Reem
05-30-2023, 07:56 AM
En Espa?a, s?lo cuatro de cada diez personas con esclerosis m?ltiple reciben alg?n tratamiento de car?cter rehabilitador como fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, neuropsicolog?a u otros servicios de car?cter sociosanitario, como trabajo social y atenci?n psicol?gica. Son datos que saca a relucir Esclerosis M?ltiple Espa?a con motivo del D?a Mundial que se celebra este lunes. Pacientes, familiares, rehabilitadores y especialistas urgen al Ministerio de Sanidad y a las comunidades aut?nomas a dar mayor visibilidad a un colectivo de 55.000 personas. José Mar?a Ramos, 47 a?os, con la dolencia avanzando imparable, pone rostro a la enfermedad para El Peri?dico de Espa?a (https://www.epe.es/es/sanidad/20220530/esclerosis-multiple-rehabilitacion-13716671): "Dependo de todos, para casi todo".
"Es una enfermedad compleja que afecta a todo el n?cleo familiar -m?s 600.000 familias en nuestro pa?s- con un gran impacto en la calidad de vida. Es neurol?gica, cr?nica, degenerativa, heterogénea y cambiante. Puede provocar un amplio abanico de s?ntomas, muchos de ellos invisibles, y la evoluci?n var?a de una persona a otra. Se suele llamar 'la enfermedad de las mil caras'", indica el director de Esclerosis M?ltiple Espa?a, Pedro Carrascal, con motivo de la conmemoraci?n anual.
La enfermedad aparece en adultos j?venes y es la primera causa de discapacidad no traum?tica en este tramo de edad
La esclerosis m?ltiple es una enfermedad que, como se?ala Carrascal, se manifiesta de forma diferente en cada persona y sus s?ntomas var?an en tipo e intensidad. Aparece en adultos j?venes y es la primera causa de discapacidad no traum?tica en este tramo de edad. Desde la entidad recuerdan: no tiene cura, ni se conoce la causa que la origina. M?s de 55.000 la padecen en Espa?a -su prevalencia en Espa?a es de 120 casos por 100.000 habitantes- y un 75% de ellas son mujeres.
Con datos de la entidad, los casos diagnosticados se han multiplicado por 2,5 en los ?ltimos 20 a?os. Por, eso, subrayan, es tan importante que el paciente esté en el centro de la toma de decisiones relacionadas con su calidad de vida. Urgen a que Sanidad y las comunidades aut?nomas sean conscientes de que los afectados "no pueden esperar a ser atendidos" a nivel sanitario o social mientras su enfermedad avanza.
Un momento complicado
"Soy soltero y sin hijos, pero con padre y dos hermanos que me ayudan en todo lo que necesito, pues soy persona en situaci?n de dependencia. Mi forma de la enfermedad es primaria progresiva. En la actualidad, estoy en una fase de clara progresi?n. Empezaré con un nuevo tratamiento en el mes de junio", explica José Mar?a Ramos sobre el momento que atraviesa. Le diagnosticaron la enfermedad en el a?o 1999. "No fue f?cil de asimilar pues el horizonte que se planteaba entonces no es como el que se puede plantear ahora", recuerda.
La suya es la enfermedad neurol?gica sobre la que m?s ha avanzado la ciencia en los ?ltimos veinte a?os. Y los pacientes, est?n mucho m?s informados, precisa. Pese a ello, José Mar?a, que es asesor legal de Esclerosis M?ltiple Espa?a, atraviesa "un momento complicado". La evoluci?n de su enfermedad "fue algo at?pica con una progresi?n lenta, con sus fluctuaciones, pero de un a?o a esta parte se notaba claramente peor.
La enfermedad de José Mar?a progresa: tiene nuevas lesiones en el cerebro y le ha tocado "empezar de cero"
Hace un par de meses, el neur?logo le pidi? hacer una resonancia y se confirmaron los peores pron?sticos: numerosas nuevas lesiones en el cerebro que evidencian una clara progresi?n, que se le complic? con una infecci?n en el mes de febrero. As? que, explica, le toca asimilar la nueva situaci?n: "Un nuevo tratamiento y volver a empezar de casi cero en fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, psicolog?a...Lo que me permite hacer en este momento es volver a aprender a hacer todo y a depender de todos, para casi todo".
Diagn?stico temprano
"Falta tiempo y la enfermedad no se detiene", advierte Pedro Carrascal desde Esclerosis M?ltiple Espa?a, que re?ne a m?s de 11.000 personas en nuestro pa?s. Por eso, advierte, es crucial un diagn?stico temprano, el acceso a los f?rmacos lo antes posible, as? como la monitorizaci?n del curso de la enfermedad que permita cambios r?pidos en el tratamiento si es necesario, para evitar un deterioro acelerado.
Menos del 20% de los enfermos tiene acceso a atenci?n psicol?gica o menos del 10 % puede acceder a rehabilitaci?n cognitiva
Adem?s, en Espa?a s?lo cuatro de cada diez personas con esta dolencia recibe alg?n tratamiento de car?cter rehabilitador, seg?n el Bar?metro Europeo de la Esclerosis M?ltiple 2020, el ?ltimo que ofrece datos actualizados. El director de la entidad precisa que, en ese apartado se incluye fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, neuropsicolog?a y otros servicios de car?cter sociosanitario, como trabajo social y atenci?n psicol?gica.
Seg?n el Bar?metro, menos del 40% de las personas con la enfermedad tiene acceso a fisioterapia, menos del 20% tiene acceso a rehabilitaci?n psicol?gica y menos del 10% puede acceder a la cognitiva y ocupacional. A nivel sociolaboral, a?ade Carrascal, "la mayor dificultad es el reconocimiento de la discapacidad, cuando muchos de los s?ntomas que provoca son invisibles".
Puntos negros de la atenci?n
Con datos del Bar?metro Europeo relativos a Espa?a, entre los puntos negros de la atenci?n est? el retraso medio de 9-11 meses entre la autorizaci?n de los f?rmacos por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) y las autoridades nacionales, el que no se incluya a asociaciones nacionales en grupos de consulta o que los trabajadores por cuenta ajena con la enfermedad no estén protegidos del despido hasta que llegan a un umbral de discapacidad del 33%.
?Qué casos le llegan al asesor legal de Esclerosis M?ltiple Espa?a?. José Mar?a Ramos explica que la enfermedad se suele diagnosticar entre los 20 y los 40 a?os y que, sobre todo, surgen dudas de ?ndole laboral: "?Tengo que decir en una entrevista de trabajo si tengo esclerosis m?ltiple?; ?me pueden despedir por tener que ir a revisiones o tratamientos?; ?tengo derecho a una adaptaci?n del puesto de trabajo o de la jornada laboral porque a lo largo del d?a me quedo sin energ?as y estoy con fatiga?; ?me pueden quitar la tutela de mis hijos?; ?tengo derecho a alguna ayuda?", son algunas de las que enumera.
"No conozco a nadie que quiera tener una enfermedad cr?nica, degenerativa, cambiante y sin cura. Pedimos que nos tengan en cuenta"
?Y que le dir?a alguien que lleva m?s de dos décadas lidiando la enfermedad a una persona joven recién diagnosticada?. Ramos se pone en el pellejo: "Hace m?s de veinte a?os estaba en tus mismos zapatos: hac?a deporte, no beb?a, no fumaba, ten?a muchos amigos, una pareja, un buen trabajo…y me tuve que parar a digerir lo que me dijeron. Ahora, la vida me da otra vuelta de tuerca. Nuevas lesiones en el cerebro. Un nuevo tratamiento. Volver a aprender a andar, a mover las manos. ?Y sabes?. Ya no me pregunto lo que te estar?s preguntando ahora mismo, ?por qué a m??".
??Por el D?a Mundial de la #EsclerosisM?ltiple (https://twitter.com/hashtag/EsclerosisM%C3%BAltiple?src=hash&ref_src=twsrc%5Etfw), el 30 de mayo, personas que conviven con la enfermedad expresan sus necesidades.
?“La persona con Esclerosis M?ltiple, en el centro”
? #ConexionesEM (https://twitter.com/hashtag/ConexionesEM?src=hash&ref_src=twsrc%5Etfw) #DiaMundialEsclerosisMultiple (https://twitter.com/hashtag/DiaMundialEsclerosisMultiple?src=hash&ref_src=twsrc%5Etfw)https://t.co/lUa0dnaHlq pic.twitter.com/m1Q7WevqPH (https://t.co/m1Q7WevqPH)
— Esclerosis M?ltiple (@esclerosiseme) 23 de mayo de 2022 (https://twitter.com/esclerosiseme/status/1528636940332978176?ref_src=twsrc%5Etfw)La ciencia seguir? evolucionando, recuerda, y, si se le pide poner voz a los pacientes, reclama, sobre todo, que tengan protagonismo: "Somos los principales interesados en curarnos, no conozco a nadie que quiera tener una enfermedad cr?nica, degenerativa, cambiante y sin cura. Por ello, lo que pedimos es que se nos tenga realmente en cuenta", zanja.
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/esclerosis-multiple-cuatro-diez-pacientes-rehabilitacion-13730107)
"Es una enfermedad compleja que afecta a todo el n?cleo familiar -m?s 600.000 familias en nuestro pa?s- con un gran impacto en la calidad de vida. Es neurol?gica, cr?nica, degenerativa, heterogénea y cambiante. Puede provocar un amplio abanico de s?ntomas, muchos de ellos invisibles, y la evoluci?n var?a de una persona a otra. Se suele llamar 'la enfermedad de las mil caras'", indica el director de Esclerosis M?ltiple Espa?a, Pedro Carrascal, con motivo de la conmemoraci?n anual.
La enfermedad aparece en adultos j?venes y es la primera causa de discapacidad no traum?tica en este tramo de edad
La esclerosis m?ltiple es una enfermedad que, como se?ala Carrascal, se manifiesta de forma diferente en cada persona y sus s?ntomas var?an en tipo e intensidad. Aparece en adultos j?venes y es la primera causa de discapacidad no traum?tica en este tramo de edad. Desde la entidad recuerdan: no tiene cura, ni se conoce la causa que la origina. M?s de 55.000 la padecen en Espa?a -su prevalencia en Espa?a es de 120 casos por 100.000 habitantes- y un 75% de ellas son mujeres.
Con datos de la entidad, los casos diagnosticados se han multiplicado por 2,5 en los ?ltimos 20 a?os. Por, eso, subrayan, es tan importante que el paciente esté en el centro de la toma de decisiones relacionadas con su calidad de vida. Urgen a que Sanidad y las comunidades aut?nomas sean conscientes de que los afectados "no pueden esperar a ser atendidos" a nivel sanitario o social mientras su enfermedad avanza.
Un momento complicado
"Soy soltero y sin hijos, pero con padre y dos hermanos que me ayudan en todo lo que necesito, pues soy persona en situaci?n de dependencia. Mi forma de la enfermedad es primaria progresiva. En la actualidad, estoy en una fase de clara progresi?n. Empezaré con un nuevo tratamiento en el mes de junio", explica José Mar?a Ramos sobre el momento que atraviesa. Le diagnosticaron la enfermedad en el a?o 1999. "No fue f?cil de asimilar pues el horizonte que se planteaba entonces no es como el que se puede plantear ahora", recuerda.
La suya es la enfermedad neurol?gica sobre la que m?s ha avanzado la ciencia en los ?ltimos veinte a?os. Y los pacientes, est?n mucho m?s informados, precisa. Pese a ello, José Mar?a, que es asesor legal de Esclerosis M?ltiple Espa?a, atraviesa "un momento complicado". La evoluci?n de su enfermedad "fue algo at?pica con una progresi?n lenta, con sus fluctuaciones, pero de un a?o a esta parte se notaba claramente peor.
La enfermedad de José Mar?a progresa: tiene nuevas lesiones en el cerebro y le ha tocado "empezar de cero"
Hace un par de meses, el neur?logo le pidi? hacer una resonancia y se confirmaron los peores pron?sticos: numerosas nuevas lesiones en el cerebro que evidencian una clara progresi?n, que se le complic? con una infecci?n en el mes de febrero. As? que, explica, le toca asimilar la nueva situaci?n: "Un nuevo tratamiento y volver a empezar de casi cero en fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, psicolog?a...Lo que me permite hacer en este momento es volver a aprender a hacer todo y a depender de todos, para casi todo".
Diagn?stico temprano
"Falta tiempo y la enfermedad no se detiene", advierte Pedro Carrascal desde Esclerosis M?ltiple Espa?a, que re?ne a m?s de 11.000 personas en nuestro pa?s. Por eso, advierte, es crucial un diagn?stico temprano, el acceso a los f?rmacos lo antes posible, as? como la monitorizaci?n del curso de la enfermedad que permita cambios r?pidos en el tratamiento si es necesario, para evitar un deterioro acelerado.
Menos del 20% de los enfermos tiene acceso a atenci?n psicol?gica o menos del 10 % puede acceder a rehabilitaci?n cognitiva
Adem?s, en Espa?a s?lo cuatro de cada diez personas con esta dolencia recibe alg?n tratamiento de car?cter rehabilitador, seg?n el Bar?metro Europeo de la Esclerosis M?ltiple 2020, el ?ltimo que ofrece datos actualizados. El director de la entidad precisa que, en ese apartado se incluye fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, neuropsicolog?a y otros servicios de car?cter sociosanitario, como trabajo social y atenci?n psicol?gica.
Seg?n el Bar?metro, menos del 40% de las personas con la enfermedad tiene acceso a fisioterapia, menos del 20% tiene acceso a rehabilitaci?n psicol?gica y menos del 10% puede acceder a la cognitiva y ocupacional. A nivel sociolaboral, a?ade Carrascal, "la mayor dificultad es el reconocimiento de la discapacidad, cuando muchos de los s?ntomas que provoca son invisibles".
Puntos negros de la atenci?n
Con datos del Bar?metro Europeo relativos a Espa?a, entre los puntos negros de la atenci?n est? el retraso medio de 9-11 meses entre la autorizaci?n de los f?rmacos por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) y las autoridades nacionales, el que no se incluya a asociaciones nacionales en grupos de consulta o que los trabajadores por cuenta ajena con la enfermedad no estén protegidos del despido hasta que llegan a un umbral de discapacidad del 33%.
?Qué casos le llegan al asesor legal de Esclerosis M?ltiple Espa?a?. José Mar?a Ramos explica que la enfermedad se suele diagnosticar entre los 20 y los 40 a?os y que, sobre todo, surgen dudas de ?ndole laboral: "?Tengo que decir en una entrevista de trabajo si tengo esclerosis m?ltiple?; ?me pueden despedir por tener que ir a revisiones o tratamientos?; ?tengo derecho a una adaptaci?n del puesto de trabajo o de la jornada laboral porque a lo largo del d?a me quedo sin energ?as y estoy con fatiga?; ?me pueden quitar la tutela de mis hijos?; ?tengo derecho a alguna ayuda?", son algunas de las que enumera.
"No conozco a nadie que quiera tener una enfermedad cr?nica, degenerativa, cambiante y sin cura. Pedimos que nos tengan en cuenta"
?Y que le dir?a alguien que lleva m?s de dos décadas lidiando la enfermedad a una persona joven recién diagnosticada?. Ramos se pone en el pellejo: "Hace m?s de veinte a?os estaba en tus mismos zapatos: hac?a deporte, no beb?a, no fumaba, ten?a muchos amigos, una pareja, un buen trabajo…y me tuve que parar a digerir lo que me dijeron. Ahora, la vida me da otra vuelta de tuerca. Nuevas lesiones en el cerebro. Un nuevo tratamiento. Volver a aprender a andar, a mover las manos. ?Y sabes?. Ya no me pregunto lo que te estar?s preguntando ahora mismo, ?por qué a m??".
??Por el D?a Mundial de la #EsclerosisM?ltiple (https://twitter.com/hashtag/EsclerosisM%C3%BAltiple?src=hash&ref_src=twsrc%5Etfw), el 30 de mayo, personas que conviven con la enfermedad expresan sus necesidades.
?“La persona con Esclerosis M?ltiple, en el centro”
? #ConexionesEM (https://twitter.com/hashtag/ConexionesEM?src=hash&ref_src=twsrc%5Etfw) #DiaMundialEsclerosisMultiple (https://twitter.com/hashtag/DiaMundialEsclerosisMultiple?src=hash&ref_src=twsrc%5Etfw)https://t.co/lUa0dnaHlq pic.twitter.com/m1Q7WevqPH (https://t.co/m1Q7WevqPH)
— Esclerosis M?ltiple (@esclerosiseme) 23 de mayo de 2022 (https://twitter.com/esclerosiseme/status/1528636940332978176?ref_src=twsrc%5Etfw)La ciencia seguir? evolucionando, recuerda, y, si se le pide poner voz a los pacientes, reclama, sobre todo, que tengan protagonismo: "Somos los principales interesados en curarnos, no conozco a nadie que quiera tener una enfermedad cr?nica, degenerativa, cambiante y sin cura. Por ello, lo que pedimos es que se nos tenga realmente en cuenta", zanja.
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