Reem
05-01-2023, 06:35 AM
Hace casi tres a?os desde que Juan Carlos Unzué diera el paso de hacer p?blica su enfermedad (https://www.sport.es/es/noticias/barca/unzue-quiero-anunciar-que-tengo-ela-que-retiro-8004574), el tiempo que lleva conviviendo con ella y con Xavi Torres y que podemos ver con toda su ‘crudeza’ en una producci?n que se estrena el pr?ximo 5 de mayo. 'El ?ltimo equipo de Juancar' se emitir? en 50 salas de cine en toda Espa?a.
M?s informaci?n (Auto)
http://placehold.it/175x100 T?tulo noticia (Auto)
En SPORT nos citamos con el protagonista y el director en la azotea del precioso Hotel Casa Fuster del Passeig de Gràcia de Barcelona. B?sicamente, para escuchar. "Habr? un antes y un después de la ELA con la irrupci?n de la figura de Juan Carlos", nos dice Torres para concluir. No tenemos ni un ?pice de duda.
Empecemos por el embri?n. ?Quién propone qué a quién?
Xavi Torres: “Juan Carlos el 18 de junio de hace tres a?os hace la rueda de prensa en el Camp Nou diciendo que tiene ELA y que quiere dedicar los ?ltimos a?os de su vida a hacer visible la enfermedad. Como todos, yo lo escuché, lo llamé el d?a siguiente y le dije: “?En qué te puedo ayudar?” Y como en la tele tenemos esta ?rea de documentales, r?pido nos pusimos de acuerdo y dijimos “para adelante”. Ten?a que ser algo solo para TV3, m?s a peque?a escala, pero la dimensi?n de casi tres a?os de rodaje nos llev? a pensar que deb?a ser algo m?s grande.*
?C?mo es toda esa evoluci?n desde que conoces que tienes ELA hasta decidir hacerlo p?blico y hacer el documental?
Unzué: “Una vez que salgo de Girona, en mi ?ltima experiencia como entrenador, yo ten?a que pedir la segunda opini?n para que me confirmaran que era ELA. Me di cuenta de que hab?a sido una desconocida para m? el primero y para la mayor?a de la gente. Entonces le dije a mi mujer: “Mar?a, voy a hacer p?blico mi diagn?stico”. Ella me dijo: “?Est?s seguro? ?Eres consciente de lo que puede conllevar?”. No sé si lo era, pero ten?a claro lo que quer?a hacer. Xavi me llam?, me dijo que pod?a ayudarme a conseguir esa visibilidad que buscaba. En definitiva, me propuso empezar a grabar mi d?a a d?a. Me pareci? perfecto. Lo que s? quedamos es que no hab?a que esconder nada. Para llegar a la gente tienes que explicar la realidad; en alg?n momento es la cruda realidad. Creo que en el documental queda plasmado perfectamente lo que es la ELA. Y, adem?s, deja un gusto positivo. A pesar de todo lo malo y las limitaciones que nos genera la enfermedad, la vida la queremos seguir viviendo y disfrutando. En esta enfermedad nuestras capacidades cognitivas no se ven afectadas. Y me he dado cuenta de que en la vida lo importante es eso, poder emocionarme, poder sentir.*
Para que todo esto saliera bien, implicaba pasar a ser uno m?s de la familia...
XT: “Yo tampoco sab?a nada de la ELA. Te vas introduciendo en este universo y te vas adentrando en esta enfermedad, que es terrible. Nosotros en la pel?cula lo que hemos querido ense?ar es toda la dimensi?n de la ELA. No es una peli de f?tbol, no me interesa el pasado deportivo de Juan Carlos. ?l es el hilo conductor que nos lleva por toda la historia, pero hay siete casos de ELA m?s. Porque cada momento de la enfermedad tiene una situaci?n especial. Es una de las cosas que m?s le ha gustado a Juan Carlos creo. Y al final el t?tulo es eso, hablamos de eso, de EQUIPO. Porque no es lo que le pasa a él, es muy amplio, muy diverso. Cada ELA es diferente. Con la crueldad que toca, pero también con la humanidad que toca. Juan Carlos siempre dice que lo que se desprende de una pel?cula como esta, que es dura, no es el drama, sino las ganas de vivir que tiene esta gente.*
El hecho de no saber c?mo ser? la evoluci?n de la enfermedad le a?ad?a un componente muy alto de improvisar, imagino.*
XT: “Cuando no haces ficci?n lo que muestras es la realidad. Aqu? no hay guiones ni hoy haremos esto y ma?ana lo otro. Nosotros lo acompa??bamos a un metro para ver c?mo es su vida. Es el gran valor que tiene un documental. Aqu? s? que lo que pasa es verdad, no hay az?car. Lo que veis es lo que hay y es una realidad que es muy dura. Y por eso el documental sirve como soporte de la denuncia de Juan Carlos. Ellos tienen ahora la salida de la eutanasia, que es una muerte digna. Pero lo que quieren es vivir con dignidad. Y ah? est? la denuncia importante, que es un accidente del sistema. No deber?a existir. El sistema deber?a cubrir todas las necesidades de la gente que tiene ELA. Y no es as?.*
https://www.aglitk.com/clip/b993e4c4-f55c-47a2-9d52-8817b8a86c0e_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg Unzué sonr?e durante la entrevista con SPORT
| Javi Ferr?ndiz
?Cambia mucho el c?mo vives tus ?ltimos a?os con ELA dependiendo de los recursos que tienes?
JCU: “A m? no me va a condicionar el aspecto econ?mico. Yo tomaré la decisi?n de en qué momento diré “hasta aqu?”. Pero tengo esa estabilidad econ?mica y familiar que me ayuda a sobrellevarlo de la mejor manera posible. He podido comprobar que podemos tener la misma enfermedad, pero la diversidad de circunstancias lo cambia absolutamente todo. Es una enfermedad car?sima, pero no es m?s cara que otras. Lo que la hace ser m?s cara es la falta de ayudas. ?Qué se encuentra el 95% de mis compa?eros? Pues que no pueden mantenerlo, sobre todo cuando llega una fase en la que sufres problemas respiratorios, que te tienes que hacer una traqueostom?a para seguir con vida. Necesitas una persona siempre a tu lado, que deber?a ser un cuidador experto y sanitario; muchos deciden morir. Y creo que hay razones para decir “hasta aqu?”, pero que la decisi?n esté condicionada porque creen que son una carga econ?mica inasumible para su familia es lo que creo que no debemos de permitir como sociedad. No es justo”.*
Juan Carlos, est?s focalizando toda tu energ?a y esfuerzos en algo que, casi con toda seguridad, se beneficiar?n otros en el futuro. Eso tiene un punto de altruismo entra?able...**
JCU: “Me quedar? esa tranquilidad de haber hecho todo lo posible para que algo cambie en esta causa. Yo creo que si no hubiese tomado esta decisi?n posiblemente hubiera sido una de las peores decisiones de mi vida. Desde el punto de vista ego?sta, ese dar y ayudar en algo a la causa me est? dando la posibilidad de recibir de una forma multiplicada. Y si ese respeto y cari?o que recibes es impagable. Siento que ha sido la gran decisi?n de mi vida”.
?Te daba miedo desde un inicio el sentir un exceso de compasi?n o l?stima por parte de la gente?
No he sentido condescendencia en la calle. Te voy a contar una anécdota. El d?a que compro una silla de ruedas la decisi?n la tomo yo porque ya sent?a que me estaba quedando m?s tiempo del debido en casa. Me acuerdo que llamé al Doctor Rojas, el neur?logo que me dio el primer diagn?stico, y le dije: ”Doctor, que sepa que he decidido comprar una silla de ruedas”. Y me dijo “me alegro de que hayas sido t? el que ha tomado esa decisi?n”. Me quedé sorprendido y le dije “ostras, ?por qué me dices esto?”. “Desgraciadamente, a muchos de tus compa?eros y compa?eras les cuesta aceptar que los vean por la calle”. Yo lo que puedo decir a esa gente que tiene ese temor es que, primero, es imprescindible salir a la calle, que te dé el aire, el sol, socializar. Es muy dif?cil explicar lo que yo he podido sentir y sigo sintiendo muchos d?as. Estamos en una ciudad donde nos cuesta transmitir nuestras emociones, no somos personas tan abiertas. Y he notado que la gente se ha abierto y me ha transmitido este cari?o. Eso es brutal y yo al inicio no estaba preparado para ello”.
?Temes que nadie ‘recoja’ tu legado y que se vuelva a generar un vac?o en toda esta lucha?
JCU: “No pienso en ello porque mientras tenga un granito de fuerza no voy a parar y voy a seguir con todo mi equipo reivindicando lo que es justo. No tengo esa sensaci?n porque una vez t? has hecho visible algo y has conseguido ese ruido, empieza a hacerles tomar decisiones. Va todo m?s lento de lo que quisiéramos, pero espero que esto desemboque en ver llegar esas ayudas lo antes posible”.*
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/barca/juan-carlos-unzue-unzue-ela-xavi-torres-documental-el-ultimo-partido-de-juancar-cines-estreno-86634284)
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http://placehold.it/175x100 T?tulo noticia (Auto)
En SPORT nos citamos con el protagonista y el director en la azotea del precioso Hotel Casa Fuster del Passeig de Gràcia de Barcelona. B?sicamente, para escuchar. "Habr? un antes y un después de la ELA con la irrupci?n de la figura de Juan Carlos", nos dice Torres para concluir. No tenemos ni un ?pice de duda.
Empecemos por el embri?n. ?Quién propone qué a quién?
Xavi Torres: “Juan Carlos el 18 de junio de hace tres a?os hace la rueda de prensa en el Camp Nou diciendo que tiene ELA y que quiere dedicar los ?ltimos a?os de su vida a hacer visible la enfermedad. Como todos, yo lo escuché, lo llamé el d?a siguiente y le dije: “?En qué te puedo ayudar?” Y como en la tele tenemos esta ?rea de documentales, r?pido nos pusimos de acuerdo y dijimos “para adelante”. Ten?a que ser algo solo para TV3, m?s a peque?a escala, pero la dimensi?n de casi tres a?os de rodaje nos llev? a pensar que deb?a ser algo m?s grande.*
?C?mo es toda esa evoluci?n desde que conoces que tienes ELA hasta decidir hacerlo p?blico y hacer el documental?
Unzué: “Una vez que salgo de Girona, en mi ?ltima experiencia como entrenador, yo ten?a que pedir la segunda opini?n para que me confirmaran que era ELA. Me di cuenta de que hab?a sido una desconocida para m? el primero y para la mayor?a de la gente. Entonces le dije a mi mujer: “Mar?a, voy a hacer p?blico mi diagn?stico”. Ella me dijo: “?Est?s seguro? ?Eres consciente de lo que puede conllevar?”. No sé si lo era, pero ten?a claro lo que quer?a hacer. Xavi me llam?, me dijo que pod?a ayudarme a conseguir esa visibilidad que buscaba. En definitiva, me propuso empezar a grabar mi d?a a d?a. Me pareci? perfecto. Lo que s? quedamos es que no hab?a que esconder nada. Para llegar a la gente tienes que explicar la realidad; en alg?n momento es la cruda realidad. Creo que en el documental queda plasmado perfectamente lo que es la ELA. Y, adem?s, deja un gusto positivo. A pesar de todo lo malo y las limitaciones que nos genera la enfermedad, la vida la queremos seguir viviendo y disfrutando. En esta enfermedad nuestras capacidades cognitivas no se ven afectadas. Y me he dado cuenta de que en la vida lo importante es eso, poder emocionarme, poder sentir.*
Para que todo esto saliera bien, implicaba pasar a ser uno m?s de la familia...
XT: “Yo tampoco sab?a nada de la ELA. Te vas introduciendo en este universo y te vas adentrando en esta enfermedad, que es terrible. Nosotros en la pel?cula lo que hemos querido ense?ar es toda la dimensi?n de la ELA. No es una peli de f?tbol, no me interesa el pasado deportivo de Juan Carlos. ?l es el hilo conductor que nos lleva por toda la historia, pero hay siete casos de ELA m?s. Porque cada momento de la enfermedad tiene una situaci?n especial. Es una de las cosas que m?s le ha gustado a Juan Carlos creo. Y al final el t?tulo es eso, hablamos de eso, de EQUIPO. Porque no es lo que le pasa a él, es muy amplio, muy diverso. Cada ELA es diferente. Con la crueldad que toca, pero también con la humanidad que toca. Juan Carlos siempre dice que lo que se desprende de una pel?cula como esta, que es dura, no es el drama, sino las ganas de vivir que tiene esta gente.*
El hecho de no saber c?mo ser? la evoluci?n de la enfermedad le a?ad?a un componente muy alto de improvisar, imagino.*
XT: “Cuando no haces ficci?n lo que muestras es la realidad. Aqu? no hay guiones ni hoy haremos esto y ma?ana lo otro. Nosotros lo acompa??bamos a un metro para ver c?mo es su vida. Es el gran valor que tiene un documental. Aqu? s? que lo que pasa es verdad, no hay az?car. Lo que veis es lo que hay y es una realidad que es muy dura. Y por eso el documental sirve como soporte de la denuncia de Juan Carlos. Ellos tienen ahora la salida de la eutanasia, que es una muerte digna. Pero lo que quieren es vivir con dignidad. Y ah? est? la denuncia importante, que es un accidente del sistema. No deber?a existir. El sistema deber?a cubrir todas las necesidades de la gente que tiene ELA. Y no es as?.*
https://www.aglitk.com/clip/b993e4c4-f55c-47a2-9d52-8817b8a86c0e_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg Unzué sonr?e durante la entrevista con SPORT
| Javi Ferr?ndiz
?Cambia mucho el c?mo vives tus ?ltimos a?os con ELA dependiendo de los recursos que tienes?
JCU: “A m? no me va a condicionar el aspecto econ?mico. Yo tomaré la decisi?n de en qué momento diré “hasta aqu?”. Pero tengo esa estabilidad econ?mica y familiar que me ayuda a sobrellevarlo de la mejor manera posible. He podido comprobar que podemos tener la misma enfermedad, pero la diversidad de circunstancias lo cambia absolutamente todo. Es una enfermedad car?sima, pero no es m?s cara que otras. Lo que la hace ser m?s cara es la falta de ayudas. ?Qué se encuentra el 95% de mis compa?eros? Pues que no pueden mantenerlo, sobre todo cuando llega una fase en la que sufres problemas respiratorios, que te tienes que hacer una traqueostom?a para seguir con vida. Necesitas una persona siempre a tu lado, que deber?a ser un cuidador experto y sanitario; muchos deciden morir. Y creo que hay razones para decir “hasta aqu?”, pero que la decisi?n esté condicionada porque creen que son una carga econ?mica inasumible para su familia es lo que creo que no debemos de permitir como sociedad. No es justo”.*
Juan Carlos, est?s focalizando toda tu energ?a y esfuerzos en algo que, casi con toda seguridad, se beneficiar?n otros en el futuro. Eso tiene un punto de altruismo entra?able...**
JCU: “Me quedar? esa tranquilidad de haber hecho todo lo posible para que algo cambie en esta causa. Yo creo que si no hubiese tomado esta decisi?n posiblemente hubiera sido una de las peores decisiones de mi vida. Desde el punto de vista ego?sta, ese dar y ayudar en algo a la causa me est? dando la posibilidad de recibir de una forma multiplicada. Y si ese respeto y cari?o que recibes es impagable. Siento que ha sido la gran decisi?n de mi vida”.
?Te daba miedo desde un inicio el sentir un exceso de compasi?n o l?stima por parte de la gente?
No he sentido condescendencia en la calle. Te voy a contar una anécdota. El d?a que compro una silla de ruedas la decisi?n la tomo yo porque ya sent?a que me estaba quedando m?s tiempo del debido en casa. Me acuerdo que llamé al Doctor Rojas, el neur?logo que me dio el primer diagn?stico, y le dije: ”Doctor, que sepa que he decidido comprar una silla de ruedas”. Y me dijo “me alegro de que hayas sido t? el que ha tomado esa decisi?n”. Me quedé sorprendido y le dije “ostras, ?por qué me dices esto?”. “Desgraciadamente, a muchos de tus compa?eros y compa?eras les cuesta aceptar que los vean por la calle”. Yo lo que puedo decir a esa gente que tiene ese temor es que, primero, es imprescindible salir a la calle, que te dé el aire, el sol, socializar. Es muy dif?cil explicar lo que yo he podido sentir y sigo sintiendo muchos d?as. Estamos en una ciudad donde nos cuesta transmitir nuestras emociones, no somos personas tan abiertas. Y he notado que la gente se ha abierto y me ha transmitido este cari?o. Eso es brutal y yo al inicio no estaba preparado para ello”.
?Temes que nadie ‘recoja’ tu legado y que se vuelva a generar un vac?o en toda esta lucha?
JCU: “No pienso en ello porque mientras tenga un granito de fuerza no voy a parar y voy a seguir con todo mi equipo reivindicando lo que es justo. No tengo esa sensaci?n porque una vez t? has hecho visible algo y has conseguido ese ruido, empieza a hacerles tomar decisiones. Va todo m?s lento de lo que quisiéramos, pero espero que esto desemboque en ver llegar esas ayudas lo antes posible”.*
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/barca/juan-carlos-unzue-unzue-ela-xavi-torres-documental-el-ultimo-partido-de-juancar-cines-estreno-86634284)