, que con José y la propia ni?a fue aprendiendo a acostumbrarse a la nueva rutina: usar dilatadores para dar forma al ano creado y aplicar enemas para conseguir que hiciera caca. No fue sencillo. Para nadie. “Nos ha costado muchos lloros, caca por todos los sitios...”. Pero hab?a que lograrlo porque esa combinaci?n de suero, glicerina y champ? es imprescindible para ayudarle a expulsar del recto los deshechos org?nicos.
Conchi, que se acogi? a la CUME -prestaci?n por cuidado de menores afectados por c?ncer u otra enfermedad grave-, le dec?a a la peque?a que eran “experimentos” para que lo viera como un juego. Pero para Carmen no hab?a ‘tut?a’. “Mam?, me duele”. Y venga a llorar. As?, d?as, meses, a?os. Durante la pandemia, con José en el trabajo, Conchi llamaba a su suegro para que le echara una mano. Hasta su hijo, un a?o mayor que su hermana, se revolv?a contra ella: “?Est?s haciendo da?o a Carmen!”.
“T? ahora la ves as?, tranquila, pero...”, explica Conchi en el sal?n de su casa, en una urbanizaci?n en las afueras de M?laga, donde todos saben la enfermedad que tiene la ni?a por si alg?n d?a mancha, en la piscina, por ejemplo. Porque aunque su madre la sienta en el v?ter con una puntualidad brit?nica, para que evac?e cada 24 horas, puede ocurrir. Y ocurre: “Mancha casi todos los d?as”. De ah? que la alimentaci?n la tenga hipercontrolada, y algunos alimentos, como los ar?ndanos, prohibidos, porque le hacen evacuar al instante.
Enemas
Ahora la peque?a se ha quedado sola en el ba?o, donde suele estar media hora hasta que hace efecto el enema, jugando con los lollypop, haciendo pulseritas, esperando a hacer sus necesidades, que para estos ni?os son m?s necesarias que para nadie. Hoy, como no ha ido al cole, que ven?an los “periodistas” a ver su sesi?n de fisio, sus padres le han dejado un rato de tablet. Como excepci?n. Y ah? esta ella al llegar a casa tumbada en el ba?o, con los codos apoyados en el suelo y un coj?n en la zona sacra, viendo un v?deo de esos de ni?as que hacen cosas chulas que tanto lo petan en ‘youtube’, mientras su madre le pone el enema con el Peristeen para ayudar a vaciar su col?n, “que no es el mejor del mundo”, aprecia Conchi, “porque es muy largo e hipermotil”. De tanto repetir, el “experimento” es ya una rutina adquirida.
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Conchi, con Carmen, en un ?rea de juegos infantiles de M?laga.
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A Carmen, como a muchos ni?os que tienen MAR, se le cruzan m?s piedras en su camino a la meta [muchos ni?os tienen a?adidas otras patolog?as]. A ella no le sienta bien mucha de la medicaci?n habitual en estos casos, como muchos laxantes, por ejemplo, y, adem?s, tiene espina b?fida oculta, que “también afecta a la continencia”. Pero ella avanza, pasito a pasito. “Desde que viene a rehabilitaci?n se ha notado una evoluci?n muy grande”.
Fue hace un a?o cuando descubri? a Elena Molina, fisioterapeuta experta en reeducaci?n del suelo pélvico en la Cl?nica Xalus y Pélvicamente y subdirectora en el M?ster de Fisioterapia en Disfunciones del Suelo Pélvico. Es una de las fisioterapeutas que m?s sabe del tema en Espa?a. A su m?ster vienen alumnos de todo el mundo.
Y ah? est? Elena pidiendo a Carmen un nuevo esfuerzo, que aguante la fuerza con el culete para que salga otra monta?a: “Aprieta fuerte, mantén arriba”.
M?s informaci?n (Auto)
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“Intentamos adaptar la situaci?n diferente que tiene en cuanto al sistema rectoesfinteriano a la capacidad de desarrollar su continencia y evacuaci?n normal”, cuenta Elena. “El hecho de tener cirug?a hace que su sensibilidad esté alterada y no detecte cuando las heces llegan al recto; y no es capaz de cerrar lo suficiente porque no tiene el sistema esfinteriano completo al punto de conseguir la continencia completa”.
Ejercicios
Elena hace ejercicios con Carmen con un aparato llamado biofeedback para trabajar la parte muscular, y que “mejore su sensibilidad”. El aparato, a través de electrodos adhesivos, recoge “la actividad mioeléctrica del sistema esfinteriano que regula su contracci?n o relajaci?n”. También se puede usar la electroestimulaci?n, reeducando al sistema nervioso para que controle esas funciones y “sea lo m?s ?gil posible, que el cerebro le dé la informaci?n suficiente para contener y evacuar, algo que normalmente se da de forma autom?tica”. Para mejorar la sensibilidad la fisioterapeuta también trabaja con una sonda de bal?n que coloca en el recto y con la que trata de simular el llenado para que ella “reconozca las sensaciones" de presi?n o movimiento en el recto "y vaya al ba?o”.
El mejor de los escenarios ser?a que la peque?a viniera una vez por semana, pero al no ser un servicio p?blico y tener coste la fisioterapeuta intenta que los padres aprendan técnicas que luego repliquen en casa, “ense??ndoles a contraer y relajar”. “No te bajes, no te bajes, mantén”, le pide una vez m?s a la peque?a, a la que también hace recoger l?pices de colores o correr en el sitio para comprobar “qué actividad refleja hay en los esf?nteres, c?mo responde al impacto”. “Llevarlo al juego es parte de la terapia”, cuenta Elena.
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Detalle del biofeedback, el aparato que utiliza la fisioterapeuta para trabajar la rehabilitaci?n del suelo pélvico de Carmen.
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“Es que ella no suele sentir los gases, ni los l?quidos”, explica la madre, que a?ade que Carmen se puede tirar horas sin saber que se ha hecho sus necesidades encima, porque su sistema olfativo parece haber normalizado ese olor, lo que le ha provocado muchas veces irritaciones endiabladas. “Es que hay veces que ella ya no siente ni el dolor de la zona irritada. Los enemas al menos te garantizan que la mantenemos limpia durante 24 horas”, relata. Por eso, da igual donde estén, incluso de vacaciones, a una hora determinada -”las rutinas les vienen muy bien”- toca parar para el “experimento” de Carmen. Por eso no se queda a las extraescolares del colegio [si va a karate, pero tras el enema] . “Es duro, te condiciona mucho tu vida”.
A punto de cumplir los seis a?os, la peque?a ya empieza a hacerse preguntas que a Conchi le congelan el alma. “?Me voy a curar, mam??”. “Ella por ahora se adapta a todo lo que decimos, la complicaci?n vendr? con la edad, ah? vendr? la negaci?n”, relata Conchi, que busca la complicidad de M?nica, otra madre de M?laga que tiene una hija de 11 a?os con la enfermedad. De compartir esta odisea se han hecho amigas. M?nica acaba de llegar a casa. “Hasta hace poco no hemos visto la luz; siempre hemos estado con enemas y lavados. A d?a de hoy hay d?as que no mancha”, cuenta con relativa satisfacci?n M?nica, que tiene grabada a fuego una de las mayores crisis cuando su hija era m?s peque?a y tuvo una hernia interna. Se le form? un nudo en las tripas y estuvo expulsando “la caca por la boca”, lo que oblig? a que la ingresaran para extraerle un trozo de intestino.
Dilataciones
M?nica recuerda también lo “fundamentales” que fueron las dilataciones tras la reconstrucci?n anal, introduciendo un palo met?lico para darle forma al esfinter creado para conseguir el calibre adecuado a su edad. Ahora est?n en otra fase de la lucha. Su hija no entiende por qué le tiene que pasar a ella y no quiere contarlo a los dem?s: “Todo el mundo va a decir que me hago cada encima, mam?”. “Ha llegado a decir ‘preferir?a no haber nacido’...y te sientes fatal”, cuenta angustiada M?nica, que estuvo viviendo hacia dentro este infierno hasta hace cuatro a?os, que se atrevi? a hablar abiertamente de la enfermedad, principalmente con otras familias en su misma situaci?n, a través de la Asociaci?n.
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Conchi, con Carmen, en una de las sesiones de fisioterapia.
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Lo llevaba oculto, como much?simas familias en nuestro pa?s. “Es muy estigmatizante, cuando a tu hijo le operan del coraz?n, lo dices, pero si le han operado del ano, la gente se va callando”, explica la cirujana especialista de La Paz. “Sigue siendo un tema tab?, en general las personas con enfermedades colorrectales lo hablan poco”, corrobora Miriam S?nchez, presidenta de la Asociaci?n Espa?ola de Malformaciones Anorrectales y enfermedad de Hirschsprung (AEMAREH). Esta ?ltima es una enfermedad que afecta directamente al colon, que al no tener determinadas neuronas no se mueve con normalidad y también, en algunos casos, requiere varias operaciones, entre ella colostom?a o ileostom?a, habitual en los afectados por MAR.
En la actualidad son s?lo 76 familias socias en AEMAREH, aunque saben que afectadas hay much?simas m?s. En la asociaci?n han tejido una red de sororidad, de ayudar a los progenitores, principalmente las madres, que llegan de nuevas, para ayudarles a emprender este largo caminar. De alguna forma hacen de madrinas, y de psic?logas, mientras siguen viviendo la propia casu?stica de sus hijos, esperando que el tiempo vaya mejorando su situaci?n, porque cada ni?o enfermo es un mundo y tiene su propia particularidad.
“Llevamos meses con todos los d?as enemas y no hay otra alternativa hasta que se opere o que con el crecimimiento o la medicaci?n haya mejora, aunque es verdad que con la fisio hemos conseguido que haya veces que se de cuenta de que viene la caca. A veces ha llegado limpia, eso era antes inviable”, se muestra esperanzada Conchi, que junto con Miriam y el resto de madres llevan tiempo pidiendo que haya m?s especialistas para un adecuado seguimiento.
Sin financiaci?n
“Es que no hay nada financiado”, razona Miriam, que explica que como la Asociaci?n es peque?a no les alcanza para solicitar ayudas, o pagar con las cuotas un trabajador social que les facilite acceder a ellas. “Estamos optando a subvenciones este a?o por primera vez, sin conocimientos; no estamos preparados”. También les falta el tiempo para movilizarse, ya que atender a sus hijos ocupa mucha parte de su d?a. Aun as? no paran de moverse. Han colaborado con un proyecto que realizaron unas funcionarias del EOI-INAP, siendo la asociaci?n la encargada de realizar un ‘mailing’ a m?s de 28.000 colegios de toda Espa?a para que los profesores, orientadores y todo el personal docente tomen conciencia de las patolog?as y se sensibilicen del alumnado afectado por las mismas. Por otro lado han elaborando un proyecto para que la Fundaci?n Inocente, Inocente ponga el ojo en ellos como posibles candidatos para recaudar fondos con el fin de cubrir productos caros como medicamentos, pa?ales, sprays, las sondas, los polvos, …que actualmente no est?n financiados por la Seguridad Social. Y es que s?lo el gasto de los productos esenciales son cerca de 600 euros anuales, que de ser cubierto, las familias podr?an reinvertirlo en otro tipo de terapias como la rehabilitaci?n del suelo pélvico, o terapias psicol?gicas.
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Conchi aplica los enemas a Carmen a diario, tras lo que la peque?a se queda media hora en la taza del v?ter hasta que hace sus necesidades.
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“Hacemos lo que podemos, pero si la administraci?n nos echara una mano lo agradecer?amos mucho”, cuenta Miriam, que pide también que estos ni?os, que en su mayor?a tienen una discapacidad, puedan cubrir plazas de Necesidades Educativas Especiales (NEE), para que tengan una adaptaci?n curricular concreta , ya que “tienen m?s ausencias en el colegio para ir a revisiones, operaciones o a consultas y algunos toman medicaci?n” que les puede afectar a su capacidad de aprender al mismo ritmo que los dem?s. Necesitan clases de apoyo, ex?menes adaptados. La catalogaci?n de NEE también ayudar?a a facilitar la figura del enfermero o técnico en el colegio para atender a los peque?os afectados y que se habilitase un aseo propio cerca del aula del ni?o enfermo para salvaguardar su “intimidad”.
Manchar en el 'cole'
No todos los ni?os tienen la suerte de Carmen, que en su colegio, el CEIP Pintor Félix Rebello de Toro, en M?laga, tiene una monitora, una PTIS, que est? pendiente de ella y otros alumnos con necesidades especiales. “Carmen tiene en clase una bandeja con mudas y toallitas con jab?n. La PTIS suele venir a las horas del desayuno y después del patio, y va con ella a hacer pipi. Si est? manchadita le cambia, pero no suele estar”, revela Mar?a Luisa, su profesora, que es totalmente flexible con las entradas y salidas a horas no normales de la clase.
Otra de las demandas m?s acuciantes de la Asociaci?n es que la medicina se fije m?s en ellos. “Necesitamos m?s especialistas pedi?tricos colorrectales, porque hay pocos en toda Espa?a y adem?s médicos de transici?n que les acompa?en hacia la edad adulta. Los ni?os necesitan un seguimiento correcto durante toda la vida, que en los hospitales se les trate de forma multidisciplinar y tengan una rehabilitaci?n intestinal completa. Para eso ser?a importante que hubiera centros, servicios y unidades de referencia (CSUR) en el Sistema Nacional de Salud en varias partes del pa?s”, aprecia la presidenta.
“Es que ahora mismo, dependiendo de donde nazcas, no tienes las mismas oportunidades”, prosigue Miriam, algo que confirma la doctora Vilanova, que recibe pacientes de toda Espa?a, ya que s?lo hay especialistas en algunos hospitales de Madrid, Barcelona, M?laga y Sevilla. Eso se debe a que la subespecializaci?n de la cirug?a pedi?trica se ha implementado en los ?ltimos a?os. Antes todos hac?an de todo.
El gasto de la enfermedad
“El problema fundamental es que el Sistema Nacional de Salud funciona como 17 diferentes”, arguye la especialista Vilanova refiriéndose a que para que un ni?o sea derivado desde otra comunidad aut?noma a un centro con especialistas para una revisi?n, una prueba o una operaci?n tiene que tener firmado la “canalizaci?n” del paciente, algo que conlleva que la comunidad de origen asuma los gastos, una circunstancia a la que muchas consejer?as de Sanidad ponen pegas: “Los padres quieren ir al sitio donde m?s experiencia tengan, pero est? habiendo muchos problemas con eso porque las comunidades no quieren derivar pacientes... porque si vienen sin canalizaci?n los gastos los paga el paciente”.
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Elena Molina, fisioterapeuta de Carmen, prepara la aplicaci?n inform?tica para empezar con el 'biofeedback'.
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Al final, el que “paga el pato es el ni?o y su familia” y ese situaci?n, seg?n la médica, se agrava en los pacientes con malformaciones relativamente complejas, ya que est?n casi obligados a ir a Madrid y Barcelona, a hospitales grandes donde han podido generar una subespecializaci?n. Los padres tienen que ausentarse del trabajo, pagar los trenes, el hotel... un dispendio a?adido al gasto que supone ya de por s? la propia enfermedad.
Pero dentro de un escenario a veces tan triste, tan desesperanzador, hay un hilo de luz al fondo del t?nel. De su experiencia, la doctora Vilanova destaca que los pacientes “mejoran con la edad” porque “son m?s conscientes” y van desarrollando herramientas, pero para que eso ocurra tienen que “tener un seguimiento adecuado” y, a poder ser, realicen “rehabilitaci?n de suelo pélvico”, algo que se hace con ni?os “en muy pocos sitios”.
Para Vilanova, tiene que haber m?s médicos con esta especializaci?n, y que se siga hablando y comunicando las caracter?sticas de esta malformaci?n, ya que ella se llega a encontrar casos de pacientes que siguen llevando pa?al con nueve o diez a?os. “La gente asum?a que ten?a que ser as?, cuando en verdad el paciente, a partir de cinco o seis a?os, no debe llevarlo. Tiene que estar limpio y seco. Eso al menos est? cambiando. En 2024 no lo podemos permitir. Hay un mont?n de tratamientos y dispositivos para que los ni?os evac?en de forma artificial y que no estén manchando”, concluye la doctora, que suma su esfuerzo a ese grupo de padres y madres coraje y sus hijos que tratan a diario con esta enfermedad tan tab? hasta ahora y que piden a la Seguridad Social que financie los productos que tienen que usar de forma cr?nica.
ÃßËÑ... (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/mar-enfermedad-rara-ninos-tabu-98822431)
Lo que para la inmensa mayor?a de ni?os es normal, contener la caca, para Carmen no lo es. Porque Carmen naci? sin ano, lo que es conocido como malformaci?n anorrectal (MAR). Una enfermedad rara que tiene una prevalencia de un caso entre 5.000 nacimientos. Una patolog?a casi invisible hasta hace poco y que puede presentar una gran variedad de grados, dependiendo de la ubicaci?n y la gravedad del problema. Es tan rara que en nuestro pa?s existen pocos especialistas en patolog?a colorrectal pedi?trica y por eso los padres de Carmen acuden a Madrid a una consulta privada con la cirujana Mar?a Zornoza, una de las mayores expertas del mundo, que viene desde México cada cierto tiempo.
Por eso cada vez que Carmen perfila en el ordenador una cuesta, un peque?o avance en su autocontrol, es una peque?a victoria. Una etapa m?s de un largo y duro camino que arranc? en 2018, cuando al nacer en el Hospital Quir?n de M?laga les dijeron a sus padres que ten?an que hacerle pruebas.
Una f?stula
“Carmen ten?a un agujerito, muy peque?o; yo no me fijé bien, para m? era un ano normal”, recuerda Conchi antes de que el cirujano confirmara que era un falso ano, “sin esf?nteres ni nada. Era una f?stula muy pegada a la vagina, denominada Malformaci?n Anorrectal con f?stula perineal”. Las pruebas descartaron al menos que la vejiga estuviera conectada con el recto, lo que se conoce como “las cloacas” y que ocurre con cierta frecuencia en este tipo de casos.
Luego llegaron las visitas al cardi?logo, al neur?logo, a los cirujanos, y a revisiones constantes durante un a?o en el que sus padres ten?an que hacerle irrigaciones con suero por la f?stula con una sonda para que hiciera sus necesidades porque, aunque le entrasen ganas, ella no pod?a por s? misma. Eran noches de no dormir. De tener la duda de si lo hac?an bien del todo. Al a?o Carmen se someti? a la necesaria anorrectoplastia sagital posterior, que seg?n el grado de la patolog?a se puede efectuar en tres operaciones o en una como fue el caso de Carmen, reconstruyéndole la zona.
Carmen, que ahora es una m?s en el colegio, que juega, salta, r?e, casi no supera aquella primera meta volante de su recorrido. “Tuvo muchos problemas de hemorragia, se puso muy malita, entr? en la UCI. La transfundieron plaquetas, plasma, sangre... porque no coagulada. Se le abri? la herida y tuvieron que operarla otra vez”, relata Conchi con entereza, con el aplomo que da el tiempo. Lo habitual era que hubiera estado ingresada diez d?as, pero estuvo un mes. “Entr? con nueve kilos y sali? con 7,5”.
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Conchi prepara los enemas para Carmen, que le aplica de forma diaria.
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Tras la operaci?n, Conchi tuvo que seguir sond?ndola “igual que al principio”, mientras segu?an viéndola cirujanos distintos, “hasta 13”, que andaban un poco a ciegas: en la mayor?a de casos pensaban que tras la operaci?n todo se encauzaba. Pero no es as?. Esta es una carrera de largo recorrido, “una enfermedad de por vida”.
Continencia
“La ausencia de ano va acompa?ada también de una falta de formaci?n completa del esf?nter. Por eso los ni?os tienen problema de continencia, porque nacen con un suelo pélvico muy pobre”, explica Alejandra Vilanova, cirujana pedi?trica especialista en cirug?a colorectal en el Hospital de La Paz, uno de los pocos hospitales que cuentan con una subespecializaci?n concreta en esta materia.
Con el empuje de Conchi y otros padres de M?laga han conseguido avances en su provincia. “Ahora en el Hospital de M?laga hay un equipo, con Mar?a D?az Di?eiro al frente, que se ha especializado en el tema colorectal”, aprecia Conchi, que con José y la propia ni?a fue aprendiendo a acostumbrarse a la nueva rutina: usar dilatadores para dar forma al ano creado y aplicar enemas para conseguir que hiciera caca. No fue sencillo. Para nadie. “Nos ha costado muchos lloros, caca por todos los sitios...”. Pero hab?a que lograrlo porque esa combinaci?n de suero, glicerina y champ? es imprescindible para ayudarle a expulsar del recto los deshechos org?nicos.
Conchi, que se acogi? a la CUME -prestaci?n por cuidado de menores afectados por c?ncer u otra enfermedad grave-, le dec?a a la peque?a que eran “experimentos” para que lo viera como un juego. Pero para Carmen no hab?a ‘tut?a’. “Mam?, me duele”. Y venga a llorar. As?, d?as, meses, a?os. Durante la pandemia, con José en el trabajo, Conchi llamaba a su suegro para que le echara una mano. Hasta su hijo, un a?o mayor que su hermana, se revolv?a contra ella: “?Est?s haciendo da?o a Carmen!”.
“T? ahora la ves as?, tranquila, pero...”, explica Conchi en el sal?n de su casa, en una urbanizaci?n en las afueras de M?laga, donde todos saben la enfermedad que tiene la ni?a por si alg?n d?a mancha, en la piscina, por ejemplo. Porque aunque su madre la sienta en el v?ter con una puntualidad brit?nica, para que evac?e cada 24 horas, puede ocurrir. Y ocurre: “Mancha casi todos los d?as”. De ah? que la alimentaci?n la tenga hipercontrolada, y algunos alimentos, como los ar?ndanos, prohibidos, porque le hacen evacuar al instante.
Enemas
Ahora la peque?a se ha quedado sola en el ba?o, donde suele estar media hora hasta que hace efecto el enema, jugando con los lollypop, haciendo pulseritas, esperando a hacer sus necesidades, que para estos ni?os son m?s necesarias que para nadie. Hoy, como no ha ido al cole, que ven?an los “periodistas” a ver su sesi?n de fisio, sus padres le han dejado un rato de tablet. Como excepci?n. Y ah? esta ella al llegar a casa tumbada en el ba?o, con los codos apoyados en el suelo y un coj?n en la zona sacra, viendo un v?deo de esos de ni?as que hacen cosas chulas que tanto lo petan en ‘youtube’, mientras su madre le pone el enema con el Peristeen para ayudar a vaciar su col?n, “que no es el mejor del mundo”, aprecia Conchi, “porque es muy largo e hipermotil”. De tanto repetir, el “experimento” es ya una rutina adquirida.
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Conchi, con Carmen, en un ?rea de juegos infantiles de M?laga.
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A Carmen, como a muchos ni?os que tienen MAR, se le cruzan m?s piedras en su camino a la meta [muchos ni?os tienen a?adidas otras patolog?as]. A ella no le sienta bien mucha de la medicaci?n habitual en estos casos, como muchos laxantes, por ejemplo, y, adem?s, tiene espina b?fida oculta, que “también afecta a la continencia”. Pero ella avanza, pasito a pasito. “Desde que viene a rehabilitaci?n se ha notado una evoluci?n muy grande”.
Fue hace un a?o cuando descubri? a Elena Molina, fisioterapeuta experta en reeducaci?n del suelo pélvico en la Cl?nica Xalus y Pélvicamente y subdirectora en el M?ster de Fisioterapia en Disfunciones del Suelo Pélvico. Es una de las fisioterapeutas que m?s sabe del tema en Espa?a. A su m?ster vienen alumnos de todo el mundo.
Y ah? est? Elena pidiendo a Carmen un nuevo esfuerzo, que aguante la fuerza con el culete para que salga otra monta?a: “Aprieta fuerte, mantén arriba”.
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“Intentamos adaptar la situaci?n diferente que tiene en cuanto al sistema rectoesfinteriano a la capacidad de desarrollar su continencia y evacuaci?n normal”, cuenta Elena. “El hecho de tener cirug?a hace que su sensibilidad esté alterada y no detecte cuando las heces llegan al recto; y no es capaz de cerrar lo suficiente porque no tiene el sistema esfinteriano completo al punto de conseguir la continencia completa”.
Ejercicios
Elena hace ejercicios con Carmen con un aparato llamado biofeedback para trabajar la parte muscular, y que “mejore su sensibilidad”. El aparato, a través de electrodos adhesivos, recoge “la actividad mioeléctrica del sistema esfinteriano que regula su contracci?n o relajaci?n”. También se puede usar la electroestimulaci?n, reeducando al sistema nervioso para que controle esas funciones y “sea lo m?s ?gil posible, que el cerebro le dé la informaci?n suficiente para contener y evacuar, algo que normalmente se da de forma autom?tica”. Para mejorar la sensibilidad la fisioterapeuta también trabaja con una sonda de bal?n que coloca en el recto y con la que trata de simular el llenado para que ella “reconozca las sensaciones" de presi?n o movimiento en el recto "y vaya al ba?o”.
El mejor de los escenarios ser?a que la peque?a viniera una vez por semana, pero al no ser un servicio p?blico y tener coste la fisioterapeuta intenta que los padres aprendan técnicas que luego repliquen en casa, “ense??ndoles a contraer y relajar”. “No te bajes, no te bajes, mantén”, le pide una vez m?s a la peque?a, a la que también hace recoger l?pices de colores o correr en el sitio para comprobar “qué actividad refleja hay en los esf?nteres, c?mo responde al impacto”. “Llevarlo al juego es parte de la terapia”, cuenta Elena.
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Detalle del biofeedback, el aparato que utiliza la fisioterapeuta para trabajar la rehabilitaci?n del suelo pélvico de Carmen.
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“Es que ella no suele sentir los gases, ni los l?quidos”, explica la madre, que a?ade que Carmen se puede tirar horas sin saber que se ha hecho sus necesidades encima, porque su sistema olfativo parece haber normalizado ese olor, lo que le ha provocado muchas veces irritaciones endiabladas. “Es que hay veces que ella ya no siente ni el dolor de la zona irritada. Los enemas al menos te garantizan que la mantenemos limpia durante 24 horas”, relata. Por eso, da igual donde estén, incluso de vacaciones, a una hora determinada -”las rutinas les vienen muy bien”- toca parar para el “experimento” de Carmen. Por eso no se queda a las extraescolares del colegio [si va a karate, pero tras el enema] . “Es duro, te condiciona mucho tu vida”.
A punto de cumplir los seis a?os, la peque?a ya empieza a hacerse preguntas que a Conchi le congelan el alma. “?Me voy a curar, mam??”. “Ella por ahora se adapta a todo lo que decimos, la complicaci?n vendr? con la edad, ah? vendr? la negaci?n”, relata Conchi, que busca la complicidad de M?nica, otra madre de M?laga que tiene una hija de 11 a?os con la enfermedad. De compartir esta odisea se han hecho amigas. M?nica acaba de llegar a casa. “Hasta hace poco no hemos visto la luz; siempre hemos estado con enemas y lavados. A d?a de hoy hay d?as que no mancha”, cuenta con relativa satisfacci?n M?nica, que tiene grabada a fuego una de las mayores crisis cuando su hija era m?s peque?a y tuvo una hernia interna. Se le form? un nudo en las tripas y estuvo expulsando “la caca por la boca”, lo que oblig? a que la ingresaran para extraerle un trozo de intestino.
Dilataciones
M?nica recuerda también lo “fundamentales” que fueron las dilataciones tras la reconstrucci?n anal, introduciendo un palo met?lico para darle forma al esfinter creado para conseguir el calibre adecuado a su edad. Ahora est?n en otra fase de la lucha. Su hija no entiende por qué le tiene que pasar a ella y no quiere contarlo a los dem?s: “Todo el mundo va a decir que me hago cada encima, mam?”. “Ha llegado a decir ‘preferir?a no haber nacido’...y te sientes fatal”, cuenta angustiada M?nica, que estuvo viviendo hacia dentro este infierno hasta hace cuatro a?os, que se atrevi? a hablar abiertamente de la enfermedad, principalmente con otras familias en su misma situaci?n, a través de la Asociaci?n.
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Conchi, con Carmen, en una de las sesiones de fisioterapia.
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Lo llevaba oculto, como much?simas familias en nuestro pa?s. “Es muy estigmatizante, cuando a tu hijo le operan del coraz?n, lo dices, pero si le han operado del ano, la gente se va callando”, explica la cirujana especialista de La Paz. “Sigue siendo un tema tab?, en general las personas con enfermedades colorrectales lo hablan poco”, corrobora Miriam S?nchez, presidenta de la Asociaci?n Espa?ola de Malformaciones Anorrectales y enfermedad de Hirschsprung (AEMAREH). Esta ?ltima es una enfermedad que afecta directamente al colon, que al no tener determinadas neuronas no se mueve con normalidad y también, en algunos casos, requiere varias operaciones, entre ella colostom?a o ileostom?a, habitual en los afectados por MAR.
En la actualidad son s?lo 76 familias socias en AEMAREH, aunque saben que afectadas hay much?simas m?s. En la asociaci?n han tejido una red de sororidad, de ayudar a los progenitores, principalmente las madres, que llegan de nuevas, para ayudarles a emprender este largo caminar. De alguna forma hacen de madrinas, y de psic?logas, mientras siguen viviendo la propia casu?stica de sus hijos, esperando que el tiempo vaya mejorando su situaci?n, porque cada ni?o enfermo es un mundo y tiene su propia particularidad.
“Llevamos meses con todos los d?as enemas y no hay otra alternativa hasta que se opere o que con el crecimimiento o la medicaci?n haya mejora, aunque es verdad que con la fisio hemos conseguido que haya veces que se de cuenta de que viene la caca. A veces ha llegado limpia, eso era antes inviable”, se muestra esperanzada Conchi, que junto con Miriam y el resto de madres llevan tiempo pidiendo que haya m?s especialistas para un adecuado seguimiento.
Sin financiaci?n
“Es que no hay nada financiado”, razona Miriam, que explica que como la Asociaci?n es peque?a no les alcanza para solicitar ayudas, o pagar con las cuotas un trabajador social que les facilite acceder a ellas. “Estamos optando a subvenciones este a?o por primera vez, sin conocimientos; no estamos preparados”. También les falta el tiempo para movilizarse, ya que atender a sus hijos ocupa mucha parte de su d?a. Aun as? no paran de moverse. Han colaborado con un proyecto que realizaron unas funcionarias del EOI-INAP, siendo la asociaci?n la encargada de realizar un ‘mailing’ a m?s de 28.000 colegios de toda Espa?a para que los profesores, orientadores y todo el personal docente tomen conciencia de las patolog?as y se sensibilicen del alumnado afectado por las mismas. Por otro lado han elaborando un proyecto para que la Fundaci?n Inocente, Inocente ponga el ojo en ellos como posibles candidatos para recaudar fondos con el fin de cubrir productos caros como medicamentos, pa?ales, sprays, las sondas, los polvos, …que actualmente no est?n financiados por la Seguridad Social. Y es que s?lo el gasto de los productos esenciales son cerca de 600 euros anuales, que de ser cubierto, las familias podr?an reinvertirlo en otro tipo de terapias como la rehabilitaci?n del suelo pélvico, o terapias psicol?gicas.
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Conchi aplica los enemas a Carmen a diario, tras lo que la peque?a se queda media hora en la taza del v?ter hasta que hace sus necesidades.
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“Hacemos lo que podemos, pero si la administraci?n nos echara una mano lo agradecer?amos mucho”, cuenta Miriam, que pide también que estos ni?os, que en su mayor?a tienen una discapacidad, puedan cubrir plazas de Necesidades Educativas Especiales (NEE), para que tengan una adaptaci?n curricular concreta , ya que “tienen m?s ausencias en el colegio para ir a revisiones, operaciones o a consultas y algunos toman medicaci?n” que les puede afectar a su capacidad de aprender al mismo ritmo que los dem?s. Necesitan clases de apoyo, ex?menes adaptados. La catalogaci?n de NEE también ayudar?a a facilitar la figura del enfermero o técnico en el colegio para atender a los peque?os afectados y que se habilitase un aseo propio cerca del aula del ni?o enfermo para salvaguardar su “intimidad”.
Manchar en el 'cole'
No todos los ni?os tienen la suerte de Carmen, que en su colegio, el CEIP Pintor Félix Rebello de Toro, en M?laga, tiene una monitora, una PTIS, que est? pendiente de ella y otros alumnos con necesidades especiales. “Carmen tiene en clase una bandeja con mudas y toallitas con jab?n. La PTIS suele venir a las horas del desayuno y después del patio, y va con ella a hacer pipi. Si est? manchadita le cambia, pero no suele estar”, revela Mar?a Luisa, su profesora, que es totalmente flexible con las entradas y salidas a horas no normales de la clase.
Otra de las demandas m?s acuciantes de la Asociaci?n es que la medicina se fije m?s en ellos. “Necesitamos m?s especialistas pedi?tricos colorrectales, porque hay pocos en toda Espa?a y adem?s médicos de transici?n que les acompa?en hacia la edad adulta. Los ni?os necesitan un seguimiento correcto durante toda la vida, que en los hospitales se les trate de forma multidisciplinar y tengan una rehabilitaci?n intestinal completa. Para eso ser?a importante que hubiera centros, servicios y unidades de referencia (CSUR) en el Sistema Nacional de Salud en varias partes del pa?s”, aprecia la presidenta.
“Es que ahora mismo, dependiendo de donde nazcas, no tienes las mismas oportunidades”, prosigue Miriam, algo que confirma la doctora Vilanova, que recibe pacientes de toda Espa?a, ya que s?lo hay especialistas en algunos hospitales de Madrid, Barcelona, M?laga y Sevilla. Eso se debe a que la subespecializaci?n de la cirug?a pedi?trica se ha implementado en los ?ltimos a?os. Antes todos hac?an de todo.
El gasto de la enfermedad
“El problema fundamental es que el Sistema Nacional de Salud funciona como 17 diferentes”, arguye la especialista Vilanova refiriéndose a que para que un ni?o sea derivado desde otra comunidad aut?noma a un centro con especialistas para una revisi?n, una prueba o una operaci?n tiene que tener firmado la “canalizaci?n” del paciente, algo que conlleva que la comunidad de origen asuma los gastos, una circunstancia a la que muchas consejer?as de Sanidad ponen pegas: “Los padres quieren ir al sitio donde m?s experiencia tengan, pero est? habiendo muchos problemas con eso porque las comunidades no quieren derivar pacientes... porque si vienen sin canalizaci?n los gastos los paga el paciente”.
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Elena Molina, fisioterapeuta de Carmen, prepara la aplicaci?n inform?tica para empezar con el 'biofeedback'.
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Al final, el que “paga el pato es el ni?o y su familia” y ese situaci?n, seg?n la médica, se agrava en los pacientes con malformaciones relativamente complejas, ya que est?n casi obligados a ir a Madrid y Barcelona, a hospitales grandes donde han podido generar una subespecializaci?n. Los padres tienen que ausentarse del trabajo, pagar los trenes, el hotel... un dispendio a?adido al gasto que supone ya de por s? la propia enfermedad.
Pero dentro de un escenario a veces tan triste, tan desesperanzador, hay un hilo de luz al fondo del t?nel. De su experiencia, la doctora Vilanova destaca que los pacientes “mejoran con la edad” porque “son m?s conscientes” y van desarrollando herramientas, pero para que eso ocurra tienen que “tener un seguimiento adecuado” y, a poder ser, realicen “rehabilitaci?n de suelo pélvico”, algo que se hace con ni?os “en muy pocos sitios”.
Para Vilanova, tiene que haber m?s médicos con esta especializaci?n, y que se siga hablando y comunicando las caracter?sticas de esta malformaci?n, ya que ella se llega a encontrar casos de pacientes que siguen llevando pa?al con nueve o diez a?os. “La gente asum?a que ten?a que ser as?, cuando en verdad el paciente, a partir de cinco o seis a?os, no debe llevarlo. Tiene que estar limpio y seco. Eso al menos est? cambiando. En 2024 no lo podemos permitir. Hay un mont?n de tratamientos y dispositivos para que los ni?os evac?en de forma artificial y que no estén manchando”, concluye la doctora, que suma su esfuerzo a ese grupo de padres y madres coraje y sus hijos que tratan a diario con esta enfermedad tan tab? hasta ahora y que piden a la Seguridad Social que financie los productos que tienen que usar de forma cr?nica.
ÃßËÑ... (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/mar-enfermedad-rara-ninos-tabu-98822431)