Reem
05-30-2023, 06:05 AM
No es contagiosa, ni hereditaria, ni mortal. Es neurol?gica, cr?nica, heterogénea e imprevisible. Hasta ahora, no se conoce su causa ni su cura (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/farmacos-ensayo-nueva-vacuna-abren-88065672). Es el resumen que hace Esclerosis M?ltiple Espa?a, de una enfermedad que, en nuestro pa?s, afecta a 55.000 personas. Entre sus reivindicaciones, unidades especializadas para atender a los pacientes en los hospitales de todas las provincias. En Madrid, el Hospital Cl?nico San Carlos, tiene una unidad pionera que dirige la doctora Celia Oreja que, se?ala a EL PERI?DICO DE ESPA?A (https://www.epe.es/), del grupo Prensa Ibérica, es importante m?s rehabilitaci?n para los pacientes en la sanidad p?blica y m?s recursos para investigaci?n.
El 30 de mayo se conmemora el D?a Mundial de la Esclerosis M?ltiple. Este 2023, la entidad que agrupa a los pacientes (https://www.sport.es/es/noticias/salud/esclerosis-multiple-primeros-sintomas-causas-80045085), que representa a m?s de 11.000 personas en Espa?a,reivindica la necesidad de que las personas con esta enfermedad puedan acceder a las medidas*de protecci?n social que necesitan desde el momento de diagn?stico, sin tener que esperar a que la discapacidad aparezca. A d?a de hoy, se?ala Esclerosis M?ltiple Espa?a (EME), la ?nica v?a para que tengan derecho a*medidas necesarias para acceder o mantener su empleo, estudiar o realizar adaptaciones en el hogar, entre otras,*es tener reconocido un grado m?nimo del*33% en la valoraci?n de discapacidad.
Lo consideran "insuficiente". Adem?s, critican, doce a?os después de la aprobaci?n de la primera Proposici?n no de ley (PNL) en la Comisi?n de Sanidad del Congreso de los Diputados, y cinco desde la aprobaci?n de la segunda (en 2017)*esta reivindicaci?n*sigue vigente, y*sigue sin tener respuesta*por parte de la administraci?n p?blica.
M?s unidades especializadas
Pero, adem?s, EME reclama una atenci?n m?s especializada, y que existan unidades, al menos, en cada provincia, indican a EL PERI?DICO DE ESPA?A. En ese sentido, apuntan a la petici?n de firmas que se ha puesto en marcha desde Extremadura, a través de la plataforma change.org. "Me llamo Noelia Mart?n y soy una enfermera extreme?a afincada en Madrid. Hace 10 a?os que la esclerosis m?ltiple (EM) lleg? a mi vida sin esperarla. Mi hermana Belén se levant? un d?a con el cuerpo paralizado y meses después lleg? el diagn?stico", describe la solicitud.
Hace tres a?os, explica la enfermera, solicitaron una segunda opini?n en una*unidad especializada en la enfermedad de Madrid ya que en Extremadura no existe ninguna. "Cuando acudimos a la consulta, notamos enseguida una diferencia abismal con respecto a la atenci?n prestada s?lo por el neur?logo", argumenta la enfermera en su petici?n de firmas al tiempo que pide a la Consejer?a de Sanidad un servicio especializado para los enfermos.
12 unidades de referencia
En Espa?a, con datos del Ministerio de Sanidad, hay 12 unidades de referencia de esclerosis m?ltiple -Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR)-*en el Sistema Nacional de Salud. En el Hospital Regional de M?laga, en el Virgen de la Arrixaca de Murcia, en el Vall D'Hebron de Barcelona o en el Complexo Hospitalario Universitario de Santiago, por citar algunas. En Madrid, hay unidades especializadas en los hospitales Ram?n y Cajal, Puerta de Hierro Majadahonda y el Cl?nico San Carlos.
https://aglitk.com/clip/fed848ca-b5ba-4813-a9fe-5919627030e4_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg Un hombre haciendo rehabilitaci?n. | EPE
Esta ?ltima unidad la coordina la doctora Celia Oreja, que explica que no s?lo se trata de una de las de mayor actividad de la regi?n, sino una de las m?s veteranas. "En 1989, ya los médicos pon?an corticoides en algunos tratamientos. En 2002, se constituy? como unidad de esclerosis m?ltiple y, en 2012, ya fue designada como centro de referencia. Es pionera y, de Madrid, la m?s grande", describe.
En la unidad del Cl?nico han tratado -con f?rmacos de alto costo- a alrededor de 1.500 pacientes con la enfermedad
En la unidad, han tratado -con f?rmacos de alto costo- a alrededor de 1.500 pacientes "Luego hay otros que no tienen tratamiento fijo, que deben ser unos 1.800. En total, tenemos a 2.800 pacientes registrados", enumera la jefa de la Secci?n de Neurolog?a del Hospital Cl?nico San Carlos de Madrid. Cuando se habla de pacientes tratados, la doctora alude a los que han recibido f?rmacos que los médicos llaman "modificadores de la enfermedad".
Evitar que progrese
Es decir, explica, esas 1.500 personas han recibido medicamentos que "sirven para cambiar la evoluci?n. Quiero decir que, como no podemos tratar la enfermedad (no tiene cura), lo que hacemos es evitar que tengan episodios inflamatorios (brotes) que provocan secuelas. Si tienes muchos brotes, tienes cada vez m?s secuelas y al final no puedes andar. Estos tratamientos reducen el n?mero de brotes y, por tanto, las secuelas, y también el n?mero de lesiones agudas que aparecen en el cerebro", se?ala.
Actualmente hay 16 tratamientos aprobados en Espa?a para la esclerosis m?ltiple, y tres de ellos, "son completamente nuevos (se comercializaron en 2022)"
Lo que los neur?logos intentan es que la enfermedad no progrese. "Curarla no la curamos, pero por lo menos que vaya lo m?s despacio posible", se?ala la doctora Oreja. Actualmente hay 16 tratamientos aprobados en Espa?a para la esclerosis m?ltiple, y tres de ellos, "son completamente nuevos (se comercializaron en 2022)".
Quienes est?n registrados en la unidad y no reciben esos f?rmacos, detalla, es porque "o est?n muy al principio de la enfermedad y no los pueden tratar o porque son personas que ya est?n en fase muy progresiva, ya sin inflamaci?n y no podemos administrarles estos f?rmacos que, sobre todo, quitan precisamente la inflamaci?n". Habla de afectados que est?n en una fase muy avanzada y van en silla de ruedas.
Mejores medicamentos
La neur?loga establece una gran diferencia entre el estado de "quienes empezaron a tratar en el 2020 -con el nuevo arsenal terapéutico- y los que comenzamos a medicar en el 2000. Ahora, los tratamientos son muy buenos y pueden seguir trabajando, tener hijos, hacer vida social...Hay una diferencia con hace a?os con medicamentos menos eficaces, mientras que los que administramos en los ?ltimos cinco, sobre todo, van muy bien", explica.
https://aglitk.com/clip/9be68674-c77b-4fcc-b56a-ffa1160439c3_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg La doctora Celia Oreja. | Cedida por Hospital Cl?nico San Carlos de Madrid.
Desde 2016, el Cl?nico cuenta con una consulta espec?fica para tratar a mujeres embarazadas (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/estudio-muestra-relacion-acidos-grasos-brotes-eclerosis-multiple-embarazo-85289668) afectadas de esclerosis m?ltiple as? como una consulta para tratar a ni?os y j?venes. A unas y a otros, las ven los lunes. "Al principio, como no hab?a tratamientos eficaces, se les desaconsejaba quedarse embarazadas. Ya con la llegada de los nuevos f?rmacos, vimos que las pacientes estaban cada vez mejor y en algunas condiciones, les dejamos quedarse embarazadas", se?ala la neur?loga.
Desde ese a?o que empezaron a ver a embarazadas, el hospital madrile?o ya ha celebrado 128 partos, "que est? muy bien", dice la doctora Oreja, que coordina la unidad desde 2012. "Lo ?nico que decimos es que el embarazo hay que planificarlo bien", precisa.
La doctora Oreja pide m?s rehabilitaci?n para los pacientes en la sanidad p?blica y que se invierta m?s en investigaci?n
Y si, con motivo del D?a Mundial, se trata de reivindicar, la neur?loga pone sobre la mesa varias cuestiones finales: "Hace falta esperanza, porque como he dicho, desde el a?o pasado contamos con otros tres nuevos tratamientos. También porque hay muchos ensayos cl?nicos (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/farmacos-ensayo-nueva-vacuna-abren-88065672) en marcha con f?rmacos que pueden acabar con la progresi?n de la enfermedad". Como llamada de atenci?n, pide m?s rehabilitaci?n para los pacientes en la sanidad p?blica y que se invierta m?s en investigaci?n. "Si se hace como se hizo en el covid, a lo mejor podemos tener una vacuna o un antiviral", concluye.
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/esclerosis-multiple-pacientes-quieren-unidades-88071926)
El 30 de mayo se conmemora el D?a Mundial de la Esclerosis M?ltiple. Este 2023, la entidad que agrupa a los pacientes (https://www.sport.es/es/noticias/salud/esclerosis-multiple-primeros-sintomas-causas-80045085), que representa a m?s de 11.000 personas en Espa?a,reivindica la necesidad de que las personas con esta enfermedad puedan acceder a las medidas*de protecci?n social que necesitan desde el momento de diagn?stico, sin tener que esperar a que la discapacidad aparezca. A d?a de hoy, se?ala Esclerosis M?ltiple Espa?a (EME), la ?nica v?a para que tengan derecho a*medidas necesarias para acceder o mantener su empleo, estudiar o realizar adaptaciones en el hogar, entre otras,*es tener reconocido un grado m?nimo del*33% en la valoraci?n de discapacidad.
Lo consideran "insuficiente". Adem?s, critican, doce a?os después de la aprobaci?n de la primera Proposici?n no de ley (PNL) en la Comisi?n de Sanidad del Congreso de los Diputados, y cinco desde la aprobaci?n de la segunda (en 2017)*esta reivindicaci?n*sigue vigente, y*sigue sin tener respuesta*por parte de la administraci?n p?blica.
M?s unidades especializadas
Pero, adem?s, EME reclama una atenci?n m?s especializada, y que existan unidades, al menos, en cada provincia, indican a EL PERI?DICO DE ESPA?A. En ese sentido, apuntan a la petici?n de firmas que se ha puesto en marcha desde Extremadura, a través de la plataforma change.org. "Me llamo Noelia Mart?n y soy una enfermera extreme?a afincada en Madrid. Hace 10 a?os que la esclerosis m?ltiple (EM) lleg? a mi vida sin esperarla. Mi hermana Belén se levant? un d?a con el cuerpo paralizado y meses después lleg? el diagn?stico", describe la solicitud.
Hace tres a?os, explica la enfermera, solicitaron una segunda opini?n en una*unidad especializada en la enfermedad de Madrid ya que en Extremadura no existe ninguna. "Cuando acudimos a la consulta, notamos enseguida una diferencia abismal con respecto a la atenci?n prestada s?lo por el neur?logo", argumenta la enfermera en su petici?n de firmas al tiempo que pide a la Consejer?a de Sanidad un servicio especializado para los enfermos.
12 unidades de referencia
En Espa?a, con datos del Ministerio de Sanidad, hay 12 unidades de referencia de esclerosis m?ltiple -Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR)-*en el Sistema Nacional de Salud. En el Hospital Regional de M?laga, en el Virgen de la Arrixaca de Murcia, en el Vall D'Hebron de Barcelona o en el Complexo Hospitalario Universitario de Santiago, por citar algunas. En Madrid, hay unidades especializadas en los hospitales Ram?n y Cajal, Puerta de Hierro Majadahonda y el Cl?nico San Carlos.
https://aglitk.com/clip/fed848ca-b5ba-4813-a9fe-5919627030e4_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg Un hombre haciendo rehabilitaci?n. | EPE
Esta ?ltima unidad la coordina la doctora Celia Oreja, que explica que no s?lo se trata de una de las de mayor actividad de la regi?n, sino una de las m?s veteranas. "En 1989, ya los médicos pon?an corticoides en algunos tratamientos. En 2002, se constituy? como unidad de esclerosis m?ltiple y, en 2012, ya fue designada como centro de referencia. Es pionera y, de Madrid, la m?s grande", describe.
En la unidad del Cl?nico han tratado -con f?rmacos de alto costo- a alrededor de 1.500 pacientes con la enfermedad
En la unidad, han tratado -con f?rmacos de alto costo- a alrededor de 1.500 pacientes "Luego hay otros que no tienen tratamiento fijo, que deben ser unos 1.800. En total, tenemos a 2.800 pacientes registrados", enumera la jefa de la Secci?n de Neurolog?a del Hospital Cl?nico San Carlos de Madrid. Cuando se habla de pacientes tratados, la doctora alude a los que han recibido f?rmacos que los médicos llaman "modificadores de la enfermedad".
Evitar que progrese
Es decir, explica, esas 1.500 personas han recibido medicamentos que "sirven para cambiar la evoluci?n. Quiero decir que, como no podemos tratar la enfermedad (no tiene cura), lo que hacemos es evitar que tengan episodios inflamatorios (brotes) que provocan secuelas. Si tienes muchos brotes, tienes cada vez m?s secuelas y al final no puedes andar. Estos tratamientos reducen el n?mero de brotes y, por tanto, las secuelas, y también el n?mero de lesiones agudas que aparecen en el cerebro", se?ala.
Actualmente hay 16 tratamientos aprobados en Espa?a para la esclerosis m?ltiple, y tres de ellos, "son completamente nuevos (se comercializaron en 2022)"
Lo que los neur?logos intentan es que la enfermedad no progrese. "Curarla no la curamos, pero por lo menos que vaya lo m?s despacio posible", se?ala la doctora Oreja. Actualmente hay 16 tratamientos aprobados en Espa?a para la esclerosis m?ltiple, y tres de ellos, "son completamente nuevos (se comercializaron en 2022)".
Quienes est?n registrados en la unidad y no reciben esos f?rmacos, detalla, es porque "o est?n muy al principio de la enfermedad y no los pueden tratar o porque son personas que ya est?n en fase muy progresiva, ya sin inflamaci?n y no podemos administrarles estos f?rmacos que, sobre todo, quitan precisamente la inflamaci?n". Habla de afectados que est?n en una fase muy avanzada y van en silla de ruedas.
Mejores medicamentos
La neur?loga establece una gran diferencia entre el estado de "quienes empezaron a tratar en el 2020 -con el nuevo arsenal terapéutico- y los que comenzamos a medicar en el 2000. Ahora, los tratamientos son muy buenos y pueden seguir trabajando, tener hijos, hacer vida social...Hay una diferencia con hace a?os con medicamentos menos eficaces, mientras que los que administramos en los ?ltimos cinco, sobre todo, van muy bien", explica.
https://aglitk.com/clip/9be68674-c77b-4fcc-b56a-ffa1160439c3_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg La doctora Celia Oreja. | Cedida por Hospital Cl?nico San Carlos de Madrid.
Desde 2016, el Cl?nico cuenta con una consulta espec?fica para tratar a mujeres embarazadas (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/estudio-muestra-relacion-acidos-grasos-brotes-eclerosis-multiple-embarazo-85289668) afectadas de esclerosis m?ltiple as? como una consulta para tratar a ni?os y j?venes. A unas y a otros, las ven los lunes. "Al principio, como no hab?a tratamientos eficaces, se les desaconsejaba quedarse embarazadas. Ya con la llegada de los nuevos f?rmacos, vimos que las pacientes estaban cada vez mejor y en algunas condiciones, les dejamos quedarse embarazadas", se?ala la neur?loga.
Desde ese a?o que empezaron a ver a embarazadas, el hospital madrile?o ya ha celebrado 128 partos, "que est? muy bien", dice la doctora Oreja, que coordina la unidad desde 2012. "Lo ?nico que decimos es que el embarazo hay que planificarlo bien", precisa.
La doctora Oreja pide m?s rehabilitaci?n para los pacientes en la sanidad p?blica y que se invierta m?s en investigaci?n
Y si, con motivo del D?a Mundial, se trata de reivindicar, la neur?loga pone sobre la mesa varias cuestiones finales: "Hace falta esperanza, porque como he dicho, desde el a?o pasado contamos con otros tres nuevos tratamientos. También porque hay muchos ensayos cl?nicos (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/farmacos-ensayo-nueva-vacuna-abren-88065672) en marcha con f?rmacos que pueden acabar con la progresi?n de la enfermedad". Como llamada de atenci?n, pide m?s rehabilitaci?n para los pacientes en la sanidad p?blica y que se invierta m?s en investigaci?n. "Si se hace como se hizo en el covid, a lo mejor podemos tener una vacuna o un antiviral", concluye.
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/esclerosis-multiple-pacientes-quieren-unidades-88071926)