Reem
01-23-2023, 11:57 AM
Tiene que batallar todos los d?as con su propio cuerpo para poner un pie fuera de la cama. Y no siempre lo consigue. Hay veces que el dolor y el cansancio le ganan la partida. Entonces, tiene que relajarse y esperar a que el dolor sea tolerable y le permita levantarse y comenzar un nuevo d?a. “Levantarme de cama para m? es un suplicio porque me acuesto tarde y duermo mal por el dolor, y por la ma?ana es como si me hubiese pasado un cami?n por encima”, explica Paula Acevedo Alonso, una de las cerca de 900.000 personas que tienen en Espa?a fibromialgia (FM), (https://www.aglitk.com/tags/fibromialgia/) un trastorno caracterizado por dolor musculoesquelético generalizado acompa?ado por fatiga y problemas de sue?o, memoria y estado de ?nimo.
Seg?n el estudio EPISER de la Sociedad Espa?ola de Reumatolog?a, su prevalencia es del 2,4% de la poblaci?n adulta, siendo m?s frecuente en mujeres. La aparici?n de los s?ntomas comienza con mayor frecuencia entre los 20 y los 50 a?os, aunque también puede darse en ni?os.
Paula convive con la fibromialgia y con el s?ndrome de fatiga cr?nica desde hace m?s de un decenio, aunque el diagn?stico fue posterior. “Estuve casi tres a?os de médico en médico porque es una enfermedad que te diagnostican por descarte, ya que no hay una prueba cl?nica objetiva”, explica. Hoy tiene reconocido un grado de discapacidad del 31%.
Descubrir qué le pasaba, por qué su cuerpo se resent?a con cualquier roce, siempre estaba dolorido y no pod?a con su alma le cost? m?s de una l?grima a esta viguesa de 41 a?os, que tuvo que lidiar con la incomprensi?n de muchos médicos. “Los hay que te entienden e intentan buscar soluciones, pero otros te hacen sentir como una mierda. Yo he salido llorando de muchas consultas –se lamenta–. Me dec?an que todo estaba en mi cabeza, pero ?quién quiere una vida tirada en la cama? Yo quiero una vida normal, trabajar, buscar a mi hija al cole...”.
Pero lo peor de todo fue tener que cerrar su tienda. Sus ausencias por el dolor y la fatiga hicieron inviable mantener abierto un negocio que colgaba demasiados d?as el cartel de “cerrado”. “Para m? fue la mayor desgracia porque yo viv?a para eso. Ca? en una depresi?n enorme y cada vez estaba m?s medicada. Me pasé siete a?os de la cama al sof? y del sof? a la cama. No quer?a relacionarme con nadie, dejé de conducir, de salir... No quer?a vivir esa vida”, reconoce.
Toc? fondo durante el confinamiento. Mientras todo el mundo viv?a encerrado, Paula volvi? a tomar las riendas de su vida. La psic?loga, que la atendi? online, le ayud? a ver que su situaci?n estaba teniendo un impacto negativo también en su familia, especialmente en su hija Carla, que ha cumplido ya 11 a?os, y en su marido, y que ten?a que reaccionar. Perder los kilos que hab?a ganado como consecuencia de la medicaci?n -26 kilos- también la ayud? a encontrarse mejor. "Ahora cuando me ve?a al espejo volv?a a reconocerme en él", apunta.
“Aunque estés hundida, hay salida, pero primero hay que aceptar la enfermedad y aprender a ir con ella de la mano porque no se va a ir. A m? me cost? mucho aceptarla porque era una persona muy activa y, de repente, vi que no pod?a hacer cosas que antes hac?a”, explica.
Paula se dio cuenta de que, para salir adelante, ten?a que escuchar a su cuerpo y no exigirle m?s de lo que puede hacer. “La palabra clave es gestionarse. Cada una tenemos que aprender hasta d?nde podemos llegar: una podr? recorrer dos kil?metros y otra, 500 metros”, dice.
Llevar una vida lo m?s tranquila posible, tener unas rutinas, evitar el estrés y mantener la mente fuerte son fundamentales para mantener a raya una enfermedad que no da tregua ni de d?a ni de noche. “Nosotros decimos que tenemos un buen d?a cuando el dolor es muy bajito, pero el dolor est? siempre ah?. A veces, incluso un abrazo nos duele y es muy duro que tu hija venga a darte un abrazo y la tengas que separar porque ese d?a un roce te duele como un pu?etazo”, comenta.
El pasado mes de noviembre, Paula inaugur? una nueva tienda f?sica de moda casual y boho, Ailee, en Vigo, a donde salt? desde las redes sociales. Es otro paso m?s para recuperar su vida anterior a la FM. “Aunque no sea la mejor época, necesitaba hacerlo, aunque porque lo que me gusta realmente es el trato con la gente, y, aunque hay d?as que me cuesta mucho abrir, lo hago porque quedarme en casa ser?a hundirme de nuevo”, afirma esta viguesa, que también combate el acoso escolar a través de la asociaci?n de motoristas PICA R?as Baixas, de la que es vicepresidenta.
El tratamiento de la fibromialgia es sintom?tico, aunque no evita que pueda aparecer un brote, un aumento temporal en la intensidad del dolor y un empeoramiento de la fatiga, que puede durar desde un par de d?as hasta varias semanas. En este caso, Paula tiene que recurrir a parches de morfina para mitigar el dolor, que en su caso se ceba especialmente en la parte lumbar y en la pierna izquierda. Mantener controlado el nivel de estrés en ese momento es crucial, ya que este es uno de los factores que contribuyen a empeorar los s?ntomas de la fibromialgia.
A Paula le han ayudado mucho su familia y sus amigos, que siempre han entendido las limitaciones que le impone su enfermedad y que le echan una mano cuando el dolor se impone, pero le hubiese gustado haber podido hablar con alguien que también tuviese FM. "Soy una persona muy afortunada porque en mi entorno siempre he encontrado comprensi?n porque lo malo de esta enfermedad es que no se refleja en ti. El dolor no se ve", insiste. Por eso se brinda ahora a ayudar a quien lo necesite. “Cuando estuve tan mal habr?a agradecido que alguien se hubiera acercado y me hubiera dicho: ‘Yo tengo lo mismo. Tomemos un café y hablemos’. Yo no era capaz ni de ir a la asociaci?n porque no pod?a pensar en estar con m?s gente, pero recomiendo que vayan. Y si no, aqu? estoy yo para tomar ese café y hablar”, comenta.
Un trastorno cr?nico de origen desconocido
Los investigadores creen que la fibromialgia amplifica las sensaciones de dolor porque afecta al modo en que el cerebro y la médula espinal procesan las se?ales de dolor y de no dolor. Se desconoce la etiolog?a de la enfermedad, si bien los desencadenantes podr?an estar relacionados con alg?n trauma f?sico o emocional; infecciones por alg?n virus, aunque no se han identificado; alteraciones del sue?o o que determinadas ?reas en el cerebro responsables del dolor reaccionen de manera muy diferente en estas personas. El s?ntoma principal es el dolor, que puede ser leve o intenso. Las ?reas de dolor se denominan puntos de sensibilidad, que se encuentran en el tejido blando de la parte posterior del cuello, los hombros, el t?rax, la regi?n lumbar, las caderas, las espinillas, los codos y las rodillas. El dolor se irradia luego desde estas ?reas.
El diagn?stico est? basado en criterios relacionados con el periodo durante el que se mantiene el dolor generalizado, el n?mero y localizaci?n de las zonas afectadas y las pruebas que descartan la existencia de otras patolog?as. En muchos casos, la fibromialgia est? asociada al trastorno de fatiga cr?nica, aunque no es el ?nico. Muchos pacientes también presentan s?ndrome de intestino irritable, problemas de memoria y concentraci?n, entumecimiento y hormigueo en manos y pies, disminuci?n de la capacidad para el ejercicio, problemas de sue?o, depresi?n y migra?as o jaquecas tensionales. Sin cura, el tratamiento es sintom?tico y va encaminado b?sicamente a disminuir el dolor y la fatiga, a mejorar el sue?o y los niveles de actividad, la adaptaci?n y calidad de vida de las y los pacientes, as? como a mantener la funcionalidad e incrementar la capacidad de afrontar la enfermedad y mejorar el bienestar psicol?gico del paciente. Es importante también reducir los niveles de estrés y ansiedad.
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/abrazos-duelen-81734305)
Seg?n el estudio EPISER de la Sociedad Espa?ola de Reumatolog?a, su prevalencia es del 2,4% de la poblaci?n adulta, siendo m?s frecuente en mujeres. La aparici?n de los s?ntomas comienza con mayor frecuencia entre los 20 y los 50 a?os, aunque también puede darse en ni?os.
Paula convive con la fibromialgia y con el s?ndrome de fatiga cr?nica desde hace m?s de un decenio, aunque el diagn?stico fue posterior. “Estuve casi tres a?os de médico en médico porque es una enfermedad que te diagnostican por descarte, ya que no hay una prueba cl?nica objetiva”, explica. Hoy tiene reconocido un grado de discapacidad del 31%.
Descubrir qué le pasaba, por qué su cuerpo se resent?a con cualquier roce, siempre estaba dolorido y no pod?a con su alma le cost? m?s de una l?grima a esta viguesa de 41 a?os, que tuvo que lidiar con la incomprensi?n de muchos médicos. “Los hay que te entienden e intentan buscar soluciones, pero otros te hacen sentir como una mierda. Yo he salido llorando de muchas consultas –se lamenta–. Me dec?an que todo estaba en mi cabeza, pero ?quién quiere una vida tirada en la cama? Yo quiero una vida normal, trabajar, buscar a mi hija al cole...”.
Pero lo peor de todo fue tener que cerrar su tienda. Sus ausencias por el dolor y la fatiga hicieron inviable mantener abierto un negocio que colgaba demasiados d?as el cartel de “cerrado”. “Para m? fue la mayor desgracia porque yo viv?a para eso. Ca? en una depresi?n enorme y cada vez estaba m?s medicada. Me pasé siete a?os de la cama al sof? y del sof? a la cama. No quer?a relacionarme con nadie, dejé de conducir, de salir... No quer?a vivir esa vida”, reconoce.
Toc? fondo durante el confinamiento. Mientras todo el mundo viv?a encerrado, Paula volvi? a tomar las riendas de su vida. La psic?loga, que la atendi? online, le ayud? a ver que su situaci?n estaba teniendo un impacto negativo también en su familia, especialmente en su hija Carla, que ha cumplido ya 11 a?os, y en su marido, y que ten?a que reaccionar. Perder los kilos que hab?a ganado como consecuencia de la medicaci?n -26 kilos- también la ayud? a encontrarse mejor. "Ahora cuando me ve?a al espejo volv?a a reconocerme en él", apunta.
“Aunque estés hundida, hay salida, pero primero hay que aceptar la enfermedad y aprender a ir con ella de la mano porque no se va a ir. A m? me cost? mucho aceptarla porque era una persona muy activa y, de repente, vi que no pod?a hacer cosas que antes hac?a”, explica.
Paula se dio cuenta de que, para salir adelante, ten?a que escuchar a su cuerpo y no exigirle m?s de lo que puede hacer. “La palabra clave es gestionarse. Cada una tenemos que aprender hasta d?nde podemos llegar: una podr? recorrer dos kil?metros y otra, 500 metros”, dice.
Llevar una vida lo m?s tranquila posible, tener unas rutinas, evitar el estrés y mantener la mente fuerte son fundamentales para mantener a raya una enfermedad que no da tregua ni de d?a ni de noche. “Nosotros decimos que tenemos un buen d?a cuando el dolor es muy bajito, pero el dolor est? siempre ah?. A veces, incluso un abrazo nos duele y es muy duro que tu hija venga a darte un abrazo y la tengas que separar porque ese d?a un roce te duele como un pu?etazo”, comenta.
El pasado mes de noviembre, Paula inaugur? una nueva tienda f?sica de moda casual y boho, Ailee, en Vigo, a donde salt? desde las redes sociales. Es otro paso m?s para recuperar su vida anterior a la FM. “Aunque no sea la mejor época, necesitaba hacerlo, aunque porque lo que me gusta realmente es el trato con la gente, y, aunque hay d?as que me cuesta mucho abrir, lo hago porque quedarme en casa ser?a hundirme de nuevo”, afirma esta viguesa, que también combate el acoso escolar a través de la asociaci?n de motoristas PICA R?as Baixas, de la que es vicepresidenta.
El tratamiento de la fibromialgia es sintom?tico, aunque no evita que pueda aparecer un brote, un aumento temporal en la intensidad del dolor y un empeoramiento de la fatiga, que puede durar desde un par de d?as hasta varias semanas. En este caso, Paula tiene que recurrir a parches de morfina para mitigar el dolor, que en su caso se ceba especialmente en la parte lumbar y en la pierna izquierda. Mantener controlado el nivel de estrés en ese momento es crucial, ya que este es uno de los factores que contribuyen a empeorar los s?ntomas de la fibromialgia.
A Paula le han ayudado mucho su familia y sus amigos, que siempre han entendido las limitaciones que le impone su enfermedad y que le echan una mano cuando el dolor se impone, pero le hubiese gustado haber podido hablar con alguien que también tuviese FM. "Soy una persona muy afortunada porque en mi entorno siempre he encontrado comprensi?n porque lo malo de esta enfermedad es que no se refleja en ti. El dolor no se ve", insiste. Por eso se brinda ahora a ayudar a quien lo necesite. “Cuando estuve tan mal habr?a agradecido que alguien se hubiera acercado y me hubiera dicho: ‘Yo tengo lo mismo. Tomemos un café y hablemos’. Yo no era capaz ni de ir a la asociaci?n porque no pod?a pensar en estar con m?s gente, pero recomiendo que vayan. Y si no, aqu? estoy yo para tomar ese café y hablar”, comenta.
Un trastorno cr?nico de origen desconocido
Los investigadores creen que la fibromialgia amplifica las sensaciones de dolor porque afecta al modo en que el cerebro y la médula espinal procesan las se?ales de dolor y de no dolor. Se desconoce la etiolog?a de la enfermedad, si bien los desencadenantes podr?an estar relacionados con alg?n trauma f?sico o emocional; infecciones por alg?n virus, aunque no se han identificado; alteraciones del sue?o o que determinadas ?reas en el cerebro responsables del dolor reaccionen de manera muy diferente en estas personas. El s?ntoma principal es el dolor, que puede ser leve o intenso. Las ?reas de dolor se denominan puntos de sensibilidad, que se encuentran en el tejido blando de la parte posterior del cuello, los hombros, el t?rax, la regi?n lumbar, las caderas, las espinillas, los codos y las rodillas. El dolor se irradia luego desde estas ?reas.
El diagn?stico est? basado en criterios relacionados con el periodo durante el que se mantiene el dolor generalizado, el n?mero y localizaci?n de las zonas afectadas y las pruebas que descartan la existencia de otras patolog?as. En muchos casos, la fibromialgia est? asociada al trastorno de fatiga cr?nica, aunque no es el ?nico. Muchos pacientes también presentan s?ndrome de intestino irritable, problemas de memoria y concentraci?n, entumecimiento y hormigueo en manos y pies, disminuci?n de la capacidad para el ejercicio, problemas de sue?o, depresi?n y migra?as o jaquecas tensionales. Sin cura, el tratamiento es sintom?tico y va encaminado b?sicamente a disminuir el dolor y la fatiga, a mejorar el sue?o y los niveles de actividad, la adaptaci?n y calidad de vida de las y los pacientes, as? como a mantener la funcionalidad e incrementar la capacidad de afrontar la enfermedad y mejorar el bienestar psicol?gico del paciente. Es importante también reducir los niveles de estrés y ansiedad.
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