Reem
02-28-2024, 12:30 PM
“Una sociedad decente es aquella que en ning?n momento deja atr?s a sus vulnerables, por muy débiles que sean”, reivindica Fernando Mart?n, presidente del Consorcio Nacional de Entidades de la ELA (esclerosis lateral amiotr?fica), ConELA, que agrupa a una quincena de asociaciones de toda Espa?a, incluida la gallega Agaela. Hace una semana, la voz de este colectivo se escuch? con fuerza en la Sala Constitucional del Congreso, durante una jornada en la que se abord? la necesidad de sacar adelante una legislaci?n que garantice una atenci?n integral y, por tanto, una “vida digna”, a los afectados por esa dolencia neurodegenerativa, cruel e incurable. El demoledor alegato del exfutbolista Juan Carlos Unzué (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/unzue-abochorna-politicos-ela-hay-98417040), enfermo de ELA, afeando que solo cinco de los 349 diputados acudiesen a ese encuentro — “me imagino que el resto tendr? muchas cosas que hacer”, sentenci?— y pidiendo voluntad para tramitar la ya conocida como “ley ELA”, se hizo viral y ha puesto el foco sobre una demanda “factible, humana y justa”. “A los pol?ticos les digo que no pueden ni deben permitir que una sola persona m?s, queriendo vivir, se sienta obligada a morir por la falta de la ‘ley ELA’ y de las ayudas que conlleva”, consider? Unzué, durante su intervenci?n en la C?mara Baja.
El segundo chupinazo de Unzué
“Nuestra propuesta legislativa est? ya depositada en el Congreso, y confiamos en que los pr?ximos pasos que vengan sean hacia la decencia y que, en esta legislatura, podamos confirmar que la ‘ley ELA (https://www.sport.es/es/temas/ela-1862271)’ es una realidad”, resalta el presidente de ConELA sobre un documento que el colectivo de afectados por esa dolencia ha vuelto a redactar, después de que la propuesta normativa previa (en ese caso, del Grupo Parlamentario Ciudadanos), cuya tramitaci?n fue aprobada en la C?mara Baja, en marzo de 2022, permaneciese “olvidada” en un caj?n hasta el fin de la anterior legislatura. “Al disolverse las Cortes, en junio de 2023, aquella proposici?n de ley dej? de serlo. Ya no existe. Del caj?n en el que llevaba metida m?s de un a?o pas?, directamente, a una destructora de papel”, apunta Fernando Mart?n.
Image ID:
98771381
Fotograf?a de familia de representantes del colectivo de la ELA, en el Congreso de los Diputados.
EP
/clip/dfe08d68-fb4e-46c6-83c5-e64a7c60c78b_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg
1200
900
Tr?mites parlamentarios
Conscientes de que “no se puede volver al pasado para enmendar los errores”, el presidente de ConELA hace hincapié en que el colectivo al que representan ha optado por dar un “nuevo impulso” a su demanda de la “ley ELA”, proponiendo un texto “elaborado desde abajo hacia arriba”, es decir, “por parte de asociaciones, pacientes y juristas”. “Entre ellos, juristas con ELA, porque tienen otra perspectiva respecto al texto de ley”, refiere Mart?n, antes de indicar que ese nuevo documento “se deposit? en el Congreso en octubre”. “Y ahora ha sido el Grupo Parlamentario Junts el que lo ha presentado en la C?mara Baja, donde tiene que pasar por unos tr?mites”, explica, y detalla:
“Entendemos que la Mesa del Congreso aceptar?, esta misma semana, que el texto de ley sea valorado por el Gobierno. Cuando esto suceda, si el Ejecutivo lo ve bien (confiamos en que sea as?) lo llevar? otra vez a la C?mara Baja para ser votado y, a partir de ah?, ir?a a un nuevo caj?n, del cual queremos que salga r?pido para que los grupos parlamentarios lo defiendan y lo aprueben”.
Insiste el presidente de ConELA, en este punto, en que la jornada sobre la “ley ELA” celebrada la pasada semana en el Congreso fue “brillante por parte de todos los ponentes y participantes”, no obstante, admite que “la intervenci?n de Juan Carlos [Unzué] ha servido de mucho para mostrar una realidad”. “Y esa realidad es que la sociedad civil entiende la necesidad y la premura de que se legisle. Y que ninguna persona, en este caso enferma de ELA (aunque es extrapolable) deber?a decidir vivir o morir en funci?n del dinero que tenga en su cuenta bancaria”, subraya Mart?n, antes de especificar que la “ley ELA” es, “en s?, una modificaci?n” de normativas “ya existentes” (como “la ley de dependencia, la de discapacidad, la de cohesi?n del Sistema Nacional de Salud…”) y “lo que busca, principalmente”, es “que la persona enferma de ELA reciba el tratamiento al que puede aspirar a d?a de hoy”: el cuidado experto continuado.
Cuidados enfermeros
“Donde la medicina y la ciencia no llegan, llegan los cuidados enfermeros, y ese es el tratamiento de las personas con ELA”, destaca el presidente de ConELA, quien hace hincapié en que “todo aquello que mejora la calidad de vida de un enfermo, y que la prolonga, es su tratamiento”. “Podr?amos hablar de la quimioterapia en el c?ncer. Pues, exactamente ese efecto es el que surte el cuidado enfermero en las personas con ELA”, sostiene Fernando Mart?n, antes de insistir en que los afectados por esa dolencia “necesitan” el cuidado experto continuado, y en que la ausencia de ese “tratamiento” es “el motivo principal por el que las personas enfermas de ELA fallecen”.
Eutanasia
“Los ?ltimos datos de eutanasia, del a?o 2022, son demoledores. Hablamos de que un colectivo de unos 4000-4500 pacientes en toda Espa?a est? ocupando, en el contexto de las enfermedades neurodegenerativas, casi el 42% de peticiones de eutanasia”, advierte, y llama la atenci?n sobre otro dato: y es que, en el c?mputo global (si se incluyen todas las dolencias), “uno de cada cinco” solicitantes de la prestaci?n de ayuda para morir “son enfermos de ELA”.
“Que en un colectivo de unos 4.000-4.500 enfermos en todo el territorio nacional la proporci?n de peticiones de eutanasia sea tan elevada evidencia el abandono en el que se encuentran”, reitera el presidente de ConELA, quien insiste en que “la comunidad de la ELA” no va a parar hasta que la “ley ELA” sea “una realidad”. No obstante, advierte de que “cuanto m?s nos esforcemos, mayor evidencia tendremos del grado de decencia de nuestra sociedad”. “Por nuestra parte, no deber?amos tener que luchar m?s. Ya hemos luchado m?s de la cuenta, porque lo que estamos pidiendo es factible, humano, justo y, sobre todo, necesario”, concluye.
Palexco organiza el 21 de marzo una cena solidaria para apoyar a los enfermos de ELA
Los beneficios de la cena de gala Ventana Solidaria, que se celebrar? a las 20.30 horas del pr?ximo jueves 21 de marzo en Palexco, ir?n para un programa de apoyo psicol?gico y emocional a personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotr?fica (ELA) y sus cuidadores a través de la asociaci?n Agaela. Habr? una mesa 0 para que colaboren los que no pueden asistir.
Los interesados en apoyar el acto pueden contactar con Palexco a través del n?mero 981 228 888, o escribir al correo eventos@palexco.com. En la gala habr? actividades dise?adas a recaudar fondos, un puesto de Agaela, sorteo de regalos, y m?sica en directo. La ELA causa tres fallecimientos al d?a en el conjunto de Espa?a.
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/enfermos-familias-urgen-aprobacion-ley-98771595)
El segundo chupinazo de Unzué
“Nuestra propuesta legislativa est? ya depositada en el Congreso, y confiamos en que los pr?ximos pasos que vengan sean hacia la decencia y que, en esta legislatura, podamos confirmar que la ‘ley ELA (https://www.sport.es/es/temas/ela-1862271)’ es una realidad”, resalta el presidente de ConELA sobre un documento que el colectivo de afectados por esa dolencia ha vuelto a redactar, después de que la propuesta normativa previa (en ese caso, del Grupo Parlamentario Ciudadanos), cuya tramitaci?n fue aprobada en la C?mara Baja, en marzo de 2022, permaneciese “olvidada” en un caj?n hasta el fin de la anterior legislatura. “Al disolverse las Cortes, en junio de 2023, aquella proposici?n de ley dej? de serlo. Ya no existe. Del caj?n en el que llevaba metida m?s de un a?o pas?, directamente, a una destructora de papel”, apunta Fernando Mart?n.
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Fotograf?a de familia de representantes del colectivo de la ELA, en el Congreso de los Diputados.
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Tr?mites parlamentarios
Conscientes de que “no se puede volver al pasado para enmendar los errores”, el presidente de ConELA hace hincapié en que el colectivo al que representan ha optado por dar un “nuevo impulso” a su demanda de la “ley ELA”, proponiendo un texto “elaborado desde abajo hacia arriba”, es decir, “por parte de asociaciones, pacientes y juristas”. “Entre ellos, juristas con ELA, porque tienen otra perspectiva respecto al texto de ley”, refiere Mart?n, antes de indicar que ese nuevo documento “se deposit? en el Congreso en octubre”. “Y ahora ha sido el Grupo Parlamentario Junts el que lo ha presentado en la C?mara Baja, donde tiene que pasar por unos tr?mites”, explica, y detalla:
“Entendemos que la Mesa del Congreso aceptar?, esta misma semana, que el texto de ley sea valorado por el Gobierno. Cuando esto suceda, si el Ejecutivo lo ve bien (confiamos en que sea as?) lo llevar? otra vez a la C?mara Baja para ser votado y, a partir de ah?, ir?a a un nuevo caj?n, del cual queremos que salga r?pido para que los grupos parlamentarios lo defiendan y lo aprueben”.
Insiste el presidente de ConELA, en este punto, en que la jornada sobre la “ley ELA” celebrada la pasada semana en el Congreso fue “brillante por parte de todos los ponentes y participantes”, no obstante, admite que “la intervenci?n de Juan Carlos [Unzué] ha servido de mucho para mostrar una realidad”. “Y esa realidad es que la sociedad civil entiende la necesidad y la premura de que se legisle. Y que ninguna persona, en este caso enferma de ELA (aunque es extrapolable) deber?a decidir vivir o morir en funci?n del dinero que tenga en su cuenta bancaria”, subraya Mart?n, antes de especificar que la “ley ELA” es, “en s?, una modificaci?n” de normativas “ya existentes” (como “la ley de dependencia, la de discapacidad, la de cohesi?n del Sistema Nacional de Salud…”) y “lo que busca, principalmente”, es “que la persona enferma de ELA reciba el tratamiento al que puede aspirar a d?a de hoy”: el cuidado experto continuado.
Cuidados enfermeros
“Donde la medicina y la ciencia no llegan, llegan los cuidados enfermeros, y ese es el tratamiento de las personas con ELA”, destaca el presidente de ConELA, quien hace hincapié en que “todo aquello que mejora la calidad de vida de un enfermo, y que la prolonga, es su tratamiento”. “Podr?amos hablar de la quimioterapia en el c?ncer. Pues, exactamente ese efecto es el que surte el cuidado enfermero en las personas con ELA”, sostiene Fernando Mart?n, antes de insistir en que los afectados por esa dolencia “necesitan” el cuidado experto continuado, y en que la ausencia de ese “tratamiento” es “el motivo principal por el que las personas enfermas de ELA fallecen”.
Eutanasia
“Los ?ltimos datos de eutanasia, del a?o 2022, son demoledores. Hablamos de que un colectivo de unos 4000-4500 pacientes en toda Espa?a est? ocupando, en el contexto de las enfermedades neurodegenerativas, casi el 42% de peticiones de eutanasia”, advierte, y llama la atenci?n sobre otro dato: y es que, en el c?mputo global (si se incluyen todas las dolencias), “uno de cada cinco” solicitantes de la prestaci?n de ayuda para morir “son enfermos de ELA”.
“Que en un colectivo de unos 4.000-4.500 enfermos en todo el territorio nacional la proporci?n de peticiones de eutanasia sea tan elevada evidencia el abandono en el que se encuentran”, reitera el presidente de ConELA, quien insiste en que “la comunidad de la ELA” no va a parar hasta que la “ley ELA” sea “una realidad”. No obstante, advierte de que “cuanto m?s nos esforcemos, mayor evidencia tendremos del grado de decencia de nuestra sociedad”. “Por nuestra parte, no deber?amos tener que luchar m?s. Ya hemos luchado m?s de la cuenta, porque lo que estamos pidiendo es factible, humano, justo y, sobre todo, necesario”, concluye.
Palexco organiza el 21 de marzo una cena solidaria para apoyar a los enfermos de ELA
Los beneficios de la cena de gala Ventana Solidaria, que se celebrar? a las 20.30 horas del pr?ximo jueves 21 de marzo en Palexco, ir?n para un programa de apoyo psicol?gico y emocional a personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotr?fica (ELA) y sus cuidadores a través de la asociaci?n Agaela. Habr? una mesa 0 para que colaboren los que no pueden asistir.
Los interesados en apoyar el acto pueden contactar con Palexco a través del n?mero 981 228 888, o escribir al correo eventos@palexco.com. En la gala habr? actividades dise?adas a recaudar fondos, un puesto de Agaela, sorteo de regalos, y m?sica en directo. La ELA causa tres fallecimientos al d?a en el conjunto de Espa?a.
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/enfermos-familias-urgen-aprobacion-ley-98771595)